a vicepresidenta quinta de la Diputación de Ciudad Real, María Jesús Pelayo, estuvo presente en las II Jornadas ‘Hablemos de Enfermedades Raras: Excelencia Integral en Salud’ organizadas por INDEPF. Este evento reunió a expertos, pacientes y profesionales de la salud para abordar los desafíos y avances en el tratamiento de las enfermedades raras.
Durante su intervención, Pelayo destacó la importancia de la igualdad en el acceso a los tratamientos sanitarios, sin importar la procedencia ni la comunidad autónoma: “No es de recibo que haya diferencias entre comunidades autónomas, que haya pacientes de primera y pacientes de segunda, o que a ti te traten como trasladado”. Todo ello lo narra desde su experiencia personal: “Fui madre de una niña con una enfermedad rara. Cuando te dan la noticia las familias entramos en una vorágine, nos arrasa el desconocimiento por no saber nada ni haberlo tenido nunca cerca”.
Por ello, la vicepresidenta quinta subrayó la importancia del apoyo cercano a las familias afectadas, ya que “lo importante es tener a alguien cerca, como el enfermero o enfermera, y que él esté con el paciente. El médico muchas veces tiene demasiado trabajo, tiene muchos otros pacientes, y no puede estar tan próximo como el enfermero. Para el paciente es una suerte tener un buen enfermero con empatía, humano, por eso es tan importante dar cursos y formar en humanización”.
Pelayo enfatizó la necesidad de una colaboración estrecha con los pacientes para poder saber más sobre sus patologías y como afectan a su calidad de vida: “Debemos colaborar con ellos para conocer que les sucede y darles soluciones”.
La vicepresidenta también quiso agradecer la labor de INDEPF y el trabajo realizado en Campo de Criptana, así como de la organización de las jornadas, las cuáles proporcionaron un espacio vital para el intercambio de conocimientos y experiencias, reforzando la importancia de la visibilidad, el apoyo integral y la colaboración en la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras.
