La Asociación de Alzhéimer de Tomelloso, que ofreció el pasado martes una conferencia sobre el papel del cuidador dentro de las jornadas organizadas en Manzanares en torno al día internacional, es una de las organizaciones que asumió en la provincia hace veinte años la lucha por los recursos, el apoyo a las familias y la concienciación social.
La responsable de administración del Centro de Día San Rafael, presidenta de la asociación tomellosera y tesorera de la federación regional, Inés María Losa, habla del alzhéimer en las familias y para los cuidadores de esta enfermedad que absorbe el tiempo.
A la par de Ciudad Real, Tomelloso o Valdepeñas, la Asociación de Alzhéimer surgió en los años 90 como un grupo de familias, con parientes recién diagnosticados de alzhéimer, que buscaban respuestas ante el desconocimiento que existía en torno a la enfermedad y que pretendían conseguir recursos para hacer frente al deterioro físico y cognitivo.
El Centro San Rafael tiene en la actualidad 40 plazas en el servicio de estancias diurnas, 20 concertadas por la Junta. Además, incluye decenas de talleres para estimular al enfermo: clases de manualidades, musicoterapia, huertoterapia o cianotipia forman parte de la vida diaria de unas instalaciones que a lo largo de su trayectoria han dado cobertura a 198 personas con alzhéimer.
El papel de las familias, el cuidador y la asociación
Desde el primer momento, la Asociación de Alzhéimer de Tomelloso proporcionó un respiro a las familias a través de grupos de autoayuda, pues, aunque sea terrible de decir, Inés María Losa reconoce que “el cuidador se queda sin vida” y en ocasiones “tiene hasta que abandonar el trabajo”.
El papel de las familias y cuidadores es fundamental desde el principio de la enfermedad, ya que son ellos los que se dan cuenta de los primeros “signos de alarma de la enfermedad”: despistes, actitudes introvertidas. “En muchos los familiares se dan cuenta antes que el mismo paciente”, señala Losa.
El alzhéimer hoy en día es conocido por todo el mundo, pero es inevitable el desconcierto que produce en los familiares tras el diagnóstico. ¿Y ahora que va a pasar? Para Inés María Losa, lo primero que tiene que hacer un cuidador es pedir ayuda en los centros especializados.
La enfermedad es diversa y todos los pacientes no siguen el mismo patrón, por lo que la asociación de Tomelloso opta por acompañar a las familias, “estar al lado para que se apoyen cuando quieran”. Primero les marcan una hoja de ruta, les ponen a disposición los recursos existentes y las familias deciden.
Las claves del “buen cuidador”
Quizá el perfecto no exista, pero exiten algunas de las claves para ser un buen cuidador: la “paciencia”, porque es necesario comprender que el enfermo va a empezar a hacer cosas que no las haría de no estarlo; “no olvidar su vida”, porque el desgaste emocional será muy rápido; y hacer consciente a los miembros de la familia que “todos tienen que ser corresponsables”.
“El alzhéimer es una enfermedad familiar, que no sólo implica a un cuidador, sino que exige que todos los miembros de la familia, hasta los nietos, estén alerta”, explica Losa, al mismo tiempo que destaca que “vivir la experiencia de la enfermedad llega a ser educativo, hay que aprender a vivir con ello”.
En general, la responsable de administración del Centro San Rafael, que cuenta con 14 profesionales –trabajadora social, psicólogo, fisioterapeuta, terapeutas ocupacionales y auxiliares-, señala que el papel de cuidador principal lo suele sumir el cónyuge del enfermo, y el alzhéimer está más extendido entre las mujeres.
Ahora bien, Losa indica que “casi siempre es necesaria la ayuda externa”, ya que por ejemplo si el cuidador principal no deja de trabajar, tiene que buscar a alguien que cuide al enfermo en las horas laborales. Éste es el primer problema que tienen que afrontar las familias.
El alzhéimer incluye muchos “duelos”
La presidenta de la asociación tomellosera confiesa de forma tajante que para las familias el alzhéimer es “un viaje que va cuesta abajo y en zigzag”, porque, “cuando se acostumbran a la situación sobrevenida por la enfermedad, el paciente baja otro peldaño y todo lo que habían aprendido hasta ahora no sirve para nada”.
Algunas familias tienen que afrontar la adaptación de sus casas. En las primeras fases tienen que cambiar la bañera por una ducha y en algunos casos tienen que poner camas articuladas. En otras ocasiones, tienen que adaptar la vivienda al paso de la silla de ruedas, porque se olvidan hasta de andar, o tienen que pasar a la comida triturada por lo mismo.
Inés María Losa admite que el alzhéimer incluye “muchas crisis, muchos duelos, es un camino largo en el que no sabes lo que va a venir después”. Por eso, la presidenta de la asociación comenta que “el principio, asumir la enfermedad tras el diagnóstico, es muy duro, porque los familiares se rebelan y quieren que los síntomas desaparezcan”. En fases avanzadas, “el enfermo requiere muchas más atenciones, pero todo es más tranquilo”.
El olvido de los seres queridos es otra de las situaciones que producen más miedo, aunque Inés María Losa alude al lema que ha tenido este 2017 el Día Mundial del Alzhéimer, ‘Sigo siendo yo’.
La presidenta de la asociación destaca que “la persona sigue siendo la misma aunque pierda la memoria, porque está su familia para mantener sus recuerdos”. Además, señala que “las emociones perduran mucho tiempo en la memoria, y aún, cuando una persona deja de reconocer a su hijo o su pareja, siempre responde al cariño, a un beso o un abrazo”.
No sólo mayores, también “padres de familia”
En España hay más de 1 millón de personas con alzhéimer diagnosticado y 3,5 millones de personas afectadas directamente por la enfermedad como cuidadores. Inés María Losa destaca que es cierto que la enfermedad afecta en general a personas mayores, en su mayoría con más de 65 años, pero las hay más jóvenes y esos casos son especialmente dramáticos.
La presidenta de la Asociación de Alzhéimer de Tomelloso indica que las estimaciones apuntan que un 10% de las personas con alzhéimer no llegan a los 65 años y en el Centro de Día San Rafael las cifras se cumplen.
Inés María Losa hace referencia al trance que afrontan las familias cuando los sanitarios diagnostican alzhéimer a “padres de familia”, en edad laboral, “personas que todavía tienen que decir mucho a la sociedad”.
“Son minoría, pero existen, y es muy importante reconocer el grado de discapacidad en estos casos lo antes posible”, indica la representante de la asociación, a la vez que aprovecha para pedir “una política de estado sobre el alzhéimer”, que suponga un aumento de los recursos asistenciales, pero también el reconocimiento de la figura del cuidador.
En definitiva, los objetivos de las asociaciones de alzhéimer son atender a los enfermos, asistir a las familias y reivindicar más recursos y más inversión en investigación, pues a día de hoy el diagnóstico “sigue siendo muy difícil” y cura no existe, sólo fármacos “para paliar los síntomas”.
Así pues, Inés María Losa indica que es paradójico que “en España se invierta más en investigar tratamientos contra la caída del cabello que en investigar el alzhéimer”, pese a que es un problema que afecta a toda la sociedad y que va en aumento en los países desarrollados con poblaciones envejecidas.
