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23 febrero 2024
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Día Mundial del Alzheimer

AFA reclama “integrar la innovación” para vencer al Alzheimer

Ha salido a la calle para visibilizar la enfermedad y dar a conocer sus reivindicaciones

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Día Mundial del Alzheimer en Ciudad Real / Elena Rosa
Juan Carlos Chinchilla / CIUDAD REAL
La asociación y las instituciones han subrayado la necesidad de potenciar la investigación para acabar con esta enfermedad

La Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA) de Ciudad Real ha salido este 21 de septiembre a la calle para conmemorar el Día Mundial del Alzheimer. Lo ha hecho a través de una cuestación, que más allá de recaudar un dinero que ayude a sufragar sus necesidades, busca dar visibilidad a la asociación y a la enfermedad.

 

“Hemos repartido pegatinas y folletos para que nos conozcan”, ha apuntado Eugenio Casero, vicepresidente de AFA Ciudad Real, quien ha sido el encargado de leer en la Plaza Mayor el manifiesto elaborado por la Confederación Española de Alzheimer y otras demencias (CEAFA), que bajo el lema ‘Integrando la innovación’, aborda las cuestiones y reivindicaciones prioritarias del colectivo:

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Día Mundial del Alzheimer en Ciudad Real / Elena Rosa(ER)_ (1 de 1)-5
  • Innovar es que desde las asociaciones sigamos reivindicando la importancia de la investigación, denunciando la situación precaria en la que se encuentran la mayoría de los investigadores y la necesidad de incrementar los fondos presupuestarios para lograr avances que combatan los efectos de estas enfermedades neurodegenerativas.

 

  • Innovar es que el tejido social siga viéndose obligado a reivindicar hasta la saciedad la importancia del diagnóstico temprano, incluso en fases prodrómicas como medio para prolongar los períodos de calidad de vida de las personas afectadas, permitiendo, además, que continúen siendo parte activa de la sociedad tal como lo han sido hasta el momento de recibir el diagnóstico.

 

  • Innovar es continuar insistiendo en la necesidad e importancia de “descubrir” la vacuna que permita adelantarse al desarrollo de la enfermedad; Innovar es, en definitiva, estar al lado de la investigación, defendiéndola y apoyando, en la medida de lo posible, los diferentes procesos que ésta comprende. En particular, ofreciendo la estructura asociativa como herramienta privilegiada para el reclutamiento de potenciales voluntarios participantes en ensayos clínicos en curso o futuros.

 

  • Innovar es querer impulsar, desde el tejido asociativo, la investigación sociosanitaria que permita testar la eficacia de estas Terapias no Farmacológicas, de modo que las personas afectadas puedan ser beneficiaras de terapias de calidad.

 

  • Innovar es pretender y exigir que las Terapias no Farmacológicas adecuadamente validadas sean incorporadas en la cartera del Sistema Nacional de Salud, que estén asumidas y financiadas (tal como están otras terapias de rehabilitación), y que estén al alcance y disposición de quienes las necesiten.

 

  • Innovar es explorar la demencia y sus consecuencias desde ámbitos que tradicionalmente no han sido tenidos en consideración.

 

  • Innovar es seguir confiando en que la sociedad pueda tomar conciencia de este problema sociosanitario y actuar como agente de protección de las personas y de generación de tranquilidad para las familias.

 

  • Innovar es apostar por la creación de redes colaborativas estables compuestas por entidades públicas y privadas de prestigio como manera de avanzar hacia la solución de las demencias desde todos los ángulos posibles que deben tenerse en cuenta desde el punto de vista social y sanitario.

 

  • Innovar es reconocer que las personas con Alzheimer o con cualquier tipo de demencia siguen manteniendo intacta su naturaleza como personas, dotadas de derechos y merecedoras del respeto que su dignidad exige.

 

  • Innovar es escuchar, aprender y comprender las necesidades y propuestas que las personas con demencia plantean, dándoles el valor que tienen en tanto que formuladas en primera persona, lo cual les confiere un valor especial que, hasta hace relativamente pocos años, no habían ni siquiera sido imaginadas por el retraso de los diagnósticos.

 

  • Innovar es seguir apostando por la educación y la formación como medio para avanzar en la lucha contra el Alzheimer, pero también para afrontar de la mejor manera posible los procesos que se abren para las familias desde el momento mismo del diagnóstico.

 

  • Innovar es avanzar en la adaptación tecnológica de las terapias no farmacológicas, permitiendo un acceso más democrático a las mismas.
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Día Mundial del Alzheimer en Ciudad Real / Elena Rosa

Consejería de Sanidad

A la lectura del manifiesto asistió el delegado provincial de Sanidad, Francisco José García, quien ha subrayado la importancia de “prevenir y diagnosticar” precozmente esta enfermedad, dando el mejor trato posible tanto a los pacientes como a sus cuidadores”.

Y para ello “hay que seguir innovando y, sobre todo, investigando”, ya que la investigación “es la mejor herramienta que tenemos para poder seguir viendo la etiología de la enfermedad y diagnosticándola lo antes posible para, después, avanzar en tratamientos que consigan currar la enfermedad”, ha puntualizado García.

En este sentido, el titular de Sanidad en la provincia ha puesto de ejemplo “la implicación del Gobierno de Castilla-La Mancha y la Universidad de Castilla-La Mancha en la investigación del Alzheimer con el Biobanco de Cerebros ubicado en el Hospital General Universitario de Ciudad Real, pionero en la región y creado con el objetivo de abordar y mejorar la investigación biomédica en esta disciplina”.

Francisco José García ha destacado que se trata de un “avance que hay que darlo a conocer a la sociedad porque a través de la investigación biomédica “podremos conseguir, antes que después, un tratamiento adecuado y eficaz para que esta patología se cure de una vez por todas”.

En su intervención, el delegado de Sanidad ha mostrado todo el apoyo del Gobierno de Castilla-La Mancha al trabajo que realiza la asociación de familiares de Alzheimer, tanto a su directiva como a voluntarios “por a la labor impagable que realizan en cuanto a concienciación y al trabajo que desarrollan con pacientes y familiares”. Una labor que se ve recompensada por el Ejecutivo regional que, a través de diversas consejerías, “apoyamos el trabajo de AFAS con la concesión de un Plan de Empleo en este 2023 con una inversión cercana a los 38.000 euros, ayudas para la formalización de contratos de formación con otros 15.600 euros, así como a formación y empleo en el seno de la empresa que ha beneficiado a 10 trabajadores y por el que han recibido una nueva subvención de 86.300 euros. A ello se suma una ayuda más de la Consejería de Sanidad que se concretará en 21.000 euros.

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Día Mundial del Alzheimer en Ciudad Real / Elena Rosa

Ayuntamiento de Ciudad Real

Cerró el acto el alcalde de Ciudad Real, Francisco Cañizares, quien también ensalzó la labor de AFA, “una asociación que ya forma parte de la sociedad de Ciudad Real de una forma muy significativa, peleando contra la enfermedad y ayudando a los pacientes que la sufren, así como a sus familias”.

 

Cañizares, que destacó que el Centro de Alzheimer de Ciudad Real es una auténtica referencia, quiso mostrar el apoyo y la solidaridad del Ayuntamiento a todos aquellos que sufren directa o indirectamente los efectos de esta enfermedad y deseó que la investigación logre encontrar soluciones lo antes posible. “Está costando, está siendo una enfermedad muy dura también en eso, pero yo creo que con el esfuerzo de todos y con la concienciación de toda la sociedad, lo conseguiremos”, concluyó el alcalde.

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