La Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla-La Mancha (Afanion) ha expuesto sus principales reivindicaciones con motivo del Día Internacional del Cáncer Infantil que se celebra este sábado, 15 de febrero, entre las que ha mencionado unidades de cuidados paliativos pediátricos en toda la región, una consulta de seguimiento a supervivientes y el olvido oncológico.
En este 2024, Afanion ha atendido a 290 familias en la región, ha contabilizado 41 casos nuevos, 11 recaídas y 12 fallecidos, tal y como ha precisado en rueda de prensa la vicepresidenta provincial de Toledo y Guadalajara de la Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla-La Mancha, Yolanda Fernández Blanco.
La consulta de seguimiento a supervivientes no esta disponible en el hospital de Toledo ni tampoco en Ciudad Real, ha señalado Blanco. Y con respecto al olvido oncológico ha lamentado que «a un niño que haya tenido cáncer le presupone unos problemas» para realizar ciertos trámites, como por ejemplo «formalizar una hipoteca con el seguro obligatorio» o «problemas a la hora de sacarse el carné de conducir».
Ha querido mencionar la vicepresidenta de Afanion el anuncio del consejero de Sanidad, Jeús Fernández, de que las unidades de cuidados paliativos pediátricos sean una realidad en el mes de junio. «Sabemos que desde la Administración ya se han dado pasos en esta dirección y valoramos estos esfuerzos, pero seguimos creyendo que es fundamental seguir trabajando en ello, que se priorice su desarrollo porque las familias necesitan respuestas ágiles y eficaces», ha afirmado Blanco.
Muy avanzado los pasos en Toledo
Respecto a los trabajos para poner en marcha la unidad de cuidados paliativos en la provincia de Toledo, el jefe de Pediatría del Hospital Universitario de Toledo, Antonio Gimeno, ha mencionado que están muy avanzado, valorando el anuncio del consejero pero apelando a que se hagan con la mayor celeridad posible, porque desde su perspectiva los trabajos pueden arrancar antes.
El Sescam realizó en el mes octubre de 2023 un primer documento sobre estrategia regional de cuidados paliativos pediátricos, y las distintas gerencias han ido avanzando en ese aspecto, ha recordado Gimeno.
«Nosotros no tenemos problema en cuanto a la formación del personal, porque hay personal perfectamente formado, se han resuelto también las cuestiones prácticas, como por ejemplo los vehículos, y quedan detalles importantes sobre recursos humanos», ha puntualizado.
Es una noticia «muy buena», recalca Gimeno, que ha puesto en valor el esfuerzo personal de los profesionales, haciendo «más cosas» de las que tienen que hacer, «para proporcionar todos los cuidados integrales de los niños con cáncer, en los que se incluyen los cuidados paliativos».
«Somos ya casi una excepción nacional, solamente hay otra comunidad como nosotros, la de Cantabria, el resto ya tienen formadas las unidades de cuidados paliativos», ha aseverado.
Datos
En 2024, Afanion ha contabilizado 41 casos nuevos, 11 recaídas, 12 fallecidos y 290 familias atendidas.
Tal y como ha expuesto el oncólogo del hospital de Toledo, Roberto Rainiero, en la unidad de Oncohematología pediátrica de este centro, la cifra de nuevos casos «está bastante estable», con un 5% más de diagnósticos, pero sigue oscilando en la media habitual, «entre 30 y 40 diagnósticos nuevos al año».
Respecto a la esperanza de vida, aunque depende mucho del tipo de tumor, se habla de una supervivencia por encima del 90%, con los datos del último protocolo aplicado a nivel nacional en el hospital de Toledo.
Afanion ha realizado 222 actuaciones en atención social, 203 en atención psicológica y 29 de ellas en apoyo educativo. En atención a secuelas, en los servicios de neuropsicología se han registrado 26 evaluaciones y 10 rehabilitaciones.
En terapia visual se han materializado 9 actuaciones, tres en logopedia, 16 en fisioterapia, 14 en actividad física adaptada, con un total de 78 actuaciones.
