No hay dos personas con autismos iguales es la afirmación que se puede leer en la página web del Día Mundial del Autismo que se celebra el 2 de abril, que añade que «cada persona autista es única, tiene sus propias necesidades, capacidades e intereses. Por ello, cada una necesita unos apoyos especializados y adaptados a su situación personal y a su momento vital».
Un lugar donde encontrar estos apoyos en Ciudad Real es Autrade, una asociación que trabaja desde hace 25 años en el acompañamiento a personas con autismo y sus familias, promoviendo su inclusión y bienestar a través de diferentes servicios.
Uno de estos es el Servicio de Intervención y Apoyo (SIA), su coordinadora, Lidia Ceca, ha explicado que se trata de una propuesta innovadora que busca romper con los modelos tradicionales de la terapia para ofrecer un enfoque más flexible y personalizado, que cuenta con más de 15 años de experiencia. «Nos alejamos de la visión rígida de la terapia para apostar por un enfoque centrado en la persona, en su bienestar y en la adaptación de su entorno ya que el objetivo principal de este servicio es acompañar, brindando apoyos individualizados y estrategias efectivas que permitan potenciar a la persona».
Añade que ahora trabajan en red junto a la persona, familia y todo su entorno, llegando más lejos que las cuatro paredes de un despacho.
Un equipo formado por siete profesionales, en concreto tres psicólogas sanitarias (Lidia Ceca, Teresa Exojo, y Maritina Navarro), una psicóloga (Marta Dueñas), una logopeda especialista en comunicación aumentativa y alternativa asistida con tecnología (Jessica López), una fisioterapeuta (Margarita Illescas) y una trabajadora social (Rosa García) que trabajan actualmente con unas ochenta familias, con usuarios de todas las edades, desde la infancia hasta la edad adulta. «El crecimiento del servicio en los últimos años ha sido notable» por lo que se está impulsando la ampliación de recursos.
Familias, cuidadores o centros educativos son parte fundamental también de este método, para estas profesionales ha sido un desafío que entiendan esta forma de intervención. «Las familias y los profesionales se encuentran más cómodos en un modelo enfocado en la intervención con la persona, sesiones estructuradas y espacios definidos para la intervención» ha asegurado Teresa Exojo, psicóloga sanitaria del servicio, añadiendo que sin embargo, la experiencia y la evidencia, demuestra que aportar por un enfoque más colaborativo, donde la familia y los profesionales que rodean a la persona tienen un papel más activo y constante en su día a día, favorecerá y agilizará el avance.
«Entendemos que este cambio puede generar dudas e incluso cierta inquietud, porque supone salir de un esquema al que estamos acostumbrados. También es habitual que las familias se cuestionen si serán capaces de llevar a cabo este papel, pero es importante recordar que nadie conoce mejor a su hijo que ellos mismos. Nuestra labor es ayudarles a descubrir y potenciar esos recursos que ya tienen, brindándoles herramientas para que se sientan seguros en este proceso. Es un camino que ha requerido adaptación y tiempo, y también ha marcado una mejora en la calidad de vida».
«Son imprescindibles y esenciales para mi»
Patricia Herrera es madre de Enrique un niño de 9 años usuario de este servicio de Autrade. El método de trabajo del SIA involucra completamente a la familia, ha explicado añadiendo que el apoyo que reciben es del cien por cien por parte de sus profesionales. “De repente te ves en un mundo que ni te imaginabas y te plantan un diagnostico así y es muy duro y muy difícil, por lo que este servicio es un apoyo” ya que aparte de todo lo relacionado con el apoyo de profesionales en sí en la que se trabaja tanto con el usuario como con su familia en distintos ámbitos, también reciben apoyo emocional.
Después de acabar una sesión “es otro empuje, sales con un montón de fuerza para seguir, para mí son imprescindibles, no me planteo en ningún momento dejar el servicio porque son esenciales”.
Caminando hacia un modelo de comunicación más inclusivo y accesible
Entre los principios fundamentales de este método se encuentran una planificación centrada en la persona, el trabajo con el entorno, la priorización del bienestar y la autodeterminación y el lenguaje natural asistido y tecnología. SIA no sigue un modelo único sino que cuenta con diferentes programas diseñados para adaptarse a las necesidades particulares. Entre estos están el ‘Intervención paso a paso’, ‘Redes’ o el dirigido a entidades y profesionales de este ámbito ‘Asesorsia’, para trabajar en grupo ‘Más de Uno’ y ‘#Comunicación 24 horas’.
Precisamente en este último es donde se encuentra uno de los cambios más significativos de esta transformación, en la forma en la que se aborda la comunicación. La coordinadora del programa explica que la logopeda de SIA, Jéssica López es especialista en comunicación aumentativa y alternativa asistida por tecnología. «Gracias a esto hemos podido avanzar hacia un modelo de comunicación más inclusivo y accesible».
La logopeda ha asegurado que uno de los mayores desafíos de las personas a las que acompañan es la comunicación y que dentro del programa que tiene en SIA para esto nació E-SAAC-SIA, para acompañar a las familias en la evaluación de competencia comunicativas de sus hijos y poder diseñar y poner en práctica un sistema aumentativo/alternativo de comunicación.
El acompañamiento de este sistema, añade, se realiza mediante la estrategia de ‘Lenguaje Natural Asistido’ en el que el leguaje oral se apoya en el código lingüístico que tiene el usuario (visual) y este lenguaje se expande de manera progresiva. «Esta estrategia nos permite motivar en todo momento al usuario ya que acompañamos en situaciones reales, de su vida diaria, favoreciendo en todo momento la alfabetización».
Ventajas del modelo
Para Margarita Illescas, fisioterapeuta del servicio, trabajar con este modelo, le permite no solo llegar directamente al usuario, sino también a las familias y cuidadores, analizando conjuntamente las capacidades y necesidades que presentan, y las barreras con las que se encuentran en sus distintos entornos, «hace que la intervención sea más personalizada y efectiva, abordando todo desde una perspectiva más global y no solo trabajando un aspecto como se puede hacer en una sesión individualizada y clínica».
Su compañera Marta Dueñas, psicóloga, considera que la principal ventaja del modelo que llevamos a cabo en el SIA es poder empoderar a la persona, a la familia y a todos los entornos, puesto que la intervención no se queda aislada en una sala, sino que se generaliza y expande. Esto ayuda no sólo a la persona con la que estamos trabajando, sino que visibiliza el autismo y los apoyos y cambios que se deben fomentar en los diferentes ámbitos. Este método nos enriquece mucho como profesionales, la intervención integra en todos los entornos de la persona hace que estemos en un constante aprendizaje y cambio de visión profesional para poder ofrecer las mejores herramientas y apoyos a las familias y que ellos puedan enfrentar los desafíos que puedan encontrar en su día a día.
