Acto solidario a favor de Andrea, una niña de cuatro años con una enfermedad rara

Lanza Ciudad Real
Cartel de la actividad de este sábado y foto de Andrea

Cartel de la actividad de este sábado y foto de Andrea

El sábado, 10 de junio, desde las 19.00 horas en la Plaza de la Constitución, se realizará un acto fitness solidario para ayudar a Andrea, una niña de 4 años diagnosticada de deleción 1p36

La Plaza de la Constitución de Ciudad Real acogerá durante la tarde de este sábado 10 de junio, desde las 19.00 horas, una actividad fitness solidaria para ayudar a Andrea, una niña de cuatro años con una enfermedad rara, diagnosticada de deleción 1p36

El acto comenzará a las 19.00 horas y se alargará hasta las 22.00 horas, donde a través de cinco masterclass colectivas, a cargo de Lesmills, buscará reunir los mayores fondos posibles para ayudar a pagar el tratamiento de Andrea. Otro de los objetivos es conseguir llenar la plaza de ejercicio y deporte que haga disfrutar a todo aquel que se quiera apuntar.

Andrea es una niña de 4 años de Ciudad Real, está diagnosticada de una enfermedad poco común llamada DELECIÓN 1P36.  Actualmente Andrea es el único caso existente en Castilla La Mancha de los 26 que hay repartidos por toda España.

El síndrome deleción 1p36 es un trastorno genético ocasionado por la pérdida de un fragmento de ADN en el cromosoma 1. Ésta pérdida conlleva varios trastornos como son, hipotonía severa, trastorno convulsivo, problemas de crecimiento y/o alimentación, retraso en el desarrollo, discapacidad intelectual,
malformaciones congénitas,osteoporosis, Miocardiopatía dilatada, pérdida de audición, problemas de visión, problemas de tiroides, problemas renales, retraso en el desarrollo( lo más afectado en éste caso suele ser el habla), tienen dificultades o no pueden hablar.

En el caso de Andrea, aún no sujeta bien la cabeza, no se mantiene sentada, ni mucho menos de pié, no camina, no habla, no manipula ningún objeto voluntariamente, padece miocardiopatía, convulsiones, hipotiroidismo, problemas de crecimiento y alimentación,problemas auditivos y de visión y discapacidad intelectual moderada. Ésta enfermedad no tiene tratamiento de cura, lo único que se puede hacer para que estos niños vayan mejorando, son tratamientos de terapias de todo tipo, como son, fisioterapia, estimulación visual y auditiva, logopedia, hidroterapia, hipoterapia, terapia vojta, terapia bobath, Therasuit…todo ello acompañado de ortoprótesis adaptadas a sus necesidades, (Headpop, bipedestador, silla postural con adaptaciones individualizadas….) Todo ello conlleva gastos importantes y elevados que en ocasiones es imposible hacerles frente por la situación económica familiar.

Por todo ello, desde Musicaula -organizadores del evento- piden la máxima colaboración posible con todos los vecinos de Ciudad Real.