Aspacecire, Asociación Para la Ayuda A Personas Con Parálisis Cerebral y Sindromes Afines de Ciudad Real, ha querido celebrar este miércoles, en la confluencia de las calles Carlos Vázquez con la Plaza Mayor, el Día Mundial de la Parálisis Cerebral con la lectura de un manifiesto con el que han reclamado el derecho a vivir en espacios accesibles y diseñados para todas y todas, reivindicando así la necesidad de mejorar los servicios que se presentan en el mundo rural, y con un divertivo flashmob con la canción “Celebra la vida” en el que han participado un amplio número de personas afectadas de parálisis cerebral y varios centros escolares de la capital.
Así, han recordado que las personas con parálisis cerebral necesitan servicios de proximidad centrados en sus necesidades y que se les facilite el acceso a una atención transversal para desarrollar sus proyectos de vida. “Este modelo de atención debería de ofrecerse sin importar el lugar de residencia de las personas usuarias pero, cuando nos aproximamos al medio rural, encontramos situaciones de aislamiento, sobrecarga familiar y pobreza. En definitiva, personas en riesgo de exclusión social sin acceso a la atención que necesitan por residir en el ámbito rural”, asegura el manifiesto.
La sexualidad y afectividad de las personas con parálisis cerebral es otro de los ejes de este Día Mundial de la Parálisis Cerebral. Este año, en el Movimiento Aspace quieren reivindicar la sexualidad y la afectividad de las personas con parálisis cerebral como un derecho más para vivir una vida plena. Actualmente existe una imagen errónea de las personas con parálisis cerebral, como niños o niñas eternos, seres asexuados, sin deseo sexual. Esta idea es un falso mito: las personas con parálisis cerebral son sexuadas como cualquier otra persona y, por supuesto, sienten deseo sexual. Por ello es clave tratar este tema a través de formación e información adecuada, realista y alejada de los cánones y estereotipos que marca la sociedad; de manera que ayude a las personas con parálisis cerebral a expresar su sexualidad y sus deseos de afectividad, independientemente de las necesidades de apoyo que tengan.
Por todo esto, en el marco del Día Mundial de la Parálisis Cerebral han lanzado la campaña No mires a otro lado. A través de esta acción quieren conseguir que la sociedad contribuya a que se cubran las necesidades de sexualidad y afectividad de las personas con parálisis cerebral, enseñándoles qué es lo que ellos reclaman, lo que demandan para mejorar su calidad de vida y tener una vida plena.
30 años de trabajo intenso
Durante el acto, al que han asistido representantes de diferentes administraciones y buena parte de la Corporación municipal, la presidenta de Aspacecire, Aurora Martín, ha recordado que la asociación cumple 30 años y cuenta con 43 trabajadores y atiende a 130 niños en atención temprana, 22 en el centro de día, 28 en tratamiento y 11 usuarios en residencia, de las cuales 10 son concertadas con la Junta y una privada.
También ha recordado que el lema de este año es ‘Mírame de frente, no mires para otro lado’, razón por la cual Martín ha animado a que “los miremos de frente, los escuchemos y los defendamos”
Manifiesto: Atención en el medio rural como herramienta de inclusión social
En España, alrededor de un millón de personas con discapacidad viven en el Medio Rural. Muchas de ellas son personas con parálisis cerebral y discapacidades afines. 511.000 no pueden desarrollar tareas domésticas por sí mismas. 488.000 son dependientes para actividades relacionadas con la higiene o el vestido. Estas personas residen en un territorio que comprende el 90% de nuestro país pero que es el gran olvidado en cuanto a la atención a la discapacidad. Consideramos que este olvido es injustificable y que provoca que muchas personas con discapacidad sientan como inhóspito el entorno que debería de ser su hogar.
Cualquier persona con parálisis cerebral y discapacidades afines se enfrenta a múltiples dificultades en el ámbito rural. Es un entorno en el que los espacios no se diseñan desde la perspectiva del diseño universal, el transporte público es limitado y, por lo general, no está adaptado.
