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28 marzo 2024
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A contrarreloj frente a la ELA

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Juan Ramón Amores y el rey Felipe VI con la pulsera contra la ELA / Lanza
Graci Galán / PUERTOLLANO
Con motivo del Día Mundial de la ELA se han iluminado de verde muchos monumentos de la región, te acercamos más a lo que es esta enfermedad y a su lucha contra ella

“Tengo ELA, sé que -en una carrera- otros llegarán antes a la línea de meta, pero yo conseguiré todo lo que quiero aunque tarde más en llegar, yo voy a llegar también, pensando en lo que quiero hacer, aunque yo tenga la enfermedad hoy hay gente que está bien pero mañana no estarán con nosotros, esto es como una lotería y toca antes que la lotería”, son las magníficas palabras de Juan Ramón Amores, afectado por ELA –esclerosis lateral amiotrófica- y director general de juventud y deportes en la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha en la actualidad. Una lección de vida que ofrece a quien se le pone por delante para enseñarle a vivir los “pequeños momentos” de la vida pero que son las grandes ocasiones que le ayudan a sobrellevar una enfermedad degenerativa como la ELA.

Amores quiere, a través de sus palabras y sus vivencias personales, hacer más visible esta enfermedad, Esclerosis Lateral Amiotrófica, la enfermedad que le fue diagnóstica hace dos años y medio y que ahora le ha ofrecido entereza y sacar de sí mismo su mayor afán de superación. Superación, en mayúsculas, para poder seguir viviendo, y sobre todo disfrutando, de todo lo que le ofrece la vida, dejando atrás esas cosas a las que – en un momento dado- se le dan más importancia de la que tienen pero que en determinadas situaciones nos damos cuenta que realmente no son nada.

Hasta hace poco, la ELA era una enfermedad desconocida para la sociedad española, pocas eran las personas que la padecían. Sin embargo, estos años atrás la ELA fue saliendo de su situación invisible gracias a una campaña, que muchos recordarán, en la que personajes conocidos se echaban un cubo de agua fría sobre sí mismos y así fue apareciendo la ELA en el día a día de todos. “Estamos intentando visibilizar la enfermedad”, de la que se diagnostican tres personas al día, otras tres mueren cada día, por lo que las cifras no van aumentando, hay 4.000 enfermos vivos en España, en Castilla-La Mancha son alrededor de 120 personas, todos ellos con poca esperanza de vida al tratarse de una enfermedad que, hasta este momento, no tiene cura.

Una enfermedad que, el 21 de junio, con motivo del Día Mundial de la ELA, ha ocupado un lugar mayor en el conocimiento de la sociedad española, a través de la iluminación de monumentos de muchas ciudades de color verde bajo el hastag #LuzporlaEla; de verde, del color de la esperanza, la que tienen estos enfermos por llegar a un tratamiento que pueda, cuanto menos, controlar esta enfermedad e incluso llegar a curarla.

A esta iniciativa muchas han sido las ciudades que se han sumado en Castilla-La Mancha, como Ciudad Real, Cuenca, Puertollano, Toledo, La Roda o Argamasilla de Calatrava, que han dado color verde a sus principales monumentos para conmemorar este día. Todo ello gracias también a la iniciativa de la asociación Adelante Castilla-La Mancha que intenta aglutinar a todos los enfermos de ELA.

Juan Ramón Amores explicaba que la ELA es una enfermedad que no tiene diagnóstico, es una enfermedad que se sabe “por descarte” y avanza “te van haciendo pruebas y van eliminando otras enfermedades, así se llega hasta la ELA” y continúa “es una enfermedad que degenera los músculos hasta morir, afecta a todo tipo de musculatura, se suele presentar en sus primeros momentos con problemas en el habla o en las extremidades, en mi caso comencé con pérdida de fuerza en las piernas, dejas de moverte, dejas de andar, dejas de escribir, dejas de pensar, dejas de abrazar y besar, hasta que dejas de respirar y mueres”, así de claro y de duro, pero con el tesón que ofrece también la calma, explicaba Amores en qué consiste esta terrible enfermedad en la que además “eres consciente de todo lo que te va pasando”.

Con su inexcusable dosis de indignación, pero sobre todo de superación este hombre sigue adelante, haciendo frente a una enfermedad que conoce ya muy bien y por la que está trabajando y luchando para hacer posible que algún día otras personas no pasen, en soledad, por esta enfermedad, “cuando me diagnosticaron no sabía ni lo que era, no conocía a nadie, me enfrenté a ella solo” por este motivo asegura que los movimientos asociativos que en torno a la ELA se están creando son muy importantes para que los futuros enfermos “tengan un referente, se les explique que se puede vivir”.

En verde, en verde esperanza, la que tiene Juan Ramón Amores para que “la gente lo conozca, porque a mí ya me ha tocado, que se investigue y se encuentre una solución, a mí no me va a llegar, que piensen que ellos pueden ser los siguientes, que piensen que no es para mí, es para ellos”, por este motivo animaba a toda la población a seguir colaborando y luchando contra la ELA porque todos los recursos que se recaudan van destinados a un principal fin: la investigación de una enfermedad que, paradójicamente, quita la vida a quienes aprenden a vivir más profundamente.

“Intento vivir el día a día, no hay otra posibilidad”, concluye. Unas palabras que, sin duda, Amores lleva a rajatabla en su día a día, haciendo de ellas su máxima, a sabiendas que cada minuto de su vida vale mucho y hay que disfrutarlo al máximo.

Y lo hace acompañado de su familia, tiene hijos de corta edad, de sus padres y hermanos que se han volcado en ayudar al primogénito de la familia y de sus amigos, ésos que participan de manera muy activa en todas y cada una de las actividades organizadas por toda la región para dar a conocer esa enfermedad y recaudar ayudas económicas destinadas a la investigación.

Si alguien se interesa en buscar nombres de personas conocidas que padecen la esclerosis lateral amiotrófica se sorprenderá de algunos rostros, caras detrás de las que hay personas como cualquiera de nosotros que han tenido la maldita suerte de sufrir estos síntomas. Su experiencia vital, esperanzadora y luchadora por salir adelante se convierte en ejemplo para muchos otros que buscan un punto de apoyo sobre el que pivotar el resto de su vida, una vida nueva tras ser diagnosticada la enfermedad.

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