Para Francisco y Leticia era un fin de semana especial. Tras asistir a una boda, viajaron al pueblo de Francisco, Villamanrique, para disfrutar de las fiestas de San Miguel. Aprovechando la visita sus amigos habían organizado una ‘babyshower’. Leticia estaba embarazada de 26 semanas y se encontraba muy bien. En plena rutina de las fiestas, Leticia se tumbó en el sofá para descansar y de repente sintió que se orinaba. En el baño notó que no cesaba y se dio cuenta de que había roto la bolsa. Comenzó entonces un periplo que les cambiaría la vida por completo.
De Villamanrique fue al Hospital de Valdepeñas, donde rápidamente Leticia fue trasladada al Hospital General de Ciudad Real para tratar de retrasar el parto. Apenas aguantó dos ciclos de medicación, cuatro días. El 5 de octubre de 2107 nació con 1.230 gramos Lucas, un pequeño luchador previsto para la primera semana de enero. “Para haber nacido de 26+5 semanas era bastante grande”, afirman Francisco y Leticia, que reconocen que este buen peso fue un positivo punto de partida para abordar las complicaciones que pueden atravesar los grandes prematuros durante su maduración.
Casualidades de la vida, ese mismo día llamaron a Francisco para informarle de que podrían recoger el carrito cuando quisieran. “No teníamos todavía nada, ni cuna, sólo el carrito, por casualidad, y estaba por recoger”.
Prematuros
Cada año nacen en el Hospital de Ciudad Real una media de dos mil bebes, de los cuales entre el 8 y el 10 por ciento son prematuros, aquellos nacidos antes de cumplir las 37 semanas de gestación. De estos un tres por ciento nace antes de la semana 29 o pesan menos de 1.500 gramos, son los denominados grandes prematuros.
Aunque estas cifras se mantienen estables, en los últimos años se ha detectado un incremento de prematuros tardíos (aquellos recién nacidos que nacen entre la semana 32 y 37 de edad gestacional), hecho que está especialmente relacionado con el aumento de incidencia de otros factores externos, como la diabetes gestacional. Este era el caso de Leticia. Al diagnóstico de diabetes gestacional se sumó el que fuera portadora del gen Factor V Leiden, probablemente la causa que había provocado que padeciera dos abortos anteriormente, uno de ellos tras 15 semanas de embarazo.
“Esos días son una locura”, reconoce Leticia, que recuerda que “durante el embarazo piensas en que vas a tener un parto normal y que saldrás estupenda del hospital, y de repente te encuentras con una situación que ni te esperas y que ni tienes tiempo de asimilar porque enseguida comienzas a preocuparte por la evolución de tu hijo”.
“El parto fue normal, tuve suerte porque pude estar con el niño unos segundos antes de que se lo llevaran, en otros casos se lo llevan rápidamente y, si ha sido cesárea, la mamá ni lo ve”, rememora Leticia. “Entonces es cuando comienza lo duro. Te visitan ginecólogos y pediatras y te explican la situación, los riesgos y complicaciones de un gran prematuro como era Lucas”.
UCI Neonatal
62 días permaneció Lucas en la UCI Neonatal del Hospital General de Ciudad Real. Fueron dos meses eternos en los que cada día había una nueva meta. “No te podías venir arriba porque te dijeran que todo iba bien porque, ya te avisaban, al día siguiente podría ir mal”, apuntan Francisco y Leticia, que detallan que durante este periodo de ingreso su hijo Lucas tuvo suerte de tener pocas complicaciones.
El pequeño estuvo un día intubado y otros 28 días apoyo respiratorio, evolucionando de una displasia pulmonar leve a moderada, hasta su recuperación. “Nosotros hemos tenido suerte, porque otros niños de la UCI han tenido muchos más problemas y se han marchado a casa con aparatos de oxígeno”. En el caso de Lucas la mayor complicación durante su ingreso fue una colitis que requirió ponerlo a dieta unos días. “Imagínate una dieta en un bebe tan pequeño”, rememora Leticia con una leve sonrisa mientras ve ahora a su hijo, con más de un año, jugando en casa de los abuelos.
Para los padres de bebés prematuros el sufrimiento psicológico es lo más duro. A la tensión por la preocupación por la salud del pequeño se añade el pensamiento de “¿por qué me ha tocado a mí?” y, especialmente en las madres, una sensación de culpabilidad al sentir que no han hecho algo bien. En este caso Francisco y Leticia recomiendan asumir lo antes posible que las cosas pasan, que es algo que sucede a muchas familias y llevarlo con fuerza y seguridad.
En este sentido recuerda Leticia lo duro que era irse a casa de sus padres a descansar y dejar a su hijo en el Hospital. “Y llegabas a casa deseando que no te llamaran del hospital, porque eso significaba que estaba bien y también que podrías descansar”.
Explica que tuvo opción de permanecer en el Hotel de Madres del Hospital. Sin embargo rechazó esta opción por la solidaridad con aquellas madres que procedían de municipios lejanos a Ciudad Real capital. “Hay sólo dos habitaciones para seis mamás y veía absurdo ocupar un puesto para una madre que probablemente lo necesitara más”.
