La conocida activista ciudadrealeña, Carmen Lozano, que esta tarde ha estado firmando libros en la librería Ruiz Morote de Ciudad Real de una edición limitada de su libro ‘Tejiendo el alma’ ha señalado que “tenía mucho interés en que aquellas puntadas que se quedaron sin tejer vieran la luz” y, sobre todo por “devolver a Ciudad Real todo el apoyo que siempre he recibido por la Sensibilidad Química Múltiple, que fue la enfermedad que me cambió la vida”.
Editada por Casa Ruiz Morote, y con el texto revisado por Ana Belén Villamor Bande (Visto Bueno), de esta edición especial de ‘Tejiendo el alma’ han visto la luz un total de 200 ejemplares, cuyos beneficios irán destinados a dos grandes causas para la visibilidad, investigación, apoyo y solidaridad de varias enfermedades. En concreto, una parte irá destinada a Guerreros Púrpura, por la trayectoria que ha tejido en las enfermedades raras, y la otra para la SQM y la SFC.
La propia Carmen Lozano ha comentado a Lanza que esta edición la “he querido hacer más especial y ligarla con Guerreros Púrpura porque siempre que hemos salido a luchar hemos estado tejiendo juntas”. Por este motivo ha señalado que no hay mejor manera de apoyarse mutuamente para que los proyectos que tienen en marcha puedan llegar finalmente a buen puerto.
Lozano ha indicado que “en esta edición he querido que todo el mundo conociera lo que realmente está reflejado en el libro por mi puño y letra. Y está hecho desde el alma y desde el corazón en esos momentos difíciles. También es importante hacernos visibles y apoyar los trabajos de investigación que se llevan a cabo para poder mejorar la calidad de vida de las personas que sufren esta enfermedad”.
A este respecto, ha relatado lo mucho que le ha cambiado la vida desde le diagnosticaron Sensibilidad Química Múltiple pues “pasas de vivir en un mundo rodeada de química dentro de mi profesión como peluquera a que, de la noche a la mañana, tener que estar encerrada cuando me diagnosticaron la enfermedad. Y eso hizo que me cambiase la vida radicalmente pues tuve que renunciar a mi profesión, a mi trabajo y a mi vida. Y al final todo se te vuelve en contra sin tener apenas luz ni ayudas”.
Desde su punto de vista, y a pesar de que se ha conseguido avanzar algo en los últimos años, “aún queda mucho por hacer porque, entre otros aspectos, carecemos de protocolo y de una asistencia médica, pues se trata de enfermedades muy difíciles. Pero poco a poco vamos encontrando un rayo de luz gracias a los estudios científicos”.
Lozano también ve necesaria la creación de una unidad multidisciplinar en Castilla-La Mancha sobre Sensibilidad Química Múltiple porque “en la región estamos ya reconocidos con esta enfermedad casi un centenar de personas con estas patologías”. También considera importante que se ponga en marcha un protocolo de la SQM a nivel nacional y que «se reconozca nuestro grado de discapacidad».
Al comienzo de la firma de libros, Carmen Lozano ha estado acompañada por Carmen García-Carpintero, la delegada en Castilla-La Mancha de Guerreros Púrpura, que es una asociación sin ánimo de lucro dedicada a mejorar la calidad de vida de los niños y niñas y sus familias con afectaciones o enfermedades neurológicas, metabólicas y endocrinas.
En el libro ‘Tejiendo el alma’ Carmen Lozano recoge su experiencia desde que fue diagnosticada de Sensibilidad Química Múltiple a finales del 2009, y desde cuando “no he dejado de luchar ni un solo día”, según señaló en su día.
La Sensibilidad Química Múltiple es una enfermedad ambiental, de evolución crónica que se caracteriza por la presencia de síntomas de variada intensidad que aparecen ante la exposición a bajos niveles de sustancias químicas presentes en el medio ambiente y en nuestro día a día.
En España a día de hoy se desconoce el número de afectados ya que no existe un registro epidemiológico, pero se estima que van creciendo los casos entre la población.
