Entre las principales demandas, destaca la creación de equipos multidisciplinares de atención a las personas con ELA, como los que existen en los hospitales de Alcázar de San Juan y Albacete, en cada una de las provincias.
Desde la formación naranja también solicitan el refuerzo de los tratamientos de logopedia y fisioterapia, así como el derecho de compensación de los gastos de desplazamiento y alojamiento de los cuidadores y familiares que acompañan a los pacientes.
Según ha explicado la coordinadora regional de Ciudadanos, Carmen Picazo, tras la reunión mantenida con el presidente de Adelante CLM, David Amores, harán especial hincapié en la conciliación familiar de los cuidadores y familiares del paciente, por ello solicitarán «una reducción de la jornada de trabajo, acompañada de una retribución económica y un derecho de permiso retribuido durante los días que los pacientes reciban tratamientos más prolongados».
«En definitiva, pedimos que la Junta refuerce sus servicios y que reconozca estos derechos a las personas con ELA y sus familiares», ha dicho, para destacar también la importancia de la investigación, «esta enfermedad no tiene cura, pero podría tenerla, y eso se consigue con financiación e investigación, por eso pedimos un mayor esfuerzo a la Junta y que inste al Gobierno a incrementar los fondos».
Investigación a la que también se ha referido Amores, que ha lamentado que, en la actualidad, la práctica totalidad de los trabajos se están financiando desde iniciativas privadas. «La única esperanza es la investigación y a día de hoy estamos viviendo casi de la mendicidad».
«Hay un proyecto en Toledo de Carmen Fernández Martos, que está investigando sobre la ELA, y está más preocupada por su presupuesto para poder seguir en un futuro que por su trabajo diario. Es una situación que nos produce tristeza y desazón», ha señalado.
Desde Adelante CLM también demandan lo que se conoce como cita única, es decir, que, en una misma mañana y en un único espacio, el paciente pueda ser atendido por todos los especialistas sin necesidad de tener que estar realizando desplazamientos de manera continua.
Por último, Amores ha querido agradecer a la formación política su implicación y su interés por visibilizar la enfermedad y las necesidades de las personas que la padecen.
