La vida parece detenerse cuando el neurólogo, una geriatra en el caso de los hijos de José Martínez del Hoyo, pronuncia la temida palabra: Alzheimer. Aunque nunca se está preparado para algo así, lo cierto es que existe una forma de que el diagnóstico de esta enfermedad, lejos de convertirse en el trago más amargo de la vida, se convierta en una gratificante labor. Los testimonios y las vivencias de otras familias, otras personas, que han atravesado por esta experiencia, y la inestimable ayuda de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer.
Con el diagnóstico la palabra amor cobra una importancia hasta entonces desconocida y esto es algo que saben bien quienes han tenido que enfrentarse a esta enfermedad como es el caso de Gracia Martínez del Hoyo hace ya casi 10 años.
Su padre, José, está a punto de cumplir 85 años. Desde hace 10 años sufre Alzheimer. Charlamos con Gracia para contarnos como descubrieron que su padre padecía esta enfermedad neurológica y como desde entonces cuidan de él, primero en casa, años duros, difíciles, complicados…, y ahora en el Centro de Respiro Alois Alzheimer de Ciudad Real.
Lo que preocupó a la familia de Gracia en un principio fueron los olvidos que él mismo trataba de ocultar, el deterioro cognitivo, a pesar de que a José le encantaba mantener la mente ocupada con la lectura y los crucigramas. En aquellos primeros años murió la mujer de José algo que, según explica Gracia, fue un poco el detonante de la enfermedad. Y de esos pequeños olvidos se pasó a un cambio importante en el comportamiento, en su personalidad. A la familia también le preocupó el paso del olvido a la agresividad. “A mi padre lo único que le relajaba era deambular por la calle. Mis hermanos y yo pasábamos los días peleando con él por todo, para quitarle las llaves del coche, para que se aseara, no hacia caso de nada ni de nadie, no quería hacer nada”.
La enfermedad fue avanzando. José contaba con una cuidadora y la presencia constante de alguno de sus cuatro hijos que pasaron los primeros años, los más duros, pendientes de él las 24 horas. Del olvido pasó a la desorientación, a no reconocer ni a sus hijos y este fue, quizás, uno de los momentos más duros para sus familiares, una etapa que genera mucha ansiedad en las familias porque, además, conlleva un cambio en el ser y en el actuar que se hace difícil de entender por quienes han estado a su lado toda la vida y lo conocen bien.
“Recuerdo –comenta Gracia- como se iba todos los días al banco y sacaba dinero y luego no sabía lo que había hecho con él… todos vivíamos por y para él; nuestra vida cambió y nuestra prioridad, nuestro centro, era él, a pesar de que todos teníamos que trabajar y teníamos hijos pequeños en casa”.
La enfermedad fue avanzando y con ella la cruda realidad: José no se podía quedar solo ni un minuto al día, sus hijos estaban pendientes de él 24 horas al día siete días a la semana. “Para nosotros fue complicado aceptar, y entender, la enfermedad de mi padre”, indica Gracia Martínez del Hoyo quien hace un inciso para explicar que el Alzheimer es “como una maratón en la que es importante que el cuidador se cuide y esté preparado física y mentalmente”.
Tras cinco años en casa cuidando a José noche y día, con inmenso amor y cariño, su hija y sus hermanos fueron conscientes de que ya no podían prestarle, en el seno de su hogar, los cuidados constantes que necesitaba.
“La decisión de traer a mi padre al centro Alois Alzheimer de Ciudad real fue muy dura. A mi lo que más me consoló fue ver a otras familias que estaban igual que yo, que tenían a su padre o a su madre en este centro y estaban felices. Además, aquí son profesionales y saben tratarlos y prestarles la atención que necesitan y merecen”, añade Gracia.
“Esto no es una residencia al uso. Este tipo de centros son muy necesarios y deberían contar con mayor financiación pública. Aquí hacen terapia ocupacional, fisioterapia, hay también centro de día… están atendidos y cuidados por especialistas que es lo que ellos necesitan”, explica.
