“Asetitina. Tus Galletas, mis pasos, Ayuda a Álvaro” (Asociación Española de Miopatía Congénita de Titina), de Valdepeñas, ha organizado un sorteo para conseguir fondos para ayudar a pagar una vivienda adaptada para el pequeño, que tiene miopatía congénita de titina, así como para dar a conocer esta enfermedad, de la que solo se conocen cuatro casos en España, uno de ellos el de Álvaro.
El sorteo da opción a conseguir cinco premios si la papeleta coincide con los número de los sorteos de la ONCE de los días, 20, 21, 22, 23 y 24 de junio, siendo el primer premio el del último día, que consiste en un viaje a Nueva York para dos personas durante cinco días.
El segundo premio está formad o por una moto 125 CV y un patinete eléctrico; el tercero por una Play Station 5, una Tablet Samsung, un móvil IPhone 13, un reloj Smartwatch y un patinete eléctrico; el cuarto por un viaje a Eurodisney para cuatro personas durante cinco días; y el quinto por una TV de 55”, un año de HBO y de Netflix, un ordenador portátil y una scooter eléctrica.
Los premios pueden verse en el escaparate de la calle Cristo, 19 en lo que era Rica Nova, y también hay carteles sobre los mismos en la plaza Constitución, así como en la calle Seis de Junio de Valdepeñas y en los escaparates de varios establecimientos de la localidad y de otras localidades.
El sorteo ha sido presentado este martes por los padres de Álvaro, Mamen Martínez y Pedro Tomás Pérez.
La madre del pequeño ha explicado que su casa no está adaptada para Álvaro y que ella y el niño se cayeron por las escaleras, ya que la vivienda tiene tres plantas, lo que hace que el pequeño no pueda utilizar su silla de ruedas por toda la vivienda.
A raíz de ello, Sistemas Valcom les dejó una vivienda adaptada para vivir, que quieren adquirir para que Álvaro tenga una mayor independencia, ya que adaptar su casa (poner ascensor, adaptar baños, puertas….), supone una gran inversión y no estaría adaptada del todo. “Les estaremos siempre agradecidos por dejarnos esta casa”.
También pensaron en hacerse una casa desde cero, pero indican que no hay ayudas para ello. “Solo hemos visto una ayuda de 8.000 euros para rehabilitar una vivienda vieja”.
Así quieren vender su casa actual para adquirir esta nueva, que permite a Álvaro desplazarse en silla de ruedas, pero el dinero no es suficiente, por lo que necesitan obtener más fondos y han decidido hacer este sorteo para ello y para seguir con las terapias que Álvaro necesita. “Al menos esperamos obtener el dinero para pagar los premios y todo lo que obtengamos para la casa, bienvenido sea”, han declarado los padres.
Por lo que solicitan a los ciudadanos que compren papeletas y les ayuden a venderlas. Han indicado que las personas que vendan papeletas se podrán quedar con un euro por cada papeleta vendida.
Cada papeleta vale seis euros y tiene cuatro números para participar en todos los sorteos. Se pueden conseguir a través de Facebook, de Instagram, de los establecimientos colaboradores y de los teléfono 656 81 37 08 y 656 89 01 15.
Los ayuntamientos de Valdepeñas, Santa Cruz de Mudela, Moral de Calatrava, Castellar de Santiago, Torrenueva, La Solana, Las Navas de Tolosa, Santa Helena y La Carolina colaboran también con esta iniciativa.
Rosa María de la Hoz, vicepresidenta de Valdepeñas Comercial, ha destacado que los padres de Álvaro llevan muchos años luchando por el pequeño y ha dicho que siempre tendrán de su lado a la asociación para apoyarles, como en este caso, vendiendo las papeletas a través de sus establecimientos asociados. “Sois unos luchadores. La gente colabora mucho, pero en esta ocasión no cuesta ningún trabajo colaborar porque hay unos premios muy sustanciosos”.
Mamen Martínez ha dado las gracias a todas las personas y colectivos que les ayudan como Sistemas Valcom, Valdepeñas Comercial, Feceval, Viña Albali Valdepeñas, que les permite llevar el servicio de bar a sus partidos, Ydray C. D. Valdepeñas, los ayuntamiento y empresas colaboradoras.
Estado de Álvaro
Al preguntar por el estado actual de Álvaro, que tiene siete años, su madre ha dicho que evoluciona muy bien, día a día, aunque no puede caminar. “Va poco a poco, pero va mejorando”.
Va a recibir terapias una vez a la semana a Madrid y cada quince días a Valencia.
Recibe terapias de fisioterapeuta, en la piscina, de rehabilitación y necesita varios aparatos. Además quieren probar terapias nuevas.
“Nos gustaría juntarnos con las familias de los niños que tienen su misma enfermedad para ver cómo están evolucionando y hacernos una idea de cómo podría evolucionar Álvaro. Nosotros queremos ir al máximo y conseguir que ande por sí mismo. Lucharemos y trabajaremos para ello”.
Además de este sorteo, la familia sigue vendiendo las ya conocidas galletas de Álvaro y haciendo mesas de chuches para eventos como comuniones.
