La Asociación Regional de Afectados de Autismo y Otros Trastornos del Desarrollo (Autrade) se encarga de mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo y la de sus familias. Con este objetivo nació hace casi 30 años, y en ello están, en promover el ejercicio afectivo de sus derechos.
Pilar, Rocío y Patricia son tres madres de personas con trastornos del espectro autista (TEA). Pilar, además, es la presidenta de Autrade. Ellas reflejan la problemática a la que se enfrentan las familias desde hace muchos años. En el caso de Pilar, su hija Cristina tiene 33 años y fue diagnosticada hace mucho tiempo, cuando la investigación sobre las personas con TEA estaba en pañales. En el otro lado se encuentra Patricia: su hijo tiene 8 años y fue diagnosticado hace relativamente poco. En medio está Rocío, ya que su hijo tiene 23 años y pertenece a la generación intermedia.
Las tres están muy relacionadas con Autrade. Rosa García, trabajadora social del centro, y Patricia Hernández, directora técnica, ejercen de anfitrionas. En el caso de Cristina, la hija de Pilar, participa de la vivienda que Autrade ha puesto recientemente en funcionamiento. El hijo de Patricia, Enrique, corretea por el huerto de la asociación mientras ella cuenta su historia. Pablo, el hijo de Rocío, probablemente esté en casa trabajando, porque es informático. Tres casos con tres historias, diferentes, pero iguales. “El abanico es amplio”, comenta Rosa.
¿Qué es el trastorno del espectro autista?
Los trastornos del espectro autista (TEA) son condiciones del desarrollo originadas por diferencias en la estructura cerebral. Aunque en algunos casos estas diferencias pueden estar relacionadas con afecciones genéticas identificables, aún no se comprenden completamente todas sus causas. Se cree que los TEA son el resultado de una combinación de factores que interactúan para alterar los patrones típicos de desarrollo. Se requiere una mayor investigación para comprender mejor estas causas y su impacto en las personas con TEA.
Las personas con TEA pueden exhibir comportamientos, formas de comunicación, interacciones sociales y estilos de aprendizaje que difieren de los de la mayoría. A menudo, estas diferencias no son evidentes a simple vista. El rango de habilidades en personas con TEA puede ser muy amplio; por ejemplo, algunas pueden tener habilidades de conversación avanzadas, mientras que otras pueden tener dificultades para expresarse verbalmente. Algunas pueden necesitar apoyo considerable en su vida diaria, mientras que otras pueden funcionar de manera independiente en diversos grados.
Tres madres, tres diagnósticos, tres historias
Cuando las tres hablan del momento en el que sus hijos fueron diagnosticados con TEA coinciden en la sensación: “Te cambia la vida completamente”. Y, sobre todo, en la pregunta que se hacen después: “¿Y ahora qué?”
Las dificultades para comprender la situación de las personas con Trastorno del Espectro Autista radican en la falta de datos precisos sobre su prevalencia: “Esto nos lleva a basar nuestro conocimiento principalmente en las demandas que recibimos”, señala Pilar, presidenta de Autrade. Estas demandas reflejan las necesidades de quienes enfrentan desafíos asociados al TEA, requiriendo información, apoyo y servicios especializados.
Sin embargo, “es preocupante ver que estas demandas superan nuestra capacidad actual de respuesta a nivel asociativo”, comenta Rosa, desde su posición de trabajadora social. La atención a personas con TEA resulta insuficiente, “por lo que tristemente dejamos sin cubrir numerosos casos que nos son solicitados”, dicen.
Patricia Hernández, la directora técnica de la asociación, asegura que lo que más le preocupa “no es sólo lo que podemos ofrecer desde nuestra organización, sino también lo que no se está proporcionando desde otros ámbitos”. Es “esencial considerar qué servicios existen actualmente fuera de los especializados como el nuestro”, capaces de brindar apoyo a las personas con TEA en su integración comunitaria. Todos merecen acceder a oportunidades en ámbitos educativos, laborales y sanitarios, afirman las cuatro, pero lamentablemente muchos no están recibiendo el respaldo necesario para hacerlo.
El proceso de diagnóstico del autismo
Quizás el caso que más puede servir para explicarlo es el más reciente. En este caso será Enrique, el hijo de Patricia. Ella relata que, en la revisión de los 18 meses, y posteriormente en la de los dos años, el pediatra realizó una serie de preguntas que comparó con un cuestionario que le proporcionaron: “Estas preguntas y el cuestionario ofrecieron indicios que sugirieron la posibilidad de un diagnóstico de TEA”. Posteriormente, remitieron a Patricia a una unidad especializada en TEA en el hospital, donde confirmaron el diagnóstico.
A pesar de esto, Patricia decidó buscar un segundo diagnóstico en Autrade de forma privada: “Si bien ya sospechaba que mi hijo tenía TEA, el proceso de diagnóstico en Autrade fue más exhaustivo, llevando aproximadamente cinco o seis meses en comparación con el diagnóstico hospitalario, que se completó en dos días”, asegura. En Autrade se realizaron entrevistas detalladas con los padres y observaciones del niño, lo que resultó más completo y comprensivo dadas las complejidades a la edad de dos años.
