Postales del universo - Ramon Sobrino y Juan A. González
Fedaes conmemorará, así mismo, este lunes 25 de septiembre el Día Internacional de la Ataxia mediante la instalación en las plazas Mayor y de la Constitución de mesas informativas y petitorias en las que sensibilizará y recaudarán fondos destinados a la investigación.
Trastorno caracterizado por la disminución de la capacidad de coordinar movimientos, manifestándose como temblor de partes del cuerpo durante la realización de movimientos voluntarios y dificultad para realizarlos de forma precisa y mantener el equilibrio, la Ataxia puede hacer acto de presencia de forma muy diversa en los afectados.
“En principio, empieza con una pérdida de equilibrio y, progresivamente, vas perdiendo fuerza y coordinación en los miembros inferiores, luego se traslada a los superiores, al habla, vista, oído, corazón,… Puede dar un montón de problemas”.
“Es progresiva y muy lenta”, teniendo en cuenta de que son muy diversos “los casos porque cada persona es un mundo, le afecta de manera totalmente diferente”, siendo frecuentes como síntomas la descoordinación y pérdida de equilibrio y, al final, la necesidad en la mayoría de los caos de tener que ir en silla de ruedas, describe Javier Eneraldo Romano, tesorero de la Federación.
“Hay infinidad de tipos de ataxias”, entre ellas las genéticas como las recesivas, en las que los padres son portadores pero no la desarrollan -como en el caso de Javier Eneraldo, que padece ataxia de Friedreich-, y las dominantes, en las que los progenitores las sufren.
Pudiendo aparecer los síntomas en cualquier etapa de la vida, factores genéticos, ambientales y personales influyen en la evolución de las ataxias, siendo la mayoría progresivas, que comienzan con una ligera sensación de falta de equilibrio al caminar -‘marcha ebria’´- y acaban siendo altamente discapacitantes.
Más de un centenar de personas, en bastantes ocasiones relacionadas con otras patologías, sufren ataxias en la provincia de Ciudad Real, a cuya capital, tras situarse previamente en Gijón y Valladolid, se ha trasladado la sede nacional de Fedaes, en concreto a la Avenida Tablas de Daimiel 21, 1C, desde donde se ofrece asesoramiento y ayuda jurídica, así como información sobre múltiples aspectos desde, por ejemplo, cómo solicitar los grados de discapacidad o tarjetas de aparcamiento a encontrar las unidades de referencia sanitarias más próximas para la atención de la ataxia que, para muchos, sigue siendo “una gran desconocida”.
También se imparten fisioterapia, logopedia y yoga online; se organizan viajes específicos del Imserso muy adaptados para personas con discapacidad, siendo una de las pocas que lo llevan a cabo en el país; y se presta material ortopédico como grúas, asideros de mano portátiles con ventosas, andadores, rampas y sillas de ducha y bañera. Así mismo, con puertas y pasillos anchos para facilitar el paso de la silla de ruedas y cuarto de baño adaptado, el piso donde tiene la sede la Federación dispone de tres habitaciones y una de ellas está habilitada para estancias de un día de pacientes que deben desplazarse hasta Ciudad Real para consultas médicas, servicio que podría ampliarse a otras habitaciones de la vivienda.
Con Isabel Campos como presidenta a nivel local y nacional, la Federación de Ataxias de España celebrará del miércoles 15 al viernes 17 de noviembre unas Jornadas de Convivencia en Ciudad Real para una treintena de personas y en las que habrá excursiones, ocio inclusivo, talleres de rehabilitación, logopedia, fisioterapia, ortopedia y psicología.
Este encuentro, que cuenta con el respaldo de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha, servirá de preámbulo a la celebración el viernes 17 y sábado 18 de noviembre de las Jornadas Científicas y Médicas sobre Ataxia, las cuales se llevan realizando desde 2001. Unas doscientas personas, entre ellas médicos especialistas de dentro y fuera del país, asistirán a este foro, organizado con el apoyo del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 y al que se estima que acudan representantes de la farmacéutica británica que prevé comercializar en Europa un novedoso tratamiento aprobado por la Administración de Alimentos y Medicamentos ‘FDA’ de Estados Unidos y al que tiene que dar ‘luz verde’ la Agencia de Medicamentos Europea ‘EMA’.
‘Desafío Inmortales/Vida’
En el ámbito de la sensibilización y la recaudación de fondos para la investigación, se hallan iniciativas como la de ‘Desafío Inmortales/Vida’, impulsada por un grupo de deportistas de la localidad toledana de Fuensalida en apoyo de su amigo Efrén´Gómez, que sufre ataxia cerebelosa. Tras completar el pasado año diez triatlones en diez días en una decena de ciudades españolas, este verano se trasladaron a los Dolomitas, en Italia, para afrontar un nuevo reto en sus montañas, ríos y lagos, animando con este desafío, en colaboración con Fedaes, a realizar donaciones en la plataforma ‘migranodearena’ para la adquisición de un vehículo adaptado. En relación con este reto solidario, ya se ha superado el objetivo de reunir 10.000 euros cuando aún quedan cerca de cuarenta días para que culmine la campaña de crowdfunding.
