El presidente del Gobierno de Castilla-La Mancha, Emiliano García-Page, ha lamentado hoy la muerte de Sergio Roque, el niño de Puertollano de 4 años que padecía una enfermedad rara llamada Tay Sachs.
“Nos unimos al luto y tristeza de todo Puertollano”, ha escrito García-Page en su cuenta de Facebook tras conocer el fallecimiento de Sergio en el día de ayer, tras sufrir en los últimos días graves problemas respiratorios.
El presidente del Ejecutivo autonómico ha resaltado que “el pequeño Sergio y su familia levantaron una gran ola de solidaridad y concienciación en torno a la necesidad de seguir investigando y dedicando recursos a la lucha contra las llamadas enfermedades raras”.
A su juicio, una familia “ejemplo de coraje y tesón”, a la que ha enviado “todo” su “cariño”.
Los padres de Sergio, Juan Carlos Roque y Rosa Buitrago, han luchado durante todos los años de enfermedad de su hijo buscando financiación para investigar la enfermedad a través de mercadillos, actos solidarios y otro tipo de eventos.
También crearon la asociación 'Stop Tay Sachs', que se encarga de gestionar el dinero conseguido en ese tipo de actos para enviarlo a centros hospitalarios de todo el mundo donde se investiga esta enfermedad.
La enfermedad de Tay-Sachs es un trastorno hereditario poco común que destruye las neuronas y causa problemas físicos y mentales.
Aun con los mejores cuidados, los niños con la enfermedad suelen morir antes de los cuatro años y, de momento, no existe cura.
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