El Hospital General de Ciudad Real cuenta con reumatólogos especializados en la atención a pacientes de fibromialgia como el doctor Marcos Paulino, aunque el facultativo asegura a Lanza que “el especialista en esta patología es aquel que tiene interés en tratar a estas pacientes, en investigar y en ayudar”.
Al margen de esa reflexión, el doctor Paulino detalla que se trata de una enfermedad que afecta fundamentalmente a mujeres de edad madura, generalmente a partir de los 45 años, aunque también puede aparecer antes o en hombres y en niños pero con muchísima menor frecuencia.
De hecho, aunque se desconoce la causa de la enfermedad, lo que sí está claro es que la incidencia es entre 10 y 20 veces superior en mujeres, por lo que se tiende a pensar que podría tener algún componente hormonal e, incluso, genético, ya que las hijas y nietas de mujeres con fibromialgia tienen entre ocho y diez veces más posibilidades de padecerla que las hijas y nietas de mujeres sanas.
“No sabemos el motivo exacto por el que afecta más a las mujeres, pero es cierto que la experiencia nos indica que nuestras pacientes son generalmente mujeres que ya siendo niñas o adolescentes han tenido dolores musculares, de cabeza, problemas estomacales… Síntomas inespecíficos que no se pueden etiquetar de forma clara y que al final evolucionan hasta este tipo de enfermedad” indica el doctor Paulino, quien agrega que no hay ningún factor que evite la aparición de la enfermedad, aunque sí algunos que pueden desencadenarla como traumatismos, accidentes de tráfico, enfermedades importantes o disgustos serios.
Diagnóstico de la fibromialgia
Por lo que se refiere al momento de diagnosticar la enfermedad, el reumatólogo considera que se ha reducido notablemente el tiempo en el que se hace y que los médicos de cabecera no suelen tardar demasiado en derivar a la paciente al especialista ya que se trata de una dolencia cada vez más conocida. Se calcula que afecta a alrededor del 5% de la población adulta, lo que viene a ser millón y medio de personas en nuestro país y alrededor de 20.000 personas en la provincia.
“Ese diagnóstico más rápido también es posible gracias a que tenemos muy buenos médicos de familia, mejor formados, lo que lleva a que la gran mayoría de los pacientes sean manejados correctamente desde Atención Primaria, de forma que sólo es necesario llevar al especialista, en este caso al reumatólogo, los casos más rebeldes” asevera.
Entre las características más comunes que ponen en ‘alerta’ a los profesionales sanitarios, el doctor Paulino cita la presencia de muchas zonas de dolor por todo el cuerpo cuando se ejerce una leve presión y, en cambio, la movilidad está conservada y no hay inflamaciones. En este caso, y por protocolo, se hace una analítica general para descartar otro tipo de causas del dolor difuso, y los resultados de ese análisis suelen ser normales.
Otra de las características de las pacientes con fibromialgia es que, cuando llegan al especialista, el médico de cabecera ya les ha puesto tratamientos muy diferentes para el dolor y sin que hayan mejorado “porque otra de las características de la enfermedad es la plurirrespuesta a los tratamientos que hoy existen para el dolor”.
Diagnóstico al 95%
Atendiendo a estas características fundamentales y aplicando unos criterios clínicos, los profesionales médicos consiguen hacer un diagnóstico de la fibromialgia en el 95% de los casos algo vital no sólo para determinar el tratamiento, como es evidente, sino también para que la propia paciente tome conciencia de que la padece porque solo así se podrán obtener mejores resultados.
En este sentido, el reumatólogo insta a los pacientes que noten un dolor generalizado, que estén agotados sin motivo, que duerman sus horas pero su sueño no sea reparador, que tienen problemas de memoria… A que acudan al médico de cabecera para descartar que no tenga una fibromialgia o un Síndrome de Fatiga Crónica, que suele ir asociado.
Tratamiento
Respecto al tratamiento, el doctor Paulino explica a este semanal que el más adecuado para estos pacientes es un tratamiento multifactorial que se coordine entre diferentes especialistas “porque no hay pastillas mágicas para la enfermedad. No hay ningún tratamiento específico aprobado en la Unión Europea para la fibromialgia -aunque en EEUU hay tres aprobados por la FDA pero que en Europa no se considera que sean suficientemente buenos para darles el ok-”.
En la actualidad, se requiere un tratamiento farmacológico que intente atenuar la intensidad del dolor y el cansancio que, en opinión de este experto, debería complementarse con un tratamiento fisioterápico.
“Lo que más se aconseja son ejercicios en piscina de agua climatizada o un pilates suave y adaptado a la paciente, ya que, aunque se ha comprobado que muchas veces están agotadas y les cuesta un mundo desarrollar el ejercicio, está demostrado que las personas con fibromialgia que desarrollan una actividad física están mejor a largo plazo que las que no hacen nada”.
