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29 marzo 2024
ACTUALIZADO 23:20
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      Imagen de archivo del juego de 'Las caras' de Calzada de Calatrava / Vox
      Ricardo Chamorro, Milagros Calahorra y Emilia Martín, hermano mayor de la Flagelación
      • Cofrades y fieles en el templo / J. M. B.
      • LA Virgen del Mayor Dolor / J. M. B.
      • El Cristo estaba preparado /J. M. B.
      • Se realizó el Viacucis en el templo / J. M. B.
       Lanza
      El presidente de la Diputación -c- con la Hermandad del Ecce Homo (Pilatos)
      Hermanos y fieles lamentan la suspensión / Antonio López
      Armaos en la Ruta de la Pasión Calatrava en Aldea del Rey / Elena Rosa
      Imagen de Nuestro Padre Jesús de la Bondad en su salida de 2023 / J. Jurado
      Hermandad Nuestro Padre Jesús del Perdón Miguelturra
      El concierto de música sacra que tuvo lugar en Villanueva de los Infantes / Lanza
      El Guardapasos se llenó de fieles este Jueves Santo / Elena Rosa
      La Hermandad de la flagelación tampoco pudo salir en procesión / Elena Rosa
      Hermanas del Silencio que iban a acompañar a la Virgen / J.M. Beldad
      Las Penas suspende su estación de penitencia / J.M. Beldad
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La UCLM se convierte en el centro de referencia nacional en enfermedades raras

enfermedades raras
Día Internacional de las Enfermedades Raras
Lanza / CIUDAD REAL
Más de tres millones de personas conviven en España con alguna de las denominadas enfermedades raras, de las que alrededor de 120.000 en Castilla- La Mancha. Este tipo de enfermedades no frecuentes representan un desafío integral para el conjunto del sistema sanitario y, por tanto, se hace necesario ofrecer a los pacientes de este tipo de enfermedades y a sus familiares unos servicios sanitarios cercanos que, sin minorar su calidad científico técnica, pongan en valor la dimensión humana de la atención sanitaria y la personalización de la asistencia.

Coincidiendo con los actos de celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras este sábado 29 de febrero, el Campus de Toledo de la Universidad de Castilla-La Mancha (UCLM) acogerá una reunión de expertos dedicada a analizar y debatir sobre herramientas y buenas prácticas asistenciales orientadas a humanizar la atención y los cuidados a pacientes con enfermedades raras, según nota de prensa enviada por la UCLM.

Organizado por el Grupo de Investigación en Economía y  Salud de la UCLM y la revista newsRARE, este primer Encuentro newsRARE se centra en la presentación del Manual de buenas prácticas de humanización de los servicios de farmacia hospitalaria en la atención a pacientes con enfermedades raras, del que es autor José Luis Poveda, jefe del Servicio de Farmacia del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia.

Iniciativa pionera

Se trata de una “iniciativa pionera”, comentó el rector de la UCLM, Miguel Ángel Collado, presente en la inauguración de la reunión, que recoge un conjunto de directrices al servicio de los responsables de las farmacias de los hospitales “que han decidido emprender un camino de mejora continua de la calidad asistencial y avanzar en el proceso de humanización en sus unidades”, dijo.

Además, Collado felicitó a los organizadores por la iniciativa, que sitúa a Toledo en el centro de referencia nacional en enfermedades raras y permite avanzar en un tema tan importante como la humanización de los pacientes que, ante todo, “son, somos, personas”, concluyó.

Junto al rector, también han estado presentes en la inauguración la directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria de la Consejería de Sanidad de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha (JCCM), Teresa Martín; la directora general de Planificación, Ordenación e Inspección Sanitaria de la JCCM, Carmen Encinas; el director del Grupo de Investigación en Economía y Salud, Álvaro Hidalgo; y el autor del manual, José Luis Poveda.

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