PREGUNTA. – Acaba de ser reelegido presidente de AFANION por otros dos años. ¿Qué retos se marca para este nuevo mandato?
RESPUESTA. – Soy consciente, todos los miembros de la nueva Junta Directiva lo somos, de que este será un mandato complejo dada la situación que estamos viviendo desde que se declaró la pandemia de coronavirus. Pero lo asumo, lo asumimos, con ilusión, con renovadas fuerzas y comprometidos al máximo con las familias que integran AFANION.
En estos dos años me gustaría que AFANION siguiera siendo la Asociación de referencia en cáncer infantil en Castilla-La Mancha. Pero, sobre todo, garantizar el mantenimiento de todos los servicios que hoy se prestan, pese al nuevo escenario económico.
Y a más largo plazo, el reto es ampliar nuestra cartera de servicios, seguir cubriendo nuevas necesidades de las familias. Porque el objetivo de AFANION es, ha sido y será mejorar la calidad de vida de los niños y de los adolescentes con cáncer, así como de sus familias.
P. – ¿Cómo ha afectado la pandemia del coronavirus a la vida de estos niños y a la de sus familias? ¿Y a la actividad propia de la asociación?
R. – La pandemia, especialmente el confinamiento, ha afectado a toda la sociedad. Pero en el caso de las familias, niños y adolescentes con cáncer somos un colectivo que, por desgracia, estamos acostumbrados a pasar por etapas de aislamiento. Hay que tener en cuenta que cuando están en tratamiento los niños o adolescentes que tienen un cáncer suelen estar inmunodeprimidos. Como norma general hay que evitar visitas y permanecer tiempo hospitalizados y aislados.
Aun así hay que tener en cuenta que los niños son niños y que, en una situación como la que estamos viviendo, han echado de menos salir, ver a sus abuelos, a sus amigos, sus rutinas… Y en cuanto a las familias en muchos casos en esta pandemia a sus propias circunstancias han visto añadido, como en tantos otros hogares, el hecho de sufrir un ERTE o de ver reducidos sus ingresos.
Cierre de sedes y un ERTE
Y respecto a la actividad de la Asociación, la pandemia está afectando a AFANION de forma notable. Por responsabilidad, antes de que se decretase el estado de alarma, decidimos cerrar las sedes de AFANION al público y dejar de realizar intervenciones presenciales. Con ello quisimos, desde el primer momento, minimizar los riesgos y preservar la salud y seguridad de las familias, usuarios, voluntarios y trabajadores de AFANION.
A partir de ahí hemos estado al lado de las familias todo este tiempo pero de forma telemática, atendiendo sus necesidades por videollamada, telefónicamente, por correo… En definitiva, por todos los medios que nos han permitido la tecnología.
A la par nos ha tocado enfrentarnos a las consecuencias de esta nueva situación. Todos vemos los efectos que la pandemia está teniendo en la economía, a nivel social, laboral, etc. Y en AFANION no somos inmunes. Una parte importante de nuestros ingresos proceden de actividades benéficas que han quedado en suspenso totalmente desde finales de febrero. En estos meses también hemos dejado de ingresar fondos por productos solidarios con los que la gente colabora con la Asociación, fundamentalmente en celebraciones tales como bautizos, bodas, comuniones.
Mantener los servicios de la asociación
Pero que nuestros ingresos hayan sufrido una reducción importante no significa que dejemos de dar servicios. AFANION es la asociación de referencia en Castilla-La Mancha en cáncer infantil. Y las familias siguen precisando atención. Porque los diagnósticos de cáncer infantil siguen produciéndose y AFANION tiene que seguir dando una respuesta como lo ha hecho en los últimos 25 años. Porque el cáncer infantil no entiende de pandemias o de si entran más o menos fondos.
Nos hemos tenido que ir adaptando sobre la marcha a la nueva situación, reduciendo gastos y adoptando medidas muy difíciles de tomar; medidas que nos han quitado el sueño tales como la aplicación de un ERTE. Y lo hemos hecho pensando en las familias, en el mantenimiento de los servicios y en la viabilidad económica de la Asociación. También hemos cancelado actividades como el campamento de verano para niños con cáncer y sus hermanos que realizamos cada año y hemos suspendido los actos conmemorativos de nuestro 25 aniversario.
