Una encuesta realizada por Pfizer sobre el conocimiento de la población adulta manchega sobre cáncer de mama metastásico (CMm) ha puesto de manifiesto que un tercio no sabe lo que es esta patología1. Frente a este dato, más del 90% de los encuestados afirmó saber qué es el cáncer de mama.
Uno de los datos que más llamaron la atención sobre el desconocimiento generalizado fue que casi el 20% afirmaron que las mujeres que viven con CMm tienen una probabilidad alta o muy alta de superarlo, cuando la realidad es que esta enfermedad, a día de hoy, es incurable. En la misma línea, casi el 20% de los encuestados respondieron que no sabían las diferencias entre cáncer de mama y cáncer de mama metastásico, lo que acentúa aún más la necesidad de informar sobre ambas patologías.
En esta encuesta también quedó de manifiesto la necesidad de un mayor esfuerzo en incrementar el conocimiento sobre esta patología ya que el 60% de los encuestados afirmó que no era consciente de haber visto información en torno a ella. “Los datos de esta encuesta refuerzan la percepción de todos los que trabajamos contra esta enfermedad y apoyan la llamada a la acción dirigida a todos aquellos que pueden aumentar el conocimiento sobre el CMm”, indica el Dr Juan de la Haba, oncólogo del Hospital Reina Sofía de Córdoba.
En este sentido, el 85% de los encuestados considera primordial la existencia de asociaciones y organizaciones que sirvan de soporte a las personas que viven con estas enfermedades. Diversos estudios han puesto de relieve que estas mujeres suelen sentirse aisladas y marginadas, incluso dentro de la comunidad de cáncer de mama .
“Es una realidad que las campañas que se hacen actualmente ponen el foco en mensajes positivos sobre la superación del cáncer de mama, pero nunca mencionan esta otra cara de la enfermedad”, añade el doctor de la Haba. “Muchas mujeres que viven con cáncer de mama metastásico no se sienten reconocidas en las campañas y en la información que se difunde sobre la enfermedad, porque el foco siempre es el cáncer de mama, pero de la fase avanzada no se menciona nada, y las diferencias son muy grandes”, añade el doctor de la Haba.
Desconocimiento
El desconocimiento que afecta al cáncer de mama metastásico se ve reflejado en que el 20% de los manchegos encuestados consideran que tendrían mucha dificultad para encontrar información de ayuda a las personas que viven con la patología. Para cubrir este desconocimiento, Pfizer ha creado de la web Contigo en el cáncer de mama metastásico, que cuenta con el aval de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA).
Una web creada para y por las mujeres que viven con cáncer de mama metastásico
Con el objetivo de incrementar el conocimiento en torno al cáncer de mama metastásico y dar visibilidad a las pacientes, Pfizer ha creado la web Contigo en el cáncer de mama metastásico con el objetivo de incrementar la visibilidad del CMm y dirigir sus esfuerzos para ayudar a las mujeres que viven con esta patología en diferentes ámbitos de su vida. Avalado por FECMA, este proyecto pone a disposición de las pacientes información y ayuda para afrontar el diagnóstico, los síntomas, o su vida con el tratamiento.
“Desde hace tiempo los oncólogos hemos notado como cada vez más las pacientes acuden a la consulta demandando más información”, afirma el doctor de la Haba. “Recibir el diagnóstico de cáncer de mama metastásico puede ser una situación difícil, y herramientas como esta web hacen que las mujeres no se sientan solas, y tengan un lugar donde encontrar información útil y apoyo adicional al especialista en la medida que lo necesiten”, señala el doctor de la Haba.
FECMA
En esta misma línea, FECMA, que lleva tiempo trabajando en este tema, afirma que las pacientes reclaman atención, no solamente puramente médica, sino emocional y social. En este sentido, para FECMA esta plataforma ayudará a entender la enfermedad a las propias pacientes, empoderándolas para decidir qué pasos quieren dar en su día a día y sentirse dueñas del camino que quieren seguir con su enfermedad.
La plataforma incluye claves sobre el apoyo que pueden recibir de especialistas como psico-oncólogos y asociaciones de pacientes, e incluso un pdf descargable para que la paciente pueda llevarlo a la visita con el especialista.
“Es muy común que las mujeres que viven con esta enfermedad lleguen a la consulta y no se abran para explicar sus sentimientos con claridad, porque sienten que no van a ser comprendidas”, explica el doctor de la Haba. “Como especialistas, estamos muy contentos de tener herramientas para que las conversaciones con ellas durante las visitas vayan más allá del tratamiento médico, y podamos dirigirles a fuentes de apoyo emocional que las haga sentirse escuchadas y comprendidas”, añade.
