La Federación de Ataxias de España (FEDAES), celebrará del 18 al 20 de octubre en el Hotel Doña Carlota de Ciudad Real las “Charlas Científicas sobre la Ataxia”, actividad del proyecto “Ataxias Sin Límites”, con las que más de cien personas con ataxia o enfermedades similares y sus familiares y/o cuidadores tendrán la oportunidad de convivir y conocer investigaciones, ensayos clínicos, proyectos de investigación de ataxia y otra serie de informaciones.
En esta actividad, se impartirán ponencias de carácter médico-científico dirigidas a informar sobre las últimas investigaciones, ensayos clínicos, proyectos de terapia génica y otros proyectos de investigación, etc. así como talleres de carácter psicológico, logopédico, social y jurídico, con el fin de recibir información científica actualizada sobre la enfermedad y promocionar el empoderamiento de los derechos de las personas con discapacidad. Isabel Campos Barquilla, presidenta de FEDAES, agradece que este tipo de actividades puedan llevarse a cabo, ya que el fomento de la investigación, de la información científica y de la sensibilidad sobre la enfermedad, es esencial para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
En la inauguración, que tendrá lugar el próximo sábado, 19 de octubre a las 9:00 de la mañana, participarán representantes de la Administraciones locales invitadas, tales como, Dña. Encarnación Medina Juárez Ilma. Sra. Vicepresidenta de la Diputación de Ciudad Real y Dña. Aurora Galisteo Gamiz, Sra. Concejala de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Ciudad Real y por parte de FEDAES, D. Javier Eneraldo Romano, actual tesorero de la entidad.
La Federación de Ataxias de España (FEDAES) es una Organización no Gubernamental, constituida desde el año 2001, que engloba a diversas Asociaciones Regionales de Ataxia y forma parte de otras federaciones nacionales y europeas, tales como COCEMFE, FEDER, EURORDIS Y EUROATAXIA y está declarada de Utilidad Pública, siendo su objetivo principal, promover el estudio y la investigación científica en el campo de la ataxia, así como la promoción de toda clase de actuaciones e informaciones destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas afectados de ataxia y/o enfermedades similares.