P. – ¿Cómo apoya AFANION a las madres y los padres que tienen un hijo o una hija con cáncer?
R. – En AFANION tenemos la suerte de contar con un equipo de profesionales excepcional. No lo digo solo como presidente de la Asociación, sino como padre que pasó por esta situación y recibió la mejor atención. En las tres sedes de Albacete, Ciudad Real y Toledo contamos con un total de tres psicooncólogos, tres trabajadores sociales y dos neuropsicólogas.
Una atención universal
Como entidad de utilidad pública que somos la atención es universal, se ofrece al 100% de las familias, y en todas las fases de la enfermedad incluyendo el diagnóstico, tratamiento, fin de tratamiento, supervivencia, o si se diera el caso, en las fases de recidiva (recaída), cuidados paliativos y duelo. Cada una de estas fases conlleva una serie de problemas asociados que tratamos de paliar y siempre que es posible prevenir. Aunque en un primer momento no se presenten necesidades, se mantiene un contacto continuado y se hace una valoración constante.
P. – ¿Qué actividades más sobresalientes suelen hacer desde la asociación?
R. – La labor principal de la Asociación se centra en atender las necesidades que puedan presentar los niños y adolescentes con cáncer y sus familias en las distintas áreas que se ven afectadas por la enfermedad. En concreto ofrecemos atención psicológica, atención social, atención educativa, apoyo económico, alojamiento, actividades de ocio y tiempo libre, respiro familiar y el servicio de atención a secuelas que incluye evaluación neuropsicológica y rehabilitación cognitiva, fisioterapia, logopedia, terapia visual, actividad física adaptada y terapia ocupacional.
Concienciar y sensibilizar
Otra parte fundamental es concienciar, sensibilizar y visibilizar la enfermedad y la labor que llevamos a cabo en AFANION. Para ello desarrollamos distintas actividades en toda la Región. En unos casos se trata de charlas en centros educativos o dirigidas a otros colectivos que nos las demandan. Los técnicos de la asociación hablan de las características del cáncer en niños y adolescentes, de los aspectos sociales y emocionales del cáncer, de los recursos de los que dispone la asociación, ofrecen pautas de comunicación y resuelven las dudas de los asistentes.
En otros casos se instalan mesas informativas en distintos eventos o stands. También participamos en cursos, congresos u otras actividades formativas o divulgativas.
Fechas clave
Por otra parte, la conmemoración del Día Internacional del Niño con Cáncer, el 15 de febrero, es la actividad más significativa de todas las que llevamos a cabo. Cada año aprovechamos esa jornada para reivindicar aquellas mejoras asistenciales que son necesarias. También conmemoramos en junio la Semana del Superviviente y en septiembre el Mes de Sensibilización del Cáncer Infantil.
Tampoco nos olvidamos de las familias en duelo y cada año en octubre realizamos en Albacete una jornada de duelo, con carácter regional. Esta actividad se complementa con el grupo de duelo que funciona en Ciudad Real.
Además, desarrollamos actividades de ocio, tanto hospitalario como extra hospitalario, dirigidas a los niños y familias de la Asociación y talleres psicoformativos. Y en Ciudad Real hace ya siete años apostamos por un proyecto que nos está dando muchas alegrías: la tienda solidaria ‘Mi Sonrisa’, gestionada por voluntarios de AFANION.
P. – ¿En qué tiene que mejorar el sistema nacional de salud y los servicios autonómicos respectivos para prestar una mejor y más integral atención a estos niños?
R. – Desde que AFANION se constituyó, hace 25 años, es cierto que se han producido muchos avances. Gran parte de ellos a base de reivindicar. Porque AFANION es una asociación reivindicativa.
También tenemos la suerte de estar integrados, junto a otras 20 asociaciones de toda España, en la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer. Eso nos da más fuerza. En AFANION creemos firmemente que juntos somos más fuertes, siempre.
