Alumnos de Informática emplean su saber para visibilizar la ELA y la asociación VivELA

El director general de Juventud y Deporte de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha, Juan Ramón Amores, afectado de ELA / Elena Rosa

Estudiantes de la asignatura Comercio Electrónico del Grado en Ingeniería Informática de la Escuela Superior de Informática han desarrollado una página web para la asociación de amigos y familiares de afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica (VivELA). A la presentación asistieron el vicerrector de Investigación y Política Científica de la UCLM, Julián Garde, y el director general de Juventud y Deporte de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha, Juan Ramón Amores, quienes destacaron el trabajo de los alumnos y agradecieron su labor y esfuerzo generoso

Alumnos, representantes de VivELA, profesores y autoridades / Elena ROSA

Alumnos, representantes de VivELA, profesores y autoridades / Elena ROSA

La Asociación VivELA, amigos y familiares de afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), ha presentado esta mañana su página web, que ha nacido gracias al trabajo generoso y solidario de estudiantes de la asignatura Comercio Electrónico del Grado en Ingeniería Informática de la Escuela Superior de Informática.

La presidenta de la asociación, Noelia Lozano, recordó que esta asociación surgió en junio de 2017 de la mano de cinco personas, con el objetivo de dar visibilidad a la ELA, trabajar para fomentar la investigación y servir de punto de apoyo e información para los nuevos casos de esta enfermedad bastante desconocida.

En estos casi dos años la asociación está creciendo poco a poco y ya pueden ofrecer a familiares y pacientes atención psicológica, en fisioterapia, logopedia, entre otras. Y, ahora, gracias al proyecto impulsado por el profesor de la UCLM responsable de la asignatura Comercio Electrónico, José Jesús Castro, ya cuenta con una página web. En este sentido Noelia Lozano ha destacado la ilusión, generosidad, altruismo e implicación de los alumnos de la Escuela Superior de Informática en este proyecto.

Por su parte Castro agradeció a VivELA el haber podido colaborar con la asociación, “porque nos habéis dado la oportunidad de ser mejores personas y hacer algo útil para la sociedad”.

Presentación esta mañana su página web / Elena Rosa

Presentación esta mañana su página web / Elena Rosa

En clase, mediante el aprendizaje basado en la realización de un proyecto, los 30 alumnos de la asignatura han desarrollado páginas web para la asociación, dando fruto a seis soluciones, de las cuales VivELA ha escogido la que más le ha gustado. La seleccionada ha sido la de Antonio Casado, María Ángeles Moreno, Manuel Hurtado, Raquel Ramos, Fernando Huertas y Amanda Sánchez la que “enamoró” a la Asociación, aunque “todas eran muy válidas”.

Castro destacó que la importancia de la Universidad en este tipo de iniciativas, formando a profesionales que pueden desarrollar herramientas para ayudar y cumplir objetivos como dar visibilidad a esta enfermedad y hacer llegar el mensaje de la necesaria investigación para dar con su solución.

A sus alumnos Castro les manifestó “que sois capaces de cualquier cosa siempre que trabajéis con pasión y con generosidad, sois útiles y podéis ayudar”.

Presentación esta mañana su página web / Elena Rosa

Presentación esta mañana su página web / Elena Rosa

Empatía, visibilidad, colaboración e investigación

Por su parte el director general de Juventud y Deporte de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha, Juan Ramón Amores, afectado de ELA, manifestó que este martes no podía estar en otro sitio que no fuera la presentación de esta web, un proyecto que ha permitido descubrir las buenas personas que hay detrás del mismo.

Relató que la ELA es una enfermedad que “te toca” y, con la cabeza intacta, vas notando como poco a poco dejan de responder tus músculos. Para que a nadie más le toque, Amores explicó que ante enfermedades como la ELA y similares hay cuatro palabras que resumen bien el camino a seguir: empatía, visibilidad, colaboración e investigación.

Por su parte el vicerrector de Investigación y Política Científica de la UCLM, Julián Garde, manifestó que, aunque este tipo de actos no son de sus competencias, no podía faltar. Dio la enhorabuena a los estudiantes, a la escuela y a la asociación e invitó a colaborar en la medida de lo posible con la asociación. En este sentido explicó que él ha colaborado contra la enfermedad nadando, una travesía de 21 kilómetros por el Atlántico para recaudar dinero para la asociación Adelante CLM.