47 niños y adolescentes de Castilla-La Mancha fueron diagnosticados de cáncer durante 2019, ocho de ellos de Ciudad Real. Para ellos, para los que pasaron la enfermedad, para los que no y para los que desgraciadamente la padecerán, Afanion se afana día a día en concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre la necesidad de seguir avanzando en los tratamientos y cuidados. En especial en días como este 15 de febrero, Día Internacional del Niño con Cáncer.
Bajo el lema ‘No más barreras’, la Federación Española de Niños con Cáncer, formada por Afanion y otras 19 asociaciones, quiere continuar progresando en el apoyo que se presta a los niños con cáncer y sus familias, cuyas vidas cambian drásticamente con el diagnóstico de esta patología.
Como explica la vicepresidenta de Afanion, Isabel Sánchez, el objetivo de la asociación es prestar un apoyo integral a la familia y al enfermo. “Lo estamos haciendo bien, pero siempre se puede hacer mejor”, afirma Sánchez, que enumeró los distintos proyectos que desarrolla su asociación, como: el apoyo a la familia desde el momento del diagnóstico, el apoyo psicológico con un grupo de duelo para las familias de aquellos niños que no lograron sobrevivir, apoyo educativo, atención a las secuelas, pisos para las familias de niños hospitalizados, e investigación.
En este sentido Afanion, que agradece el compromiso de la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha, mantiene varias reivindicaciones, como un equipo de cuidados paliativos, un protocolo de seguimiento a largo plazo para los supervivientes, así como el reconocimiento revisable de un 33% de discapacidad para los afectados.
Durante el año pasado Afanion atendió a 282 familias, realizó 244 acciones de atención social, 1.247 de apoyo psicosocial a las familias y 147 acciones de seguimiento de secuelas.
Abordaje integral
Por su parte el gerente del Hospital General de Ciudad Real, Alberto Jara, incidió en la importancia de sensibilizar y concienciar. Subrayó que por suerte el cáncer infantil tiene una prevalencia baja, entre 40-50 casos anuales en la comunidad autónoma, y gracias a los avances y el diagnóstico precoz un 80% de supervivencia.
El objetivo desde los hospitales, explicó Jara, debe ser realizar un abordaje y tratamiento integral, tanto sanitario, como social y educativo, para seguir incrementando la tasa de supervivencia.
Aunque son los hospitales de Albacete y Toledo los de referencia en cáncer infantil, el hospital ciudarrealeño es el referente en parte de sus tratamientos: Medicina Nuclear y Oncología Radioterápica.
Jara, que alabó la labor que desarrolla Afanion, resaltó que hay que seguir trabajando de forma conjunta, en red, y establecer sinergias para poder ofrecer el mejor tratamiento y facilitar el trato más humano posible, algo que se consigue con detalles como la transformación de un espacio hostil para un niño como es un hospital en un espacio más cálido con acciones como la nueva decoración de Pediatría.
Por su parte las doctoras Julia Pareja y Elena Arregui, de los servicios de Pediatría y Oncología Radioterápica, respectivamente, enfatizaron en la necesidad de seguir esforzándose en un trato cercano y amable con los enfermos y sus familias, haciéndoles más fácil la llegada a la meta en una carrera con tantos obstáculos como es el cáncer.
Igualmente enfatizaron en la necesidad de ofrecer el mejor tratamiento posible que minimice las secuelas que puedan desarrollar en el futuro, algo que se puede conseguir con la tecnología en tomografía de la que dispone el centro ciudarrealeño.
