“En este tipo de enfermedades, al ser raras, hay muy poquita investigación y, si no ayudamos desde las familias, amigos y conocidos, la investigación es complicada en este país”, indicó María del Prado Susmozas, presidenta de la Asociación Iker, que trabaja por impulsar proyectos investigadores sobre el liposarcoma mixoide, al tiempo que ayuda a visibilizar los cuidados paliativos.
De regreso de nuevo al Hotel NH, donde instaló su primer para luego realizarlo en Malagón, localidad natal de Susmozas, con ediciones teresiana en torno al 15 de octubre por Santa Teresa y navideña, la Asociación Iker ha contado con donaciones tanto de tiendas como particulares para esta nueva propuesta en la que hay desde artesanía como artículos de punto cruz y encaje de bolillos, una mesa dedicada a los niños con peluches, mochilas, juegos, barajas de cartas y muñecas, otra con objetos decorativos de Navidad y una amplia variedad de bisutería, además de ropa, calzado, cristalería y cerámica.
Y todo ello “adornado con todo el cariño del mundo”, indicó Susmozas, que agradeció la colaboración de voluntarios de la Asociación Española Contra el Cáncer en la instalación de este mercadillo solidario que estará abierto hasta el domingo 8 de noviembre, de 10 a 14 y de 17 a 20 horas.
Con estas iniciativas, así como las cuotas de socios que van de los 5 euros al mes y eventos como jornadas gastronómicas, partidos de fútbol y conciertos solidarios en torno al 14 de agosto en las fiestas patronales de la localidad riojana de Alfaro, donde Iker pasó su infancia y los veranos, la asociación impulsada por Susmozas lleva cada año los fondos reunidos al equipo de investigación del doctor César Serrano en el Hospital Vall d’Hebrón, donde se tienen abiertas cinco líneas de investigación de tumores raros, siendo una de ellas la del liposarcoma mixoide.
“Cada año, en torno al fallecimiento de Iker, el 19 de junio, subo a Barcelona con lo que he podido recaudar y este último año he podido llevar 5.000 euros”, apuntó la responsable de una asociación cuyas claves son la investigación del liposarcoma mixoide, informar y sensibilizar sobre los cuidados paliativos y el acompañamiento desde la experiencia personal a los pacientes y familiares en el proceso evolutivo de la enfermedad.
“Intentamos dirigir a estas familias a los centros de referencia que actualmente son ocho en España”, señaló Susmozas, que subrayó que es “fundamental un diagnóstico precoz para poder tener una esperanza de vida. El problema de este tipo de tumor es que aparece en edades tempranas, se adhiere a los tejidos blandos y se confunde a veces con lesiones deportivas, con lo que, si no es un sitio especializado en sarcomas que aporte un diagnóstico eficaz, se puede confundir con otra cosa, perdemos mucho tiempo y cuando queremos llegar es ya tarde”.
