La Federación de Ataxias de España (Fedaes) ha salido a la calle este 25 de septiembre para celebrar el Día Mundial de esta enfermedad neurodegenerativa, altamente invalidante y de las denominadas raras, «que presenta un problema de desconocimiento, no sólo por parte de la población con carácter general, sino con los propios profesionales relacionados directa o indirectamente con ella».
El principal objetivo de las distintas acciones realizadas por la federación durante esta jornadas han ido encaminadas precisamente a dar visibilidad y plantear las principales reivindicaciones de este colectivo.
Así durante toda la mañana han tenido mesas informativas en la Plaza de la Constitución (enfrente del Palacio de la Diputación de Ciudad Real) y en la Plaza Mayor donde han dado información sobre la enfermedad y sobre la propia federación de carácter nacional cuya sede está en Ciudad Real.
Además, el tesorero de la federación, Javier Romano, ha dado lectura a un manifiesto tras el que se ha presentado el nuevo vehículo adaptado de la entidad. Un manifiesto que ha sido “un llamado a la acción» ya que, en sus palabras “la ataxia no debe ser invisible. Porque juntos somos más fuertes. Porque, con el esfuerzo de todos, un futuro mejor para las personas con ataxia es posible”.
“Necesitamos soluciones que mejoren la calidad de vida de las personas afectadas”
En él se han expuesto las principales reivindicaciones como son exigir más recursos destinados a la investigación de las diferentes formas de ataxia, ya que han afirmado que no pueden esperar más “necesitamos soluciones que mejoren la calidad de ida de las personas afectadas”. A estas se suman la necesidad de atención especializada, reconocimiento y apoyo social. Además de solidaridad y visibilidad.
Además, como federación han expresado su compromiso a seguir trabajando incansablemente para mejorar las vidas de todas las personas con ataxia en España. “Seguiremos impulsando la investigación, el apoyo mutuo, la creación de redes de atención y el desarrollo de políticas inclusivas”.
Para esto han solicitado la ayuda de las administraciones públicas, del sector privado, de los profesionales sanitarios, de los medios de comunicación, y sobre todo, de la sociedad civil.
Romano, en declaraciones a los medios, ha explicado que tienen varios retos pero que los más importantes son los que tienen que ver con la investigación “hay por ejemplo medicamentos aprobados por la Agencia Europea que se dispensan en otros países europeos pero en España por un motivo o por otro no se administran”, ha explicado.
También ha hecho mención a los tratamientos complementarios como la fisioterapia o la logopedia que la sanidad pública a nivel crónico no se ofertan. “Nosotros como federación las ofertamos para cualquier persona que tenga discapacidad intentando paliar esta carencia, y como los hacemos a través de Internet para que prácticamente todo el mundo pueda acceder».
Ha concluido invitando a todo el mundo que tiene ataxia o algún tipo de discapacidad a que aproveche las oportunidades que se les brinda, “que salgan, estudien, que trabajen para que podamos lograr normalizar la situación de la discapacidad en general o la ataxia en particular”.
El compromiso del Gobierno regional tanto con los enfermos como con la investigación
Por su parte, el delegado de Sanidad del Gobierno regional en Ciudad Real, Francisco José García, ha estado acompañando a Feades en esta celebración y ha expresado el apoyo de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha a esta entidad y ha señalado que este apoyo se plasma tanto con las personas que sufren esta patología como con la financiación de proyectos de investigación vinculados a las enfermedades neurodegenerativas.
Por otro lado, valoraba el trabajo que realizan desde la federación en favor de las personas que sufren estas patologías y la labor de la difusión que realizan para que la sociedad conozcan sus necesidades.
“Tenemos que estar a su lado escuchándoles”
También ha mostrado su apoyo la vicepresidenta sexta, Encarnación Medina en representación de la Diputación provincial. Medina ha reconocido la labor de la federación “continuamente trabajando para el avance en la investigación y sobre todo en la visibilidad y en la información en las familias que viven esta situación”.
Ha explicado que la Diputación apoya económicamente varias acciones de esta entidad y les ha animado a continuar “porque todavía queda mucho por hacer y aquí estamos arropándoles pero también tenemos que estar al lado de ellos escuchándoles para poder solucionar los problemas que se generan”.
“Un ejemplo de compromiso”
Finalmente el alcalde de la capital, Francisco Cañizares, ha manifestado que desde el Ayuntamiento participan en este tipo de actos porque “le dan foco” a asociaciones como Feades que hacen un trabajo extraordinario de ponerse a disposición de personas que sufren en este caso ataxia y sobre todo de las familias que sufren de primera mano el compromiso y las exigencia de tener una persona enferma en casa. “Un ejemplo de compromiso y de ayuda a quién más los necesita, en este caso con una patología tan grave”.
Una presencia con la que intentan “darle la notoriedad que necesitan, para ayudarles en las reivindicaciones que hacen que son justas pero complicadas, por lo difíciles que son este tipo de enfermedades, y que sin duda, se encuentren acompañados en la soledad terrible que supone una enfermedad como esta”.
