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12 abril 2024
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Elsa, una niña con Síndrome de Angelman que quiere visibilizar su enfermedad rara

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Elsa junto a sus padres y hermanos quieren dar visibilidad a la enfermedad / G.G.
Graci Galán / ARGAMASILLA DE CALATRAVA
El Síndrome de Angelman que padece la pequeña Elsa ha sido dado a conocer a todos los alumnos del colegio Virgen del Socorro de Argamasilla para que la inclusión de esta niña entre sus compañeros sea máxima y además colaborar solidariamente en la investigación de esta enfermedad rara

Los alumnos del colegio Virgen del Socorro de Argamasilla de Calatrava se han familiarizado este jueves con una enfermedad rara, el Síndrome de Angelman. Elsa es una de las alumnas de este centro, de tres años de edad, que padece esta enfermedad y sus compañeros de colegio han conocido en profundidad qué le pasa a la pequeña Elsa.

Se trata de dar visibilidad a una enfermedad que puede tener uno de cada veinte mil nacimientos, Elsa es una de ellas, pero su amplia y gran sonrisa hace que todos los que están a su alrededor se contagien de su felicididad. Su madre, Gema Serrano, asistía junto a su marido a este acto en este centro educativo en el que se ponían a la venta, por 1 euro, una pulsera identificativa de la solidaridad por esta enfermedad para poder recaudar fondos que contribuyan a fomentar la investigación que tan necesaria resulta cuando se trata de una enfermedad rara. Un acto en el que los niños escuchaban un cuento sobre esta enfermedad y Elsa y después preguntaban a los padres de esta alumna algunas curiosidades que los niños y niñas del Virgen del Socorro querían conocer, si bien aprecian mucho a Elsa.

Elsa siempre está sonriendo
Elsa siempre está sonriendo / G.G.

Elsa tiene muchos problemas psicomotores, apenas puede hablar, es muy inquieta y a veces sufre crisis epilépticas, tiene ataxia, problemas de alimentación y de equilibro, así como de sueño, pero asistir al colegio es para ella muy motivador, “no llora a pesar de sus tres años”, dice su madre. Esta enfermedad tiene también la característica de que suelen sonreír y reír con frecuencia, y tienen una personalidad feliz y excitable. Necesita atención las 24 horas del día, para eso su madre se implica en el desarrollo de su hija a diario, pero en el centro educativo también sería fundamental contar con una persona que se ocupe de Elsa toda la jornada educativa ya que suele meterse en la boca todo tipo de objetos, “es la forma que tiene ella de conocer el mundo a su alrededor”.

La madre de Elsa leía un poema a los alumnos
La madre de Elsa leía un poema a los alumnos / G.G.

Al terminar esta jornada educativa, por las tardes Elsa acude a distintas terapias, al fisioterapeuta, logopeda, musicoterapia, hidroterapia o montar a caballo que le gusta y estimula mucho.

A los padres de Elsa le saltaron las alarmas sobre la salud de su hija cuando no podía sentarse y a los siete meses se le realiza una prueba génetica que diagnostica esta enfermedad, síndrome de Angelman, un problema neurológico del cromosoma quince. Precisamente la imagen de Elsa, rubia y con ojos azules, es una de las señas de identidad de esta enfermedad.

En La Solana, Manzanares y Ciudad Real existen otros casos de este Síndrome, si bien los padres de Elsa pertenecen a la asociación del Síndrome de Angelman. Dar visibilidad a esta enfermedad para que se dianostique cuanto antes para que la calidad de vida de estos niños sea mucho mejor es su principal objetivo en estos momentos.

Los escolares asistían muy atentos a conocer esta enfermedad
Los escolares asistían muy atentos a conocer esta enfermedad / G.G.
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