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14 junio 2024
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Salud

AEDEM-CR, la fuerza de un grupo para hacer frente a la esclerosis múltiple

La esclerosis múltiple afecta a 55.000 personas en España, 2.900.000 en todo el mundo, diagnosticándose un nuevo caso cada 5 minutos

Nieves Martín-Serrano, presidenta de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Ciudad Real (AEDEM-CR) / J. Jurado
Nieves Martín-Serrano, presidenta de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Ciudad Real (AEDEM-CR) / J. Jurado
Juan Carlos Chinchilla / CIUDAD REAL

Durante los últimos días, con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM) que se conmemora este 30 de mayo, los pacientes, familiares y voluntarios que forman la gran familia de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple en Ciudad Real (AEDEM-CR) se han lanzado a la calle para sensibilizar a la sociedad sobre esta patología que padecen entre 80 y 180 personas de cada 100.000.

La esclerosis múltiple es una enfermedad neurodegenerativa autoinmune que afecta al sistema nervioso central. El sistema inmune, que normalmente nos protege de las enfermedades, reacciona contra la mielina del sistema nervioso. Esta “desmielinización” destruye o lesiona la capacidad de los nervios de conducir impulsos, lo que provoca síntomas como fatiga, debilidad, trastornos visuales, problemas de equilibrio, entre otros muchos.

La esclerosis múltiple es una de las patologías neurológicas más comunes entre la población de 20 y 40 años, en su mayoría mujeres, el 70% de los casos. Afecta a 55.000 personas en España, 2.900.000 en todo el mundo, diagnosticándose un nuevo caso cada 5 minutos. En la provincia de Ciudad Real, la asociación AEDEM-CR cuenta con 350 socios, de los que casi 300 padecen la enfermedad.

Desde hace un año y medio, Nieves Martín-Serrano preside la asociación, que esto días bulle de actividad con las cuestaciones y otras actividades que están organizando con motivo del día internacional de la enfermedad.

Sociedad concienciada

De estas conmemoraciones Martín-Serrano extrae muchas conclusiones positivas, como que la sociedad cada vez está más concienciada y no duda en acercarse para colaborar en unas cuestaciones cuya recaudación se destina al sustento de los servicios que presta la asociación y para una investigación que siga avanzando en la curación definitiva de la enfermedad.

Y es que, por el momento, la EM no tiene cura y los tratamientos actuales tienen como objetivo aplacar su evolución y extender al máximo la calidad de vida de los afectados.

Desde la asociación se ayuda al paciente con sus servicios de fisioterapia (tratando de prevenir el deterioro físico y recuperando las capacidades funcionales) y la asistencia psicológica (para que los afectados dispongan de herramientas y recursos para hacer frente a la dura aceptación del diagnóstico, así como para poder llevar a cabo un proceso de adaptación a las nuevas circunstancias que puedan ir surgiendo, facilitando este proceso de cambio, tanto a los afectados como a los familiares).

Nieves Martín-Serrano, presidenta de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Ciudad Real (AEDEM-CR) / J. Jurado
Nieves Martín-Serrano, presidenta de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Ciudad Real, en el gimnasio de la asociación (AEDEM-CR) / J. Jurado

La presidenta de AEDEM-CR resalta que afortunadamente está evolucionando la Sanidad respecto a la EM, mejorando notablemente, respecto hace años, de la rapidez en el diagnóstico de la enfermedad. “Ahora en 3 ó 4 meses o incluso antes, dependiendo de las manchitas que tengamos o cómo nos encontremos, ya podemos tener un diagnóstico”.

Respecto al tratamiento, en la actualidad todavía se dirigen a parar o ralentizar la evolución de la enfermedad y los hay de distintos tipos según el paciente, su evolución y sus síntomas.

Sobre el tratamiento definitivo, Martín-Serrano explica que siempre están pendientes de los estudios que surgen por todo el mundo. En este sentido, destaca que hay investigaciones sobre células madre que parece que están alcanzando buenos resultados, aunque por el momento no ha llegado nada a España.

Diagnóstico de la esclerosis

Desde AEDEM uno de los puntos que más se trabaja es en dar fuerza psicológica al enfermo cuando recibe el diagnóstico. “Es muy complicado, porque te deprimes mucho, pero contamos con una gran profesional que nos transmite calma y que la enfermedad puede evolucionar, pero también puede que no”.

En este sentido, Martín-Serrano destaca que el gran potencial de la asociación es la fuerza del grupo, “en el que todos, sabemos de lo que hablamos y nos apoyamos y nos damos fuerza”.

Reivindicaciones

Como todo el año, pero con más motivo en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, AEDEM-CR expone las numerosas reivindicaciones de la asociación y el colectivo. Para este 30 de mayo ha preparado un decálogo reivindicativo:

1. Realización de un diagnóstico temprano de la esclerosis múltiple que garantice desde el

principio el acceso a los tratamientos farmacológicos y rehabilitadores necesarios para frenar la enfermedad, junto al reconocimiento de un grado de discapacidad del 33% automático con este diagnóstico, que facilite el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.

2. Mayor apoyo gubernamental a la investigación de la Esclerosis Múltiple. La investigación en nuevos tratamientos es una esperanza para poder encontrar la curación definitiva de esta enfermedad.

3. Acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las comunidades autónomas, reforzando el papel que las asociaciones de pacientes desarrollan en este campo.

4. Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios.

5. Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.

6. Continuidad en la colaboración de la industria farmacéutica en el apoyo a las asociaciones y en la investigación de tratamientos cada vez más eficaces, sin perder la seguridad imprescindible.

7. Más apoyo de las Administraciones públicas hacia las familias, que son los principales cuidadores de las personas con Esclerosis Múltiple.

8. Mayor compromiso con la Accesibilidad Universal, tan necesaria para la igualdad de oportunidades y no discriminación de las personas con discapacidad.

9. Mayor sensibilización y solidaridad de la sociedad con las personas afectadas de Esclerosis Múltiple y sus familiares.

10. Puesta en marcha por parte de los Gobiernos central y autonómicos de campañas para informar a la sociedad sobre esta enfermedad, respaldadas por materiales informativos y de educación sobre la Esclerosis Múltiple

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Clara Manzano
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