28/02/2017 · 21:24

Castilla-La Mancha aspira a albergar el Centro Superior de Referencia de la Mastocitosis

TOLEDO, 28 Feb. (EUROPA PRESS)

El consejero de Sanidad de Castilla-La Mancha, Jesús Fernández, que ha indicado que en Castilla-La Mancha "se habla" de que las enfermedades raras afectan a unas 100.000 personas, pero que diagnosticadas "hay bastantes menos", ha defendido que la región aspira a albergar el primer Centro de Referencia de la Mastocitosis, que estará en Toledo.

En una entrevista en CMM Televisión, que recoge Europa Press, con motivo del Día de las Enfermedades Raras, el titular regional de Sanidad ha avanzado que a lo largo de este año el Gobierno regional va a crear un registro de enfermedades raras, una unidad técnica y un mapa de recursos.

El objetivo, ha explicado el consejero, es eliminar la "burocratización" a la que se enfrentan las familias y orientarlas e informarlas sobre dónde deben acudir. "Se va a crear una oficina en la Consejería para que no estén dando vueltas y poder atenderlas en el lugar adecuado", ha dicho.

No obstante, ha redundado en que la respuesta a las enfermedades raras ha de venir de una red de centros de referencia, cuya creación corresponde al ministerio y a las comunidades autónomas.

Dicho esto, ha incidido en que para abordar las enfermedades raras lo más importante es "destinar esfuerzo y presupuesto a una serie de medidas para diagnosticar de formar precoz y ofrecer un tratamiento y un seguimiento idóneo", algo que debe estar definido en el presupuesto del estado y de las comunidades autónomas.

Y es que el consejero de Sanidad, que se ha mostrado partidario de involucrar en esta tarea tanto a las universidades, como a la industria farmacéutica, como a los profesionales, ha insistido que el mayor peso debe recaer sobre las administraciones públicas, y en concreto sobre el Estado que debe restituir el Fondo de Cohesión.

"Espero que aparezca en los Presupuestos Generales del Estado", ha concluido Fernández, que ha lamentado que sean las comunidades autónomas las que hasta ahora financien estos centros de referencia.

UNIDAD TÉCNICA DE INFORMACIÓN Y COORDINACIÓN

En cuanto a la Unidad Técnica de Información y Coordinación sobre Enfermedades Poco Frecuentes se instalará en la Consejería de Sanidad y facilitará información y apoyo que orientará y facilitará los procedimientos, excesivamente burocratizados, para acceder a un primer diagnóstico y en su caso, al tratamiento de su patología.

Según ha informado en nota de prensa el Gobierno regional, actualmente, los pacientes afectados por una enfermedad minoritaria o poco frecuente suelen buscar información sobre su enfermedad y los tratamientos que puedan serle de utilidad a través de Internet y de las asociaciones de pacientes que asumen el papel de asesor principal del paciente y su familia en el primer momento del diagnóstico de la enfermedad.

Entre los objetivos que persigue esta unidad, está el dar respuesta a la primera de las necesidades que tienen las familias de información, atención individualizada y orientación hacia los centros de referencia y recursos sanitarios y sociales disponibles, en el ámbito regional (unidades especializadas), nacional o internacional.

Asimismo, proporcionará asesoramiento a profesionales sanitarios en la atención a los pacientes afectados y la elaboración de documentos y publicaciones divulgativas de carácter especializado.

Por otro lado, desarrollará iniciativas que promuevan el acceso equitativo a los Servicios y Unidades de experiencia para facilitar el diagnóstico precoz y el acceso a los tratamientos existentes.

De igual manera, promoverá actividades orientadas a aumentar la sensibilización de la opinión pública sobre las enfermedades raras o poco frecuentes, mantener y actualizar el registro de Unidades especializadas y profesionales sanitarios especialistas referentes con el objeto de crear una Red integrada de recursos referente para profesionales y pacientes que haga posible el diagnóstico precoz, una atención global y la continuidad asistencial y desarrollar el 'Aula de las Enfermedades Raras' dentro de la Escuela de Salud y Cuidados.

Dicha unidad contará con un coordinador clínico experto en Enfermedades Raras y un trabajador social, que trabajarán de forma coordinada con el resto de las Direcciones Generales de la Consejería, del Sescam y con las asociaciones de pacientes.


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