Noemí Velasco
Manzanares
La Asociación Castellano-Manchega de Pacientes con Síndrome de Gilles de la Tourette y Trastornos Asociados, Amatou, reivindicó más formación sobre la enfermedad entre el profesorado para evitar el fracaso escolar de los afectados y exigió un año más el establecimiento de un servicio de referencia regional en el Hospital La Mancha Centro de Alcázar de San Juan para su tratamiento durante las jornadas celebradas el pasado sábado en el Hospital Virgen de Altagracia. Alrededor de ochenta personas, entre ellos, un gran número de docentes y familiares afectados, participaron en estas jornadas formativas que duraron todo el día y que contaron con la participación de profesionales especializados, neurólogos, psicólogos y pedagogos, además del concejal de Sanidad de Manzanares y enfermero, Juan López de Pablo.
Durante la celebración de estas terceras jornadas centradas en el desarrollo educativo de los niños con esta afección caracterizada por los movimientos repetitivos e involuntarios con el fin de conseguir su total adaptación a los objetivos marcados en los diferentes cursos, la presidenta de esta asociación que tiene sede en Manzanares, Montserrat Reillo, destacó que “el Hospital La Mancha Centro cuenta con la infraestructura necesaria en pediatría, neurología y psiquiatría para crear el servicio de referencia regional”, de manera que sólo hace falta la voluntad política de ponerlo en marcha. Además, Reillo exigió “la inclusión del Síndrome de Gilles de la Tourette dentro de la página web de enfermedades raras que tiene el Secam”, reclamación que mantienen desde hace varios años sin que ninguno de los Gobiernos regionales haya mostrado su compromiso. Tras destacar que Madrid y Barcelona son ciudades referencia en el tratamiento de las personas afectadas, Reillo también aprovechó para pedir al Ministerio de Sanidad “que muestre una mayor preocupación” por esta enfermedad que según diferentes estudios afecta a “alrededor del 5 por ciento de la población”, aunque en muchos casos no está diagnosticada y en otros se oculta.
Con respecto a las jornadas, la presidenta de la asociación castellano-manchega destacó que uno de los momentos más emotivos fue cuando el joven José Miguel Alba Arroyo contó a través de un cuento su experiencia desde pequeño con un compañero que tenía el Síndrome de Gilles de la Tourette. ‘El grito de Carlitos’ incluyó las reflexiones del niño al ver como su compañero estaba sometido continuamente a “burlas” y “castigos” porque ni el resto de sus compañeros de clase, ni siquiera los profesores, comprendían su enfermedad. “José Miguel habló de como estaba siempre atento de Carlitos, como le llevaba la agenda, le ayudaba a relajarse o a evitar las burlas y las expulsiones de la clase”, comentó Reillo.
Así pues, la presidenta del colectivo destacó que “cualquier niño afectado por el Síndrome de Gilles de la Tourette puede cumplir los objetivos educativos marcados, con cierta adaptación metodológica y no curricular de los planes de estudio”, y para ello, “es fundamental la formación y el conocimiento de la enfermedad por parte del profesorado”.
