¿Conoces la «Enfermedad de mientras a mí no me toque», «el trastorno de no podemos hacer nada» o el «Síndrome de yo no me haría ilusiones»? Son enfermedades de la indiferencia» que nos «inmovilizan» ante el problema de las enfermedades poco frecuentes.
Sin embargo, estas enfermedades no son raras, ya que todo el mundo las ha sufrido en algún momento de su vida provocándole numerosos síntomas como “la apatía, el desaliento o la desesperanza”.
De esta forma, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) quiere frenar esta “epidemia de indiferencia”, porque por suerte, estas enfermedades TIENEN CURA.
Para ello, desde FEDER han puesto en marcha una “campaña de vacunación” contra la indiferencia. Gracias a ello, las personas que se vacunen no solo dejarán de ser indiferentes al problema, si no que además ayudarán a las familias y personas con patologías poco frecuentes a acceder a proyectos tales como atención psicológica, atención social, jornadas de respiro familias, encuentros de familias, acciones de formación o creación de redes de pacientes.
Por esta razón, y en el marco del Día Mundial de las enfermedades raras, desde FEDER invitan a todo el mundo a vacunarse a través de su web www.enfermedades-raras.org
El objetivo es llegar a los 3 millones de personas vacunadas, la misma cifra que personas con patologías poco frecuentes hay en España.
Claudia Delgado, directora de FEDER explica que “Las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente se enfrentan cada día a todo tipo de dificultades: barreras emocionales, trabas para obtener un diagnóstico, problemas de acceso a tratamientos, etc… Pero, por si esto fuera poco, a menudo los afectados y sus familias también tienen que convivir con otro tipo de situaciones que les suponen un importante desgaste emocional. Nos referimos al desconocimiento e indiferencia de las personas, que hace mella en las familias y dificultan su plena integración en la sociedad”.
Por esta razón, continua la directora de FEDER “queremos invitar a todo el mundo a que se vacunen contra la indiferencia, contra las injusticias y contra el rechazo. Queremos que todos nos unamos a favor de las familias y que digamos en voz alta que no sufrimos patologías como la enfermedad de mientras a mi no me toque o el trastorno de no podemos hacer nada”.
«Vacúnate contra la indiferencia» es el eje trasversal de la Campaña de Sensibilización del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará en todo el mundo el 29 de febrero y que este año tiene como lema central la solidaridad por las familias.
Para ello, la Federación y sus más de 200 asociaciones en colaboración con instituciones, empresas, administración, plataformas sociales, sociedades médicas e investigadores se unen durante el mes de febrero para alzar la voz al unísono y reivindicar medidas urgentes que mejoren la vida de los 3 millones de españoles con estas enfermedades.
El objetivo es posicionar a las enfermedades raras como una prioridad social y sanitaria. La razón es que la falta de información y el desconocimiento social de estas enfermedades provoca situaciones tales como que la media de diagnóstico para estas patologías sean 5 años o que el 76% de las personas con estas enfermedades se sienta rechazado y discriminado. Y es que la gravedad del problema es tal que los datos aseguran que el 35% de las muertes de los niños y niñas menores de un año se deben a estas patologías.
Para lograr esta sensibilización sobre el problema, durante los meses de enero y febrero se van a impulsar un centenar de actividades por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Todas ellas, tendrán como denominador común, «Vacúnate contra la indiferencia» y defiende así los derechos de las personas con enfermedades raras.
No obstante, la Federación no busca concienciar solamente a la sociedad civil sobre la importancia del abordaje de estas patologías. También quiere sensibilizar a las administraciones públicas, nacionales y autonómicas para que impulsen medidas concretas que mejoren el día a día de las familias. De esta forma, en el marco de la Campaña se lanzará el “Informe de Alerta sobre las graves consecuencias de las políticas de recorte” que irá acompañado de un “Informe de Propuestas para mejorar la atención de las personas con enfermedades raras”.
Más de 100 actividades inundarán España este día. Entre ellas, destacan diferentes carreras populares que se van a llevar a cabo por toda España para dar visibilidad a la causa.
Concretamente, actualmente están programadas:
– III Carrera por la Esperanza de las Familias – 4 de Marzo– Madrid (6€ Inscripción) – Información e inscripciones: http://www.enfermedades-raras.org/index.php?option=com_content&view=article&id=1392:iii-carrera-por-las-er&catid=1:latest-news
– II Carrera Caminata por el Día Mundial – 26 de febrero – Badajoz (6€ Inscripción) – Información e inscripciones: http://www.enfermedades-raras.org/index.php?option=com_content&view=article&id=1406:ii-carrera-caminata-por-las-enfermedades-raras-en-extremadura-&catid=1:latest-news
