A Rosario López, vecina de Ciudad Real, se le cayó el mundo encima cuando a los quince días de alumbrar a su segundo hijo, Bruno, sano y fuerte, le detectaron un grave problema hepático: necesitaba un trasplante de hígado. Lo positivo en medio del drama es que este órgano se puede donar en vida, aunque no es fácil conseguir a alguien compatible ni que esté dispuesto a hacerlo. Ni ella ni su marido eran una opción y tuvieron que recurrir a una prima hermana.
Cuatro años después Bruno crece sano, integrado y escolarizado junto a su hermano en el colegio Quijote de Ciudad Real, apoyado (muy importante) por toda la comunidad educativa que este viernes ha celebrado una fiesta solidaria de fin de curso con el objetivo de recaudar fondos para la Asociación Española de Ayuda a Niños con Enfermedades Hepáticas y Trasplantes Hepáticos (HePA), el colectivo que apoya a familias con niños como Bruno.
Espíritu de ayuda
“Nuestra asociación nace desde la esperanza y el espíritu de ayuda. Nos creamos hace tres años con el objetivo de hacer acciones que mejoren la calidad de vida de los niños trasplantados y sus familias, siempre con un mensaje positivo”, explica Nana Gómez, madre de otro niño trasplantado y miembro de HePA, protagonista esta tarde en la fiesta colegio, celebrada en instalaciones cedidas por el instituto Hernán Pérez del Pulgar.
Tanto Nana como Rosario sonríen pero reconocen que su vida y la de sus hijos no es sencilla ni está exenta de riesgos. “La realidad es que son niños que hacen vida normal pero dependen de una medicación con unos efectos secundarios no despreciables. El cuerpo del paciente trasplantado siempre reconocerá el injerto como algo ajeno e intenta destruirlo, la medicación lo que hace es acabar con el sistema inmune para que no tenga ningún medio para luchar contra el trasplante y claro, los niños quedan totalmente expuestos a las enfermedades, infecciones, contagios… de ahí que tengan que recibir una atención especial. No se pueden curar y necesitan ingresos periódicos”.
Cien trasplantes hepáticos infantiles anuales
En España reciben un trasplante de hígado un centenar de niños al año. Esta asociación surgió de familias que se conocieron en los cinco únicos hospitales del país en los que se hacen estos trasplantes. En tres años ya han contactado con unos 300 afectados, estar juntos les permite apoyarse y conseguir fondos para ofrecer ayuda psicológica a los padres que tienen que pasar por lo mismo que ellos (el proceso de trasplante puede necesitar entre tres y siete meses de hospitalización) y facilitarles vivienda. De momento cuentan con piso en Madrid, cerca del Hospital de la Paz por el que han pasado según Nana Gómez 180 familias.
Solidarios y concienciados
Alberto Díaz, el presidente de la Asociación de Madres y Padres de alumnos del colegio Quijote, señala que este es el segundo año consecutivo que le dan un carácter solidario a la fiesta de fin de curso, con la complicidad de padres, profesores, alumnos y niños en general. “No hemos cobrado entrada estamos en un espacio público pero sí un donativo de dos euros”.
Por lo demás se ha vivido una completa tarde de fiesta, con talleres de pintacaras, globoflexia y manualidades organizados por la asociación La Comedia, además de exhibición de las actividades extraescolares del curso: gimnasia rítmica, fútbol, defensa personal, programación de robótica, teatro y música en inglés.
También se han sorteado muchos regalos entre el público. El objetivo era conseguir al menos 600 euros para HePA.