José lleva cinco años en el centro de Ciudad Real. Junto al deterioro cognitivo comenzó también el físico ya apenas camina, está perdiendo la capacidad hablar y de deglutir, pero en los primeros años los profesionales del centro le ayudaron mucho con los distintos talleres, actividades, servicio médico, fisioterapia, etc.
Gracia no quiere terminar su testimonio sin dar las gracias a todos los profesionales del centro Alois Alzheimer de Ciudad Real por su profesionalidad y por su cariño. Y también a la Asociación de Enfermos de Alzheimer que le ha ayudado a afrontar con valentía, con optimismo y humor, esta compleja enfermedad que desgarra por dentro y que transforma por completo a ese ser querido.
Diez años y un sueño hecho realidad
El próximo mes de septiembre, en concreto el 21 Día Mundial del Alzheimer, el centro de Ciudad Real cumplirá diez años, un décimo aniversario que trae consigo el recuerdo de la lucha llevada a cabo por un grupo de familias valientes que trabajaron sin descanso, desde la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer, para conseguir esta residencia y centro de respiro que aún hoy, diez años después, sigue siendo pionero en Castilla-La Mancha.
Al frente de esa asociación estaba, y sigue estando, Mar Garrido una de las principales impulsoras del proyecto junto a los integrantes de la junta directiva de la asociación y un puñado de familias. “Sobre un folio en blanco comenzamos a escribir cuáles eran las necesidades de nuestros familiares diagnosticados de Alzheimer y de ahí surgió el proyecto del centro, conscientes de que nuestros domicilios no son el sitio adecuado para tratar a las personas que padecen esta enfermedad y que, además, los familiares no somos profesionales y no podemos prestar los cuidados y servicios que ellos necesitan”.
Y así fue como se gestó, conscientes de la necesidad de que las personas que padecen Alzheimer estuvieran bien atendidas y de que los familiares contaran, también, con un centro de respiro. “La administración nunca se planteó un centro así y desde la asociación tomamos la iniciativa”, explica Mar Garrido quien recuerda que el primer paso que se dio fue solicitar los terrenos al entonces alcalde de Ciudad Real, Francisco Gil-Ortega, “quien no dudó en cedernos el terreno en propiedad”.
Posteriormente llamaron a la puerta de la Diputación provincial de Ciudad Real, institución que financió íntegramente el coste del proyecto técnico. Al entonces ministro de Trabajo y Asuntos Sociales, Juan Carlos Aparicio, aprovechando una visita que hizo a la capital, le solicitaron una subvención de 60.000 euros que les fue concedida gracias, también, a las gestiones que entonces realizaron el que era subdelegado del Gobierno y asociado de AFACR, Jaime Lobo, y la diputada nacional Rosa Romero.
Y las obras del centro comenzaron gracias a los 240.000 euros que les concedió la Consejería de Bienestar Social de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha, estando entonces al frente de la misma Tomás Mañas, y siendo delegada provincial de Bienestar Social, Prado Pérez de Madrid.
Fueron años de mucho trabajo, de llamar a muchas puertas que casi siempre se encontraban abiertas, hasta lograr lo que el centro Alois Alzheimer es hoy, una residencia para personas afectadas por esta enfermedad, que cuenta también con centro de día, estancias temporales y ofrece, además, multitud de servicios y terapias.
“Nosotros como familiares sabemos cuales son las necesidades, el esfuerzo físico que realizan las familias y el importante coste económico que conlleva el cuidar a una persona afectada de Alzheimer, entre 30 y 40.000 euros al año”, añade Mar Garrido quien recuerda que en el centro de Ciudad Real, que dispone de 26 camas y 46 plazas como centro de día, se ofrece un servicio muy profesional, en la actualidad hay alrededor de 25 personas trabajando, y una atención muy personalizada.
Con motivo de este importante aniversario, la Asociación de Familiares de Alzheimer está estudiando el llevar a cabo algún acto conmemorativo en el propio centro, el próximo mes de septiembre, en el que los protagonistas serán, como siempre, los enfermos y sus familias.