Reivindicaciones
Y aunque hayamos logrado avances importantes siguen quedando mejoras que conseguir. Mejoras asistenciales que consideremos necesarias y que no dejaremos de reivindicar hasta conseguir que vean la luz.
Llevamos varios años reclamando a nivel nacional un protocolo de seguimiento a supervivientes. Consideramos que es esencial. Como también lo es que se creen unidades específicas de cuidados paliativos pediátricos para que en esa fase de la enfermedad la asistencia que se reciba no sea diferente dependiendo del lugar de nacimiento o de residencia.
Igualmente pedimos que se unificasen los criterios para la concesión del reconocimiento del grado de discapacidad del 33% en el momento de diagnóstico de cáncer.
Nuevo convenio con el Sescam
A nivel regional, recientemente hemos negociado un nuevo convenio con el Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (Sescam) que tan solo está pendiente de la fecha de firma. Nos gustaría que este convenio nos permita avanzar significativamente. Que los técnicos de AFANION puedan valorar necesidades desde el mismo momento del diagnóstico dentro de los hospitales y así poder intervenir en todas las fases de la enfermedad. Que puedan trabajar en estrecha colaboración con los profesionales del SESCAM, porque eso redundará en la atención a las familias de niños y adolescentes con cáncer de Castilla-La Mancha.
P. – ¿Y en lo que se refiere al sistema educativo?
R. – La atención educativa a los niños con cáncer se hace desde el enfoque de la atención a la diversidad. Afortunadamente, en nuestra región contamos con Equipos de Atención Educativa Hospitalaria y Domiciliaria que atienden a los alumnos en los periodos de convalecencia. Desde AFANION, mantenemos una estrecha colaboración tanto con estos equipos como con los centros educativos.
Por nuestra parte, realizamos intervenciones en el aula con los compañeros del niño enfermo en el momento del diagnóstico y/o reincorporación al aula, asesoramiento y coordinación con docentes y orientadores, charlas dirigidas a alumnos, docentes y padres, y ofrecemos, además, apoyo educativo complementario y otros servicios de atención a secuelas que afectan al rendimiento académico.
Protocolos en educación
Sin embargo, estas actuaciones no pueden depender de la buena voluntad de las personas implicadas sino que deberían existir protocolos que contemplen no solo los aspectos académicos sino el abordaje de las consecuencias que se derivan del cáncer en las distintas fases de la enfermedad. Y especialmente, vemos una carencia importante en el tratamiento que se hace en fases de enfermedad avanzada y en el duelo en los casos en los que el alumno fallece.
Pero también hemos notado una sensibilidad mayor en los últimos tiempos y este interés creciente nos está permitiendo realizar acciones encaminadas a mejorar el bienestar emocional de toda la comunidad educativa. Nuestra experiencia nos dice que contamos con profesionales excepcionales en el sistema educativo que están haciendo una labor extraordinaria, y desde la Asociación tratamos de aunar esfuerzos para conseguir una atención especializada que permita minimizar los efectos de la enfermedad.
P. – Ante el cáncer infantil, la sociedad en general y cada uno de nosotros, ¿qué podemos hacer cada día? ¿Qué cambio es necesario que se produzca?
R. – Todos podemos aportar nuestro granito de arena. Normalizando la enfermedad, ayudando a asociaciones como la nuestra a hacer que se escuchen y atiendan nuestras reivindicaciones y así avanzar en mejoras asistenciales necesarias, tratamientos e investigación.
Invertir más en investigación
En cuanto a la segunda cuestión, es preciso que se invierta más en materia de investigación, tanto las administraciones como las empresas. Hay que apostar decisivamente por el personal investigador, evitar la fuga de talento que se ha producido en los últimos años.
En octubre del año pasado firmamos el mecenazgo ‘Antonio Cepillo’ con la Universidad de Castilla-La Mancha para apoyar la incorporación de un alumno a un proyecto de investigación sobre el cáncer infantil que desarrolla la Facultad de Farmacia en Albacete.