Pequeños Luchadores
Sin embargo los padres no tienen opción de pernoctar en el hospital y esta es una de las principales reivindicaciones de la asociación que se gestó a finales del año pasado entre las paredes de la UCI Neonatal. La Asociación de Familias de Prematuros de Ciudad Real, Pequeños Luchadores, nació legalmente el 2 de abril de 2018 y está formada por un grupo de padres que compartieron experiencias, lágrimas, risas e interminables horas en la UCI y en las salas de espera. Los bebés de las diez familias fundadoras de este proyecto nacieron con unos pesos comprendidos entre los 660 y los 1.760 gramos, con una gestación de entre 25 y 34 semanas y permanecieron ingresados entre 20 y 161 días.
El objetivo de esta asociación es compartir la experiencia vivida y servir de apoyo en los momentos de estancia en el hospital, así como en la andadura de los ‘pequeños luchadores’ fuera de este. Cuando los miembros de la asociación coincidieron en el hospital, el compartir experiencias fue una positiva terapia. “Allí empatizas con las otras familias porque sientes de verdad que te comprenden, porque están pasando por lo mismo que tú”, detalla Leticia, quien destaca el fuerte lazo de amistad que se ha forjado entre todos ellos. “De hecho, cuando daban el informe de la situación de tu hijo, esperabas también el de los demás para poder compartirlo y hablar de cómo iba cada uno de los pequeños”.
Por este motivo consideran positiva la labor que pueda desarrollar la asociación con los padres que atraviesen por esta coyuntura. “Cada caso es distinto, pero hablar con alguien que ha pasado por lo que ahora mismo pasas tú puede servir de alivio y de guía”, subrayan Leticia y Francisco, que “tenemos claro que no somos profesionales ni de la Medicina ni de Enfermería, pero también es necesario un aliento como el que podemos aportar porque el camino es muy duro y transmitirles que se sale y todo puede ir bien”.
Implicación activa
Para la asociación el hospital debería fomentar más la implicación activa de los padres durante el ingreso de los bebés y, en especial, con esos papás que viven lejos del centro hospitalario y que cada noche se suben a su coche camino hacia su casa para, a la mañana siguiente, regresar al hospital. “Yo iba y venía a Madrid”, explica Francisco, que recuerda que trató de aprovechar al máximo los días libres por ingreso y paternidad para estar el máximo tiempo posible junto a su hijo y su mujer. “Es una época de poco descanso y mucho estrés, te olvidas de ti y sólo vives por el pequeño, y en uno de esos viajes a punto estuve de tener un accidente”.
Para evitar esta situación uno de los objetivos de Pequeños Luchadores es conseguir recursos para contar con un piso de acogida como tienen otras asociaciones, como Afanion, o trabajar para que puedan impulsarse iniciativas como la desarrollada por la Fundación Ronald Macdonald en el Hospital de La Paz de Madrid: una sala familiar con un entorno agradable para sentirse como en el hogar pero fuera del hogar.
Francisco y Leticia no dudan en ensalzar la profesionalidad de los médicos y enfermeras que conforman la UCI Neonatal. “Estamos muy agradecidos y forman un equipo muy bueno”, afirman convencidos, pero insisten en que, dentro de lo posible en cada caso, los padres estén más implicados en los cuidados. “Son muy buenos profesionales y lo hacen prácticamente todo, y por eso llegó un momento en el que, cuando recibes el alta, no sabes ni cómo bañar al niño… por eso creemos que sería bueno que, conforme estás llegando a la meta, se implique más a los padres para que puedan estar preparados para lo que queda por venir y controlar las situaciones que puedan darse”.
De su experiencia durante meses por los pasillos del hospital, desde Pequeños Luchadores reclamarán un banco de leche materna, para aquellas madres que no logran generar leche, así como mejorar las salas de lactancia, mejorar las salas de estancia para los padres y dotar de sacaleches a las familias que lo necesiten.
Camino largo
Pero el trabajo de Pequeños Luchadores no se limitará al periodo de ingreso, la asociación ya cuenta con la colaboración de logopedas y fisioterapeutas para ayudar a los pequeños en sus primeros pasos fuera del hospital, porque la lucha se extiende más allá del alta. Es curioso en el caso de Francisco y Leticia que, tras el alta, en el viaje de vuelta a casa vieron que el pequeño Lucas tenía una hernia inguinal. De nuevo al hospital, en este caso en La Paz de Madrid, en una estancia que se alargó por una gripe en plena Nochebuena.
Difícil tienen para decir con exactitud cuántas veces ha visitado a los especialistas Lucas durante su primer año de vida. Una media de tres al mes, incluso más. Neurólogos, cardiólogos, revisiones y más revisiones que van menguando conforme crece un fuerte Lucas que incluso ya ha llegado al percentil que le corresponde por edad.
Como todos los padres primerizos cada noche se despiertan para comprobar si el pequeño respira, porque “la carrera es larga y seguimos”, explican sus padres, que aseguran que, pese a lo duro que ha sido, no dudarían en tener otro hijo. “Quizás lo que me echa para atrás ha sido lo mal que lo pasé durante el embarazo, no por el resto”, confiesa una alegre Leticia mientras abraza a su pequeño luchador.
