La Asociación de Esclerosis Múltiple de Ciudad Real celebra el miércoles 30 de mayo el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple mediante la realización de diferentes actividades para concienciar y poner de manifiesto la situación de los afectados por esta enfermedad, unas actividades que ya han comenzado este fin de semana con la organización de unas migas solidarias, en el Bar La Frasca el viernes y en El Callejón este sábado, “que han contribuido a dar visibilidad a la enfermedad, al tiempo que recaudar fondos para los diversos servicios que presta esta asociación”, ha explicado al Diario Lanza la presidenta, Mónica López- Camacho.
Además, el miércoles la asociación instalará varias mesas informativas y petitorias en diversos lugares de al ciudad: Plaza Mayor, Plaza de Cervantes y Hospital General, donde se llevará a cabo también una suelta de globos. También estarán presentes en la puerta del Ayuntamiento de Miguelturra.
López-Camacho iniste en el importancia de aprovechar la celebración de este día para visibilizar y dar a conocer la esclerosis múltiple, una enfermedad crónica del Sistema Nervioso Central que puede producir síntomas como fatiga, falta de equilibrio, dolor, alteraciones visuales y cognitivas, dificultades del habla, temblor, etc. Afecta a las personas al principio de su vida laboral, cuando están iniciando sus proyectos vitales, y se da con más frecuencia (más del doble) en mujeres que en hombres. Hasta ahora, no se conoce su causa ni su cura.
La presidenta de AEDEM CR indica que actualmente pertenecen a la asociación unas 250 personas de Ciudad Real y la provincia, una asociación que trabaja en favor de una atención multidisciplinar de los pacientes. Ofrece servicio de fisioterapeuta y psicóloga especializados y, desde el pasado año, se ha abierto un cauce de colaboración e investigación muy importante con el Hospital General Universitario de Ciudad Real para entre todos atender, de forma integral, las necesidades de los afectados.
Matilde Hinojosa participa en la cuestión y suelta de globos
La concejala de Acción Social, Matilde Hinojosa, ha participado en la cuestión y en la posterior suelta de globos de color rojo y negro en homenaje y visibilización de los enfermos de esclerosis múltiple, una enfermedad crónica del sistema nervioso central, que es una de las enfermedades neurológicas más comunes entre la población de 20 a 30 años, informa en nota de prensa el ayuntamiento.
Manifiesto
Aprovechando la celebración de esta fecha, desde la asociación, junto a todas las asociaciones de Esclerosis Múltiple de España, han solicitado mayor apoyo gubernamental a la investigación de la Esclerosis Múltiple. Los fondos públicos destinados a la REEM (Red Española de Esclerosis Múltiple) han sufrido un recorte presupuestario del 30%. Esta financiación representa el 10% de lo que reciben las redes de investigadores de similares características en otros países europeos.
Igualmente, solicitan el acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las comunidades autónomas, reforzando el papel que las organizaciones de pacientes desarrollan en este campo y el reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico, lo que permitiría el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple y que es una demanda histórica de los afectados.
Por último, en el manifiesto piden también equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios y mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.