Con motivo del Día Mundial del Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM), que se conmemora cada 12 de mayo, la Asociación SFC-SQM CLM –que representa a personas afectadas tanto por SFC/EM como por Sensibilidad Química Múltiple (SQM)– se suma una año más a esta jornada para visibilizar y sensibilizar a la sociedad sobre estas enfermedades crónicas, discapacitantes y profundamente desconocidas e invita a la sociedad en general a conocer el trabajo que desempeñamos.
La Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM), es una enfermedad orgánica adquirida, caracterizada por disfunciones multisistémicas (sistema nervioso, inmunológico, endocrino y metabolismo celular) y una sintomatología incapacitante. No tiene cura ni tratamiento específico y conlleva una calidad de vida
extremadamente limitada en los casos más graves. Reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) desde 1969 como enfermedad neurológica (CIE-10: G93.3 / CIE11: 8E49), sigue siendo infravalorada tanto en el ámbito sanitario como social.
Por su parte, la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) es otra enfermedad emergente de origen ambiental que provoca reacciones adversas multisistémicas ante exposiciones a niveles muy bajos de productos químicos comunes (perfumes, productos de limpieza, pesticidas, ambientadores, etc.). Aunque reconocida oficialmente en España desde el 2014 clasificada en el CIE-9 con la denominación 995.3 “Alergia no específica”. Y estar reconocida en otros países y además de contar con un Protocolo de Atención a las personas afectadas por SQM en el sistema sanitario de Castilla-La Mancha desde el 2023 como en otras comunidades de España, la OMS aún no le ha otorgado reconocimiento oficial, lo que deja a las personas afectadas en una situación de especial vulnerabilidad. Desde nuestra asociación, reivindicamos también este día para dar
visibilidad a la SQM y recordar que seguimos a la espera de su inclusión y validación
por parte de los organismos internacionales.
Falta de formación sanitaria y apoyo institucional
Uno de los principales problemas que enfrentan quienes padecen EM/SFC y SQM es la escasez de profesionales sanitarios en el sistema de salud público con formación adecuada para diagnosticar y tratar estas enfermedades. La Asociación SFC-SQM CLM denuncia esta situación y exige a las autoridades sanitarias una inversión urgente en formación especializada y atención sanitaria específica, así como el reconocimiento institucional de la realidad que viven miles de personas afectadas.
Estigma y falta de comprensión: otra barrera diaria
Más allá del sufrimiento físico, los pacientes se enfrentan cada día al estigma, la incomprensión y la incredulidad. “No solo luchamos contra enfermedades debilitantes, sino contra la indiferencia de la sociedad en general. Es imprescindible generar empatía y conciencia”, señalan desde la Asociación SFC-SQM CLM.
A pesar de los avances y del trabajo constante de las entidades que representamos a las personas con enfermedades crónicas y discapacidad, tenemos como objetivo sensibilizar a la sociedad en general, qué, aunque se dan mayoritariamente en mujeres la mayoría de los casos también los hombres, adolescentes y niños sufren de estas patologías y aún así no se llega a amplios sectores de la sociedad que desconocen incluso la existencia de estas enfermedades. Tras siete años de labor en SFC SQM CLM e el incansable labor de sensibilización y visibilidad desde nuestra entidad, vemos con claridad que queda mucho camino por recorrer. Un camino que queremos seguir andando junto a la sociedad, medios, instituciones y ámbito sanitario, para que el duro periplo que viven los pacientes y sus familias se haga más corto, más humano, más inclusivo, más igualitario y justo.
Llamamiento a la acción colectiva
Desde SFC-SQM CLM hacemos un llamamiento a la sociedad en general para avanzar hacia el reconocimiento, la investigación, el apoyo y el respeto que merecen quienes padecen EM/SFC y SQM e invitamos a conocernos el próximo 24 de mayo en nuestra mesa informativa enmarcada en la II Feria de Asociaciones que tendrá lugar en los Jardines del Torreón de Ciudad Real.
“No podemos seguir siendo invisibles. Tenemos que seguir avanzando juntos y transformar la realidad de miles de personas».
