Lanza_logotipo_blanco
Buscar
Cerrar este cuadro de búsqueda.
29 marzo 2024
ACTUALIZADO 23:20
  • Ciudad Real
  • Resultados deportivos de Ciudad Real en directo
  • El Campo
  • Toros
  • Internacional
  • Nacional
  • Agenda
  • Anuncios Oficiales
  • Galerías
  • Vídeos
      • Oración y Juicio de Cristo / F.Navarro
      • Oración y Juicio de Cristo / F.Navarro
      • Oración y Juicio de Cristo / F.Navarro
      • Oración y Juicio de Cristo / F.Navarro
      • Oración y Juicio de Cristo / F.Navarro
      • Oración y Juicio de Cristo / F.Navarro
      • Oración y Juicio de Cristo / F.Navarro
      • Oración y Juicio de Cristo / F.Navarro
      • Oración y Juicio de Cristo / F.Navarro
      • Oración y Juicio de Cristo / F.Navarro
      Imagen de archivo del juego de 'Las caras' de Calzada de Calatrava / Vox
      Ricardo Chamorro, Milagros Calahorra y Emilia Martín, hermano mayor de la Flagelación
      • Cofrades y fieles en el templo / J. M. B.
      • LA Virgen del Mayor Dolor / J. M. B.
      • El Cristo estaba preparado /J. M. B.
      • Se realizó el Viacucis en el templo / J. M. B.
       Lanza
      El presidente de la Diputación -c- con la Hermandad del Ecce Homo (Pilatos)
      Hermanos y fieles lamentan la suspensión / Antonio López
      Armaos en la Ruta de la Pasión Calatrava en Aldea del Rey / Elena Rosa
      Imagen de Nuestro Padre Jesús de la Bondad en su salida de 2023 / J. Jurado
      Hermandad Nuestro Padre Jesús del Perdón Miguelturra
      El concierto de música sacra que tuvo lugar en Villanueva de los Infantes / Lanza
      El Guardapasos se llenó de fieles este Jueves Santo / Elena Rosa
      La Hermandad de la flagelación tampoco pudo salir en procesión / Elena Rosa
      Hermanas del Silencio que iban a acompañar a la Virgen / J.M. Beldad
      Las Penas suspende su estación de penitencia / J.M. Beldad
Buscar
Cerrar este cuadro de búsqueda.

Unas 120.000 personas están afectadas en la región por enfermedades raras y 82 han contactado con la Unidad de Información

ENFERMEDADES RARAS
Lanza
Así lo ha avanzado este viernes el consejero de Sanidad, Jesús Fernández, en declaraciones a los medios antes de inaugurar el I Congreso de Enfermedades Raras y Poco Frecuentes de Castilla-La Mancha.

Unas 120.000 personas están afectadas en Castilla-La Mancha por alguna enfermedad rara –de los tres millones que se encuentran en esta situación en toda España– y 82 de ellas han contactado con la Unidad Técnica de Información y Coordinación de Enfermedades Raras de la región.

Así lo ha avanzado este viernes el consejero de Sanidad, Jesús Fernández, en declaraciones a los medios antes de inaugurar el I Congreso de Enfermedades Raras y Poco Frecuentes de Castilla-La Mancha, junto a la directora general de Planificación, Ordenación e Inspección Sanitaria, María Teresa Marín, y la directora general de Calidad y Humanización de la Asistencia Sanitaria, Blanca Parra.

Según ha detallado Fernández Sanz, se considera enfermedad rara aquella que se diagnostica en entre cinco y siete casos por cada 10.000 personas. En el mundo, son siete millones de personas las que tienen una enfermedad de este tipo, del total de 7.000 que hay descritas actualmente.

El titular de Sanidad ha destacado que la Comunidad Autónoma se ha mostrado satisfecho de que un total de 82 personas y familias han contactado con la Unidad Técnica de Información y Coordinación de Enfermedades Raras de la región, lo que significa que se les ha abierto una historia sociosanitaria y se está haciendo un seguimiento individualizado de cada una de ellas.

Esta Unidad Técnica de Información y Coordinación de Enfermedades Raras tiene la finalidad de ofrecer información, apoyo y una atención individualizada a pacientes, familiares y profesionales en relación con enfermedades raras. Está dotada de dos profesionales, una médico de familia y una trabajadora social que atienden de forma personalizada.

También ha recordado Jesús Fernández que, a partir del próximo día 12, entrará en vigor la orden por la que se amplía la detección precoz de enfermedades congénitas endocrinas y metabólicas, a través de la “prueba del talón”, pasando de 10 a 24.

Mapa de recursos asistenciales

En cuanto al congreso, ha explicado que son en torno a 200 personas de toda España las que han acudido a Toledo para hablar de enfermedades raras, y que durante el mismo se analizará la puesta en marcha de las unidades piloto iniciado en las áreas sanitarias de Albacete y Toledo para la elaboración de un mapa de recursos asistenciales para enfermedades raras.

Este proyecto tiene la finalidad de identificar y contactar con los profesionales sanitarios que están trabajando y prestando asistencia a las personas afectadas y los grupos de investigación en enfermedades raras, y en su desarrollo se ha contado con el apoyo de la Consejería de Fomento, en concreto del Servicio de Sistemas de Información Geográfica y Cartografía, a la hora de plasmar esta información en un mapa.

Igualmente, se hará un seguimiento de la actividad investigadora de la región, destacando concretamente el trabajo del Centro de Referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR) sobre mastocitosis, que va a permitir, en los siguientes meses, que la región se incorpore a la Red Europea de Enfermedades Raras Hematológicas (ERN EuroBloodNet); así como el proyecto de investigación para un medicamento de una enfermedad rara que ha desarrollo el servicio de oftalmología del hospital Virgen de la Salud de Toledo.

En concreto, la Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha designado el propranolol como nuevo medicamento huérfano para el tratamiento de la enfermedad de Von Hippel-Lindau. En este caso, se trata de la primera designación de un medicamento huérfano para esta enfermedad cancerosa hereditaria a nivel mundial.

Publicado en:
Noticias relacionadas:
La Junta Local de Seguridad para coordinar las XLVIII Jornadas “Montiel Medieval 2024” / Subdelegación del Gobierno de España en Ciudad Real
La concejala de Igualdad de Carrión de Calatrava, Mercedes Moreno de la Santa / Lanza
Un momento de las jornadas / Lanza
Más de veinte asociaciones de enfermedades raras de C-LM alzarán su voz este jueves en unas jornadas en Torrijos
Calahorra, Galisteo y Escobedo durante la rueda de prensa / J.Jurado
El presidente provincial del Partido Popular y alcalde de Toledo, Carlos Velázquez
Cerrar