El consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, ha recordado que en el último cuatrimestre del año se amplían de 20 a 24 el número de metabolopatías a detectar a través de la denominada popularmente ‘prueba del talón’ que se realiza a los recién nacidos. De este modo, se ampliará el registro de detección de alteraciones endocrinas metabólicas que conllevan las enfermedades raras o poco frecuentes.
Así lo ha confirmado Fernández Sanz en la inauguración del curso de verano organizado por la Universidad de Castilla-La Mancha que se desarrolla bajo el título ‘Humanizando las enfermedades raras’. En este sentido, tal y como ha señalado el consejero de Sanidad, Castilla-La Mancha será junto a Galicia, la Comunidad Autónoma que más avances presente en esta materia.
El responsable de Sanidad ha recordado que todo esto es posible gracias a la adquisición de tecnología puntera, que el actual Ejecutivo adquirió a finales del pasado año y que se encuentra instalada en el Instituto de Ciencias de la Salud de Talavera de la Reina.
Además de la ampliación de metabolopatías a detectar, Fernández Sanz ha recordado que el Gobierno del presidente Emiliano García-Page desde finales de 2016, y retomando las actividades de las líneas marcadas por la estrategia nacional contra las enfermedades raras, en Castilla-La Mancha se ponen dos líneas de acción, como son aumentar el conocimiento sobre la situación de las enfermedades raras en Castilla-La Mancha y facilitar una atención sanitaria integral a las personas con enfermedades poco frecuentes.
Para el desarrollo de estas líneas de acción se está trabajando en un mapa de ‘Unidades de Experiencia’ de Enfermedades Raras en Castilla-La Mancha.
Así, ha asegurado el consejero, en este año se ha diseñado un proyecto piloto, que se ha iniciado en las áreas sanitarias de Toledo y Albacete, que posteriormente se extenderá al resto, para la elaboración de un Mapa de recursos asistenciales y Unidades de Experiencia de Enfermedades Raras en Castilla-La Mancha, que facilite el trabajo en red, con la finalidad de identificar y contactar con los profesionales sanitarios que están trabajando y prestando asistencia a las personas afectadas y los grupos de investigación en enfermedades, que servirá, por un lado, para avanzar en el conocimiento y situación de estas enfermedades, y por otro, para orientar a los gestores en la toma de decisiones y facilitar a los profesionales un sistema de trabajo en red.
Ya se ha recogido toda la información del Complejo Hospitalario de Toledo, y actualmente estamos recabando la información del Complejo Hospitalario Universitario de Albacete.
Aula de Enfermedades Raras dentro de la Escuela de Salud y Cuidados
Fernández Sanz ha explicado que englobada en la Dirección General de Calidad y Humanización en la Asistencia Sanitaria, está la Escuela de Salud y Cuidados, que ya ha celebrado un aula de enfermedades raras.
Este aula pretende proporcionar información útil a estas personas acerca de sus patologías mediante la formación a pacientes y profesionales que en una segunda fase pudieran ejercer de formadores de otros pacientes con patologías similares, incrementando así la efectividad de la enseñanza y el apoyo entre pacientes y familiares.
En diciembre de 2017 se realizó un taller formativo dirigido a personas diagnosticadas de enfermedades raras y Esclerosis Múltiple. En este taller, profesionales, pacientes y cuidadores pudieron adquirir conocimientos sobre recursos existentes en la región, conocer recomendaciones nutricionales y dirigidas al autocuidado, ejercicio físico y movilizaciones, así técnicas de apoyo psicológico para afrontar la atención que precisan las personas que tienen estas patologías.
Asimismo, Fernández Sanz ha destacado que en el mes de abril de 2017, se puso en funcionamiento una oficina de información con sede en la Consejería de Sanidad que tiene como objetivo ofrecer información, apoyo y una atención individualizada a pacientes, familiares y profesionales en relación con enfermedades raras.
En relación a la atención individualizada que se presta, se han atendido en torno a unos 40 pacientes con historia sociosanitaria abierta y seguimiento periódico de su evolución y necesidades.
CSUR
Fernández Sanz ha resaltado la importancia de la designación ya hace un año por el Ministerio de Sanidad del Instituto de Mastocitosis perteneciente al Complejo Hospitalario de Toledo como Centro de Referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR) para la atención a la patología de la mastocitosis.
Este centro constituye el primer CSUR designado en Castilla-La Mancha como centro de referencia a nivel nacional en el ámbito de las enfermedades raras.
Asimismo, tras esta designación, se están realizando las actuaciones necesarias para apoyar al mismo en los trámites para optar a la convocatoria europea para su incorporación a la Red Europea de Referencia de Enfermedades Raras Hematológicas (ERN EuroBloodNet) que está prevista en principio para finales de 2018, una vez que concluya la actualización de la normativa europea que regula este acceso, lo que situará a Castilla-La Mancha en primera línea en la lucha contra estas enfermedades.
Para concluir su intervención, Fernández Sanz ha explicado que con todas las actuaciones que se han citado anteriormente, hemos conseguido poner a disposición de los pacientes que padecen estas enfermedades y de sus familiares, nuevos recursos con los que puedan contar, dar una mayor visibilidad a las mismas, que se tome conciencia por parte de los profesionales y la población general que estas enfermedades raras son parte de nuestro entorno y como tal hay que tratarlas y atenderlas con las mayores garantías.
Por ello, ha resaltado el consejero, “hay que seguir trabajando para aumentar la sensibilización de todos los sectores por estos pacientes, siendo uno de los pilares fundamentales la colaboración con las asociaciones de afectados por enfermedades raras”.
“El futuro que tenemos por delante se basa en continuar trabajando en todas las actuaciones que están en marcha e incorporar nuevas líneas que nos sean demandadas, avanzar en el mapa de unidades de experiencia en enfermedades raras, y centrarnos en el apoyo y acompañamiento de esta administración a los afectados por las mismas y a sus familias, y que tengan por seguro que en su camino, aunque difícil, no estarán solos”, ha concluido Fernández Sanz.
