lanza_logo_81
Buscar
Cerrar este cuadro de búsqueda.
25 junio 2024
ACTUALIZADO 09:25
  • Ciudad Real
  • Resultados deportivos de Ciudad Real en directo
  • El Campo
  • Internacional
  • Nacional
  • Agenda
  • Anuncios Oficiales
    • Procesión de San Juan Bautista /Clara Manzano
      La base de helicópteros Coronel Sánchez Bilbao de Almagro celebra su patrona- Foto. Elena Rosa (1 de 1)-63
      Ciudad Real se celebró en el Museo del Quijote / Elena Rosa
      Una de las hermanas tocando un ukelele / Elena Rosa
      X Aniversario de Fundación Cadisla 19
      Renault Rafale en Aries Ciudad Real / Clara Manzano
      Celebración del Día Mundial de las Personas Refugiadas en los Jardines del Prado / Clara Manzano
      Acto fin de curso y agradecimiento a los profesionales de Educación /Clara Manzano
  • FERCAM 2024FERCAM 2024 se desarrolla del 26 al 30 de junio de 2024 Feria nacional multisectorial que se celebra anualmente desde 1960. Exposición de maquinaria agrícola y riegos. Sectores agroalimentario y ganadero, además de obra pública, energías renovables, automoción, etc. Se desarrolla cada año en el Recinto Ferial FERCAM, en Manzanares (Ciudad Real), que consta de un espacio al aire libre de 120.000 m2 y un Pabellón Cubierto de 3.000 m2, ambos completamente equipados de todos los servicios y dispone de unos aparcamientos asfaltados en su totalidad, con capacidad para 3.000 vehículos aproximadamente. En paralelo a esta muestra se celebran concursos de habilidad con tractor, calidad de vinos, conferencias y simposios relacionados con las distintas facetas del campo.
  • Imágenes del día
  • Vídeos
      • Ejemplar de Mollalta 2
      • Ejemplar de Mollalta 3
      • Ejemplar de Mollalta
      • El peculiar despeje de plaza ayer en Abenójar JCS
      • Remate con revolera de José El Candela JCS
      • Buen natural de Javier Fernández JCS
      • Uno de los varios pases del desdén que ejecutó Javier Fernández JCS
      • Derechazo de Israel Aparicio JCS
      • Derechazo del aficionado práctico Pablo Bermúdez JCS
      • Natural de Sergio Cartas JCS
      • Sergio Cartas a porta gayola con su novillo JCS
      • Momento de peligro para Juan Castiblanque JCS
      • Luis Expósito actuó ya con escasa luz JCS
      Miguel Ángel Ramírez / F. Navarro
      • Arrimón de Aarón Infantes
      • Natural de Aarón Infantes
      • Natural de Villita
      • No faltó el toreo de rodillas en la actuación de Aarón Infantes
      • Vilita rozó a concesión de una oreja
      • Aarón Infantes en el túnel de cuadrillas de Alcázar de San Juan JCS
      • Brindando a Morante, De Justo y Téllez en Alcázar en 2022 JCS
      • Aarón Infantes entrenando junto a Víctor Ribelles JCS
      • Pase de pecho de salón JCS
      • Israel Aparicio
      • Javier Fernández
      • José El Candela
      • Juan Castiblanque
      • Luis Expósito
      • Sergio Cartas
      Momento del descubrimiento del cartel ayer en Almadén
      Críspulo coronel junto al representante de Funtuasa
      Un momento de la mesa de contratación de esta tarde / FS
      • Aspecto de los tendidos. F.V.Medina
      • Joselito de Córdoba
      • Media verónica de Israel Aparicio F.V.Medina
      • Natural de Israel Aparicio F.V Medina
      • Los novilleros junto al hijo del ganadero F.VMedin
      • DSC_5264 (Copy)
      Plaza de toros Manzanares
      Fernando Adrián salió por la Puerta Grande en la Corrida de la Beneficencia / Plaza 1
      Presentación del libro "Las fatigas de un maletilla" José María Medina "El Niño del Tentadero"  / J. Jurado
      Foto de grupo de los alumnos de la Escuela Taurina de Miguelturra junto a su director, Antonio Alegre
  • Suscríbete a nuestra newsletter
Buscar
Cerrar este cuadro de búsqueda.