Tampoco cuenta con servicios de apoyo a la discapacidad desarrollados de forma homogénea como, por ejemplo, centros de día, residencias, colegios de educación especial o servicios de atención en el domicilio. Durante la infancia los espacios y apoyos para la inclusión escolar no son adecuados y faltan recursos para desarrollarlos. Y, en la fase adulta, al existir un tejido empresarial de pequeño tamaño y poco sensibilizado hacia la contratación de las personas con discapacidad, el acceso al empleo es complejo.
Tantas dificultades para desarrollar una vida con autonomía en el entorno rural producen situaciones de exclusión social que ponen en mayor posición de desamparo a las personas con discapacidad y a sus familias. El entorno se convierte así en un factor determinante en la vulnerabilidad de las personas con parálisis cerebral y en el desarrollo de su calidad de vida. Las personas con discapacidad que viven en el ámbito rural tienen un mayor riesgo de caer en situación de pobreza, en sobrecarga familiar por ausencia de apoyos y en más aislamiento social que en otros entornos.
Si hablamos de espacios diseñados para todas y todos nos referimos a todos los espacios sin excepción. El lugar de residencia no puede ser un motivo para no percibir la atención correspondiente o para no recibir un servicio concreto, necesario y específico. Al no cumplirse este aspecto, en el ámbito rural se produce una doble discriminación con las personas con discapacidad.
En este sentido; reivindicamos la labor esencial del Movimiento Asociativo de la parálisis cerebral. Nuestras entidades trabajan teniendo en cuenta las necesidades de más de 120.000 personas con parálisis cerebral y discapacidades afines que viven tanto en el ámbito urbano como en el rural. Año tras año las organizaciones del Movimiento ASPACE han sido pioneras en el impulso de proyectos de apoyo en el domicilio, transporte, empleo, educación y de promoción de la autonomía personal.
En el Día Mundial de la Parálisis Cerebral queremos reclamar el derecho a vivir en espacios accesibles y diseñados para todas y todos, sin importar el lugar en el que residamos. Llamamos a las Administraciones Públicas y a los distintos agentes de la sociedad a:
-Desarrollar las políticas orientadas al Desarrollo Rural desde una perspectiva transversal; es decir, incluyendo de forma explícita al colectivo de personas con parálisis cerebral, teniendo en cuenta a las personas con grandes necesidades de apoyo y en coordinación con las asociaciones que representan al Movimiento Aspace.
-Consolidar servicios de proximidad centrados en las necesidades de las personas. Estos servicios han de incluir la mejora y adaptación de los servicios de transporte; la construcción de espacios accesibles para las personas con parálisis cerebral y discapacidades afines en cualquier entorno y deben contemplar intervenciones de carácter ambulatorio en las zonas con limitaciones de infraestructuras.
– Implementar itinerarios personalizados de formación y empleo que contemplen sectores emergentes en el ámbito rural y acciones de sensibilización a profesionales de la educación y al colectivo de empresarios en general.
– Promover el uso de las nuevas tecnologías como estrategia de acceso a la información, empoderamiento y promoción de la autonomía personal de las personas con parálisis cerebral y discapacidades afines.
-Aplicar estas medidas desde la perspectiva de género. Teniendo en cuenta que el 59% de las personas con discapacidad que residen en el entorno rural son mujeres; la mujer ha de ser protagonista en la planificación y el desarrollo de estas medidas.
Las personas con parálisis cerebral, las familias y los profesionales implicados en la atención al colectivo; ofrecemos al resto de organizaciones del sector, a las empresas, a las Administraciones Públicas y a la sociedad en general nuestra colaboración para convertir estas propuestas en una realidad. Creemos en nuestra capacidad de revertir esta situación: es hora de hablar de la atención en el medio rural como una herramienta de inclusión social. Tenemos derecho a que nuestro entorno ofrezca los recursos de atención ajustados a nuestras necesidades. Queremos una sociedad para todas y todos. Y queremos contribuir a la construcción de esa sociedad: sin importar nuestro lugar de residencia.