Y, finalmente, en muchos casos está indicado también un tratamiento de psicoterapia porque “es duro” para muchas pacientes relativamente jóvenes tener que convivir todos los días con el dolor “y con una enfermedad que no tiene un tratamiento bueno y eso te va minando porque la vida diaria a veces se hace muy cuesta arriba”.
Investigación
El doctor Paulino se muestra confiado en los avances de la investigación sobre esta enfermedad, precisamente por el porcentaje en que afecta a la población y, aunque aún no se sabe demasiado sobre sus causas., hay mucha producción científica y la industria farmacéutica se ha mostrado interesada en sacar algún remedio eficaz.
Entre los resultados que arrojan las investigaciones, señala el facultativo que, de momento, se ha comprobado que las zonas del cerebro relacionadas con el dolor aparecen sobreexcitadas. “También hemos visto que hay alteraciones en el sistema periférico, en las terminaciones nerviosas que perciben el dolor, e incluso a nivel muscular. Ahora mismo los estudios van más encaminados hacia la vertiente neurológica de la enfermedad y, quizá en unos años, los neurólogos traten la fibromialgia más que los reumatólogos”.
Por otra parte, y aunque afortunadamente se ha quitado la etiqueta de ‘pacientes psiquiátricos’ a quienes padecen fibromialgia, lo cierto es que el doctor Marcos Paulino reivindica que “estos pacientes necesitan también que los sanitarios, sobre todo los médicos, intenten, si no pueden ayudar porque no saben o no creen en ello, no perjudicar al paciente que ya bastante tiene”.
Y es que, aunque la fibromialgia es una enfermedad reconocida por la Organización Mundial de la Salud desde los años 90, sigue habiendo algunos médicos que no creen en ella –tal y como reconocen especialistas y pacientes- y, aunque son los menos, la siguen enfocando más como si fuera una enfermedad de tipo psiquiátrico, incide el doctor Paulino.
Concienciación
A este respecto añade que, “aunque fuera así, no debemos olvidar que siguen siendo pacientes a los que el médico debe tratar con el enfoque más adecuado para mejorar su dolencia, al margen de que haya pacientes que tienen un componente psíquico más intenso y otros que no lo tienen en absoluto”.
Por ello, continúa, “insisto en que, en cualquier caso, son pacientes a los que hay que tratar sus síntomas, tanto en la esfera física como la psicológica. No se inventan los síntomas ni la fibromialgia es un invento de los reumatólogos. Por eso es tan importante la concienciación de los sanitarios, es una enfermedad complicada y difícil de tratar, que responde mal a los tratamientos, y los pacientes merecen que tratemos de ayudarles de la mejor manera posible”.
Esa es una de las causas, reconoce, que le llevan a sentirse especialmente responsabilizado con estos pacientes ya que, resalta, es consciente de que “está un poco estigmatizada muchas veces y sólo sabe qué es la fibromialgia quien la tiene. Los demás lo podemos imaginar, pero no lo sabemos y sólo lo sabe verdaderamente quien tiene el dolor, el insomnio o el agotamiento todos los días, por lo que los médicos tenemos que estar ahí para apoyar estos enfermos en lo que les haga falta en la medida de nuestras posibilidades”.
Actitud lo más positiva posible
Una vez que se ha diagnosticado la fibromialgia, y a pesar de la inicial y lógica reacción de negación, Marcos Paulino aconseja a sus pacientes que traten de asumirlo cuanto antes porque “es muy importante aceptarte como eres y no intentar ser el que eras antes porque eso sólo te va a llevar a la frustración. Ya nunca va a ser igual. Si asumes los nuevos límites, probablemente te vas a encontrar mejor contigo mismo y con tu cuerpo. En los inicios, la psicoterapia también ayuda bastante a esa aceptación para seguir hacia delante”.
Cuando da el diagnóstico definitivo a una paciente, trata de explicarle un poco por qué se produce la enfermedad y darle algunas pautas de higiene postural y de los beneficios de un ejercicio suave, al tiempo que les avisa de la necesidad de que sean “un poco pacientes” con los tratamientos ya que los afectados por esta dolencia en muchos casos son hipersensibles a los medicamentos y les sientan mal.
“También les explico que deben asumir que algunos días pueden tener brotes pero que vamos a tratar de controlarlos. En definitiva, la fibromialgia es una especie de maratón, con sus altos y bajos, pero tienen que tratar de ser constantes y positivos para ir obteniendo los mejores resultados posibles. De hecho, los pacientes que son positivos y optimistas están mucho mejor que aquellos que se meten en una especie de pozo sin fondo”