Unas 175 personas padecen ELA en Castilla-La Mancha y durante 2020 se diagnosticaron 41 nuevos casos, según adELA

ela
La ELA se caracteriza por atrofiar progresivamente todos los músculos del cuerpo hasta alcanzar una parálisis total
Lanza / TOLEDO
Este lunes, 21 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una jornada para recordar que esta historia es la realidad a la que tienen que enfrentarse los pacientes de esta enfermedad que afecta a unas 175 personas en Castilla-La Mancha. Solo durante 2020 se diagnosticaron aproximadamente 41 nuevos casos en la región, unos tres nuevos enfermos al mes.

La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) que lucha para que estos enfermos tengan la mejor calidad de vida posible, quiere aprovechar este día “tan especial” para solicitar que todos los pacientes cuenten con una atención especializada en sus domicilios sin que dependa de su situación económica, social o, incluso, de la Comunidad Autónoma en la que residen.

La ELA se caracteriza por atrofiar progresivamente todos los músculos del cuerpo hasta alcanzar una parálisis total, salvo en el caso de los ojos. Por ello, a medida que avanza la enfermedad, el paciente solo acude a los especialistas para revisiones y controles de su evolución o por crisis que necesiten una atención especializada y urgente. La mayor parte del tiempo, el enfermo está en casa por lo que es fundamental que los cuidados los reciba en su domicilio.

Sesiones de psicología, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, entre otras, “son básicas para mantener su calidad de vida”, sin embargo, aseguran desde la asociación en nota de prensa, “la sanidad pública no cubre este tipo de cuidados a domicilio”.

“Desde adELA nos encargamos de cubrir estos gastos porque la mayor parte de las familias no pueden costearse este tipo de servicios, pero nos parece muy injusto que las administraciones públicas no ayuden. Algunos pueden pensar que 4.000 personas con respecto a todo el territorio español son muy pocos pacientes, pues si es así, entonces mayor motivo y facilidad para que estemos al lado de los afectados de ELA y les ayudemos”, destaca la presidenta de adELA, Adriana Guevara.

Por otro lado, el curso de la enfermedad trae consigo un grado de dependencia cada vez más grande generando que el paciente requiera una atención constante las 24 horas del día. Dado que las ayudas públicas para este aspecto son “prácticamente nulas”, advierten desde la asociación, “las familias nuevamente no tienen más remedio que cubrir este gasto de su bolsillo o atender ellos mismos las necesidades del enfermo, terminando extenuados”.

UNA ENFERMEDAD SIN CURA

“La ELA es una enfermedad que en la actualidad no tiene cura ni tampoco un medicamento que la cronifique. Junto a este dato tan duro, numerosos estudios han demostrado que es una de las enfermedades neurodegenerativas más caras, pero, increíblemente, la mayor parte de estos gastos los cubre el enfermo y las asociaciones de pacientes. Quizá es el momento de ponernos en la piel de estas familias y apoyarlas, que lo necesitan”, ha añadido Adriana Guevara.

Cada año se diagnostican en España 900 nuevos casos de ELA, pero al mismo tiempo, fallecen anualmente 900 personas por esta enfermedad.

Por este motivo desde adELA solicitan que desde las administraciones públicas se fomenten e impulsen nuevas investigaciones, así como la coordinación y el intercambio de información entre ellas con el fin de agilizar la búsqueda de una cura o por lo menos un tratamiento que sea capaz de cronificarla.

Publicado en:
Publicidad Lanza Digital
Publicidad Lanza Digital
Noticias relacionadas:
Desayuno informativo organizado por Executive Forum
El consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, durante su intervención en las XIII Jornadas Nacionales de la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA).
Tras la ruta, habrá un refrigerio saludable para las personas participantes
Indicó que durante muchos años no sabía lo que le pasaba y lo vivió en silencio, el cual fue un dolor añadido al físico que sufría / Clara Manzano
Cimec Salud
El consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, en Consejo de Gobierno - PIEDAD LOPEZ/JCCM - Archivo
Cerrar