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Afectados por enfermedades raras llevan a la sede de la Seguridad Social sus quejas al no ser reconocidas muchas de sus afecciones

Enfermedades raras ER 1
Las afectadas han entregado el documento ante la sede de la Seguridad Social en Ciudad Real / Elena Rosa
Carlos Monteagudo / CIUDAD REAL
Los afectados por esta enfermedad creen que la Seguridad Social, además de negar estas patologías, niega también las "alteraciones orgánicas subyacentes y las medidas terapéuticas mínimas consensuadas internacionalmente".

Afectadas de sensibilidad química múltiple, electrohipersensibilidad, fatiga crónica y encefalomielitis miálgica han llevado este jueves a la sede de la Delegación Provincial de la Seguridad de Social, al igual que en las de toda España, sus reivindicaciones para que dichas enfermedades sean reconocidas en la Guía del Instituto Nacional de Seguridad Social, ya que estas no forman parte de ella y dichas enfermedades quedan fuera.

En Ciudad Real capital, Carmen Lozano, afectada de sensibilidad química múltiple, ha sido la encargada de presentar en la sede de la Seguridad Social el documento de posicionamiento a esta guía y al que están adheridas más de 130 entidades de todo el territorio nacional.

Lozano, en declaraciones a los medios de comunicación, ha señalado que la guía está “desactualizada”, lo que hace empeorar la situación social y laboral de los pacientes, vulnerando sus derechos fundamentales en materia de salud y atención sanitaria, así como el acceso a prestaciones y a la atención de servicios sociales.

Los afectados de estas enfermedades consideran que la Seguridad Social “menosprecia y ningunea” estas enfermedades, por lo que muestran su rechazo unánime y piden que se reedite para que estas afecciones sean catalogadas como se merecen.

Denuncian que no se haya contado con las opiniones de las sociedades médicas de los especialistas que tratan estas enfermedades, que ya se han posicionado en contra de los criterios de la guía, y no se haya realizado una actualización de la evidencia científica. “Esto traerá consecuencias muy negativas para todos los enfermos, no solo desde el punto de vista de los procesos de solicitud o revisión de la incapacidad laboral, sino también desde el ámbito de la salud, por las recomendaciones terapéuticas que recoge y la intención de repartirla a todos los médicos de atención primaria”.

Publicado en:
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