Una vez confirmado el diagnóstico, comenzó el proceso de escolarización. “Inicialmente, opté por un colegio ordinario, pero el año pasado decidí matricularlo en un centro de educación especial aquí en la asociación”, dice Patricia.
El servicio de diagnóstico que ofrecen en Autrade es principalmente de corto plazo, es decir, se trata de un servicio puntual. “Las familias acuden a nosotros ya sea porque cuentan con un diagnóstico previo de otra entidad, ya sea pública o privada, y desean una reconfirmación, o porque necesitan realizar un nuevo estudio”, comenta Rosa. El proceso se divide en varias fases: primero realizan una entrevista con la familia y luego llevan a cabo una sesión de valoración con la persona que será objeto del diagnóstico.
Durante este proceso, “nos comunicamos con las escuelas, equipos de atención temprana y todos los profesionales que estén involucrados en la atención del individuo en ese momento”. Desde Autrade solicitan informes, vídeos, y elaboran un informe diagnóstico detallado, “el cual entregamos a la familia”. En principio, su relación con la familia finaliza en este punto.
Sin embargo, en algunos casos, especialmente cuando Patricia, directora técnica, quien está a cargo de las valoraciones, lo considera necesario, dentro de las recomendaciones que se brindan a la familia puede incluirse la opción de iniciar o continuar con una terapia. Esto puede ocurrir si el niño no está recibiendo terapia en ese momento, quizás debido a su corta edad u otras circunstancias.
En estos casos, se informa a la familia sobre los servicios que ofrecen en Autrade y sobre los recursos disponibles a nivel comunitario. Pero en su mayoría, la relación con la familia suele finalizar una vez se ha completado el proceso de diagnóstico y entrega del informe.
Testimonios de constancia
Una vez diagnosticados, hay que darle respuesta a esa pregunta que se formulan las familias: “¿Y ahora qué?” Una vez que se realiza el diagnóstico, el camino que enfrentan las familias puede variar significativamente según el nivel de necesidades de apoyo requeridas. Algunas personas pueden recibir el diagnóstico en etapas más avanzadas de la vida, lo que indica que necesitan menos apoyos.
Estas situaciones suelen haber pasado desapercibidas durante un tiempo y, aunque el día a día puede presentar algunos desafíos, suelen ser menos pronunciados en comparación con aquellos individuos que presentan dificultades significativas desde una edad temprana, como la falta de lenguaje o la incapacidad para interactuar socialmente.
En el caso de aquellos que necesitan una cantidad considerable de apoyo, como suele ser común entre las familias que acuden a Autrade, tanto los recursos públicos como los privados pueden resultar insuficientes. Estamos hablando de individuos cuyas necesidades abarcan diversos aspectos de su vida diaria y cuya atención requiere un enfoque integral y especializado. Es más, son personas dependientes según la nueva ley.
Es esencial reconocer la diversidad de situaciones que enfrentan las familias después de un diagnóstico de TEA, y trabajar en conjunto para garantizar que cada individuo reciba el apoyo y la atención adecuados para desarrollar su máximo potencial y mejorar su calidad de vida.
Las familias enfrentan decisiones cruciales sobre la educación de sus hijos. Algunos optan por colegios ordinarios durante la etapa de infantil, donde la dinámica es más flexible y se adaptan mejor a las necesidades de los niños con TEA, ya sean más o menos problemáticos.
Sin embargo, a medida que los niños crecen, surge la preocupación por su independencia. Muchos padres, como Patricia, ven en los colegios especializados en autismo una mejor opción para fomentar esa independencia y ofrecer un ambiente adaptado a las necesidades específicas de sus hijos.
La escolarización en un colegio especializado puede suponer un gran alivio para las familias, proporcionando un entorno donde los niños pueden desarrollarse de manera más efectiva y recibir un apoyo más personalizado. Aunque la inclusividad es importante, para algunas familias la realidad es que los colegios ordinarios no ofrecen el nivel de atención y apoyo necesario para sus hijos con TEA.
Rocío, la madre de Pablo (23), relata cómo al inicio su hijo carecía de lenguaje y ella deseaba su integración en colegios ordinarios. Afortunadamente, encontró un apoyo excepcional por parte de los profesores, quienes se esforzaron enormemente, utilizando herramientas como el criptograma para trabajar con él. A medida que Pablo avanzaba en su escolarización, comenzó a comunicarse poco a poco. Rocío resalta la importancia de la inclusión, ya que observó cómo los compañeros de Pablo lo acogían y apoyaban.
Su determinación por mantener a su hijo en colegios ordinarios en Ciudad Real fue firme, sin limitar sus expectativas. Rocío menciona: «Yo no voy a cortar las alas, que lleguemos a donde tengamos que llegar». Su compromiso y el apoyo recibido le llenan de orgullo, especialmente al ver el progreso de Pablo, quien ahora ha obtenido un grado superior en informática y está realizando un curso de videojuegos.
