La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) ha solicitado atención domiciliaria adecuada para los pacientes que sufren esta enfermedad que hoy por hoy no tiene cura para los cerca de 4.000 afectados en España, 175 de ellos en Castilla-La Mancha.
En concreto, en esta región hay 33 pacientes en Albacete, 43 en Ciudad Real, 17 en Cuenca, 22 en Guadalajara y 59 en Toledo. En 2018 se diagnosticaron 41 nuevos casos en la Comunidad Autónoma, según ha informado la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica en nota de prensa.
Precisamente, el 21 de junio se celebra el Día Mundial de esta enfermedad. La expectativa de vida para los afectados se sitúa entre los dos y los cinco años. Sus músculos se van paralizando progresivamente mientras su mente se mantiene activa e intacta.
Calidad de vida
La presidenta de adEla, Adriana Guevara, ha señalado que esta entidad persigue mejorar la calidad de vida de estos pacientes “olvidados por la Sanidad Pública a pesar de la dureza de la enfermedad”.
En este punto, ha lamentado que la sanidad pública no contemple los servicios de Fisioterapia, Logopedia y Psicología en el domicilio, “fundamentales para mantener la calidad de vida de los pacientes con ELA”.
“A día de hoy tenemos 900 fallecidos por esta enfermedad cada año. Nosotros pensamos que son cifras alarmantes. Los organismos públicos se deben implicar tanto para ofrecer la cobertura que necesitan los pacientes como para impulsar, fomentar y coordinar investigaciones y ensayos clínicos con los que alguna vez podamos conocer el fin de la ELA”, ha defendido Adriana Guevara.
