Alrededor de 31 personas en la provincia de Ciudad Real padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y durante el pasado año se diagnosticaron 10 nuevos casos. Así lo ha dado ha conocer hoy la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA) con motivo del Día Mundial de la ELA que se celebra el 21 de junio.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), a pesar del auge adquirido gracias al reto viral de la Ice Bucket Challenge (2014), sigue siendo una patología poco conocida para la mayor parte de la sociedad. Sin embargo, estas tres letras hacen referencia a una enfermedad de pronóstico mortal y que, actualmente, sigue sin tener cura. Sus afectados sufren una degeneración de las motoneuronas produciendo como resultado una parálisis muscular progresiva que se extiende por todo su cuerpo limitando sus actividades cotidianas y debilitando sus funciones vitales. Del 19 al 25 de junio se celebra la Semana Mundial de la ELA que quiere visibilizar esta enfermedad tan dura que afecta a más de 3.000 personas en España y de la que se diagnostican unos 3 casos al día.
En la Comunidad de Castilla La Mancha se calcula que hay alrededor de 123 enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica y, durante 2016, se diagnosticaron aproximadamente 41 nuevos casos, unos 3 nuevos enfermos al mes.
Bajo el lema En tu ciudad también hay gente con Esclerosis Lateral Amiotrófica. #ConócELA, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) inicia una nueva campaña de concienciación para dar a conocer esta enfermedad de la que se diagnostican aproximadamente unos 900 casos al año.
Por otro lado, durante estos siete días que tienen como colofón el Día Mundial de la ELA (21 de junio), adEla quiere advertir de la necesidad de crear un Plan Nacional que garantice un trato sanitario y social igualitario y digno para todos los pacientes, con independencia de su lugar de residencia.
“En adEla (@Asociacionela) ayudamos a pacientes de todas partes de España y, gracias a esa experiencia global, somos conscientes de que no todos los enfermos de ELA tienen el mismo acceso a los servicios y ayudas sanitarias y sociales. Una desigualdad que puede terminarse gracias a la creación de un Plan Nacional en el que se estipule los mismos servicios asistenciales para todos”, señala Adriana Guevara, presidenta de la AdEla.
Dentro de este Plan Nacional de ELA, la Asociación señala la importancia de implementar y poner en marcha un Servicio de Paliativos que funcione a pleno rendimiento. Entendiendo los cuidados paliativos como la asistencia hospitalaria y domiciliaria destinada a mejorar la calidad de vida del paciente a lo largo de todo el proceso de su enfermedad. Unos cuidados que en el caso de los enfermos de ELA es fundamental y muy necesarios teniendo en cuenta el carácter degenerativo de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
“Las Unidades de ELA y las consultas multidisciplinares de ELA han incorporado los cuidados paliativos de una forma tardía y desigual. Sin embargo, numerosos estudios han demostrado la importancia de recibir este tipo de asistencia, no el último estadio de la enfermedad, sino a lo largo de toda ella”, manifiesta la presidenta de adEla.
La Asociación Española de ELA también quiere aprovechar esta Semana Mundial para recordar la importancia de fomentar y llevar a cabo proyectos de investigación desde las instancia públicas. “Hablamos de más de 3.000 familias en las que la ELA ha entrado en su casa, sin olvidarnos de los que ya han sufrido su paso (al año fallecen en España más de 900 personas por esta enfermedad). Nosotros, como Asociación, luchamos cada día para que los pacientes con ELA tengan la mejor calidad de vida posible y asumimos a nuestro cargo esa lucha. No obstante, las instancias públicas deben favorecer la investigación científica que nos ofrezca la clave para la ELA”, puntualiza Adriana Guevara.
Sobre la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA)
AdELA Es la única organización de ámbito nacional dedicada exclusivamente a mejorar la calidad de vida y bienestar de los enfermos de ELA. Fue fundada en 1990 por un pequeño grupo de amigos, parientes y cuidadores de pacientes de ELA, con apoyo del célebre científico y Premio Príncipe de Asturias, Stephen Hawking, afectado por esta enfermedad. AdELA fue declarada de Utilidad Pública en 1995 por el Consejo de Ministros en el año 2000, S. M. la Reina Doña Sofía concedió ser su Presidenta de Honor, ratificando la constancia y el compromiso de la Asociación con la sociedad. En este momento la Reina Doña Letizia ostenta la Presidencia de Honor. Según consta en sus Estatutos, AdELA extiende su actividad a todo el territorio nacional. Su misión principal es la promoción de toda clase de acciones destinadas a mejorar la calidad de vida de personas afectadas por ELA u otras enfermedades de moto neurona.