El día a día
Patricia describe el día a día con Enrique como variable, dependiendo de cómo se levante él. Por ejemplo, si ha tenido problemas para dormir, puede influir en su estado de ánimo y comportamiento durante el día. Aunque actualmente están en un período más estable, Patricia reconoce que han pasado por momentos difíciles, especialmente debido a la dificultad de Enrique para comunicar sus necesidades al no tener lenguaje verbal.
Para ayudar a su hijo a expresarse, han trabajado con pictogramas desde pequeño y actualmente están utilizando un comunicador dinámico. Sin embargo, Patricia destaca que su mayor desafío actualmente es que Enrique no puede comunicarle qué le está pasando.
Patricia comparte una experiencia reciente en la que tuvieron que visitar al dentista y descubrieron que Enrique había pasado por un procedimiento doloroso sin poder expresar sus molestias. Le quitaron varias piezas dentales y le empastaron otras tantas. Esta situación resalta la importancia de encontrar formas alternativas de comunicación para Enrique y la necesidad continua de apoyo y comprensión en su día a día.
Por otro lado, Pilar expresa su visión menos optimista sobre el día a día de su hija Cristina, quien vive con TEA a los 33 años. Aunque reconoce que otras personas, como las profesionales que trabajan con Cristina, pueden tener una visión más optimista, Pilar se siente abrumada por la situación actual. Desde su perspectiva, el mundo fuera de su hogar y del entorno de Autrade parecen desalentadores para su hija.
La lucha de Pilar es la lucha de todas
Pilar percibe una sociedad cada vez más egoísta y menos comprensiva hacia la diferencia, lo que le genera preocupación por el futuro de Cristina y su capacidad para desenvolverse independientemente. Esta preocupación se entrelaza con el temor de Pilar a que su hija tenga que enfrentar los desafíos de la vida sin su apoyo detrás: “Yo no voy me voy a poder morir tranquila”.
Ella describe cómo la adaptación a esta nueva realidad conlleva una pérdida de libertad que a menudo pasa desapercibida. Reconoce que, aunque algunas veces se siente motivada a seguir adelante, en otras ocasiones se siente cohibida por las responsabilidades y desafíos que enfrenta como madre de una persona con TEA.
En sus propias palabras, Pilar comparte: “Te diría en general que cuando tienes un hijo con TEA, te cambia la vida”. Esta declaración destaca el impacto profundo que la crianza de un hijo con TEA tiene en la vida cotidiana de una familia. Pilar explica cómo incluso las actividades más simples, como ir al banco o comprar el pan, pueden generar ansiedad y preocupación constantes por el bienestar de su hija.
Esta preocupación constante se convierte en una carga emocional y psicológica para Pilar, quien se siente “penando más que nadie” en estas situaciones. Lo más valiente que ha hecho con su hija ha sido ir a un concierto de canto gregoriano: “Mis amigos y familiares dijeron que pasábamos todos, incluida Cristina, y así fue”.
En busca de la visibilidad a fuerza de normalizar
Tanto Rocío como Patricia y Pilar coinciden en que ha habido momentos en el que ellas y sus familias se han sentido observadas, “juzgadas, incluso” y miradas en público cuando alguno de sus hijos se ha comportado de manera no normativa. Todas están de acuerdo: “Deberíamos hacerlo más y salir mucho más con ellos para que de verdad se normalice”, dicen.
Ellos tienen actividades y gustos que despiertan todo su interés. En el caso de Enrique, cualquier actividad física. Para Cristina, los colores y la música. Y para Pablo, por supuesto, la informática. “Tienen cosas que les gustan como todo el mundo”, señala Pilar. Aunque es cierto que a veces es complicado darle salida laboral o educativa a estas aficiones o intereses. Es ahí donde puede ser importante normalizar sus comportamientos y buscar la empatía del resto de la sociedad: “Si miran, que miren”, afirman.
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Prevalencia y futuro
La prevalencia del autismo ha mostrado un aumento en las últimas décadas. Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), aproximadamente 1 de cada 160 niños en todo el mundo tiene trastornos del espectro autista (TEA). La sociedad, en todos sus ámbitos, quizás tenga que plantearse la manera de convivir realmente con las personas con TEA, ya que cada vez son más comunes: “Y los que están sin diagnosticar no sabemos realmente cuántos son”, puntualiza Patricia Hernández.
Desde Autrade reclaman medios, financiación y capacidad. Lo cierto es que su objetivo es primordial para que las personas con TEA tengan calidad de vida. Porque son como cualquiera. Y tienen padres como cualquiera. Y también madres que velan por ellos desde que se levantan hasta que se acuestan. Sólo queda aprovechar cualquier altavoz para dignificar las vidas de los autistas, que no son otra cosa que personas diferentes.
