La Federación de Asociaciones de Parkinson de Castilla-La Mancha (Fedepar) ha querido celebrar este 11 de abril, Dia Mundial del Parkinson con una jornada que bajo el lema ‘Una llamada a cuidar lo invisible’ en la que el objetivo ha sido profundizar en el conocimiento de esta enfermedad. El Antiguo Casino de Ciudad Real ha servido de marco de reunión para enfermos, familiares, expertos e instituciones para exponer, reivindicar y visibilizar.
Una profundización que se ha centrado en el diagnóstico, que aunque predominante en mayores de 60 años, cada vez afecta a personas más jóvenes. «Se calcula que uno de cada cinco diagnosticados son menores de cincuenta años», ha explicado el presidente de Fedepar, David Serrano. Pero también en los síntomas, poniendo especial foco en aquellos no motores que son menos conocidos como la ansiedad, el estrés, la depresión, los trastornos del sueño, los del control del impulso, alucinaciones y delirios.
Fedepa ha aprovechado la jornada para reconocer la labor de las asociaciones de Parkinson de la región «que con su trabajo hacen más fácil y llevadero el día a día de los enfermos» y reivindicar el emprendimiento de políticas publicas que garanticen con recursos materiales y económicos la «sostenibilidad de las asociaciones dando así respuesta a las necesidades no cubiertas por los servicios sociosanitarios públicos».
La jornada ha contado con la presencia de expertos como la doctora Julia Bahamonde, jefa de servicio de Neurología del Hospital Universitario de Ciudad Real y el doctor Alino José Martínez, catedrático de Anatomía y embriología humana de la UCLM también han intervenido profesionales, usuarios y familiares de la asociaciones de Parkinson de la región.
La jefa de servicio de Neurología del Hospital de Ciudad Real ha hecho hincapié en la implicación personal, familiar y social que «desborda el papel del médico» por lo que hay que visibilizar la importancia de las asociaciones para el cuidado de estos pacientes y sus familias, pero sobre todo «el ser capaces de elaborar un proyecto común junto con médicos, investigadores y autoridades que participan en el cuidado de los enfermos y sus familias».
Investigación en Parkinson
«Los pacientes deben estar acompañados e informados porque ya no es alguien pasivo sino que debe ser consciente de su enfermedad para poder afrontarla con más garantías», ha manifestado el catedrático de Anatomía y Embriología Humana de la UCLM.
Por otro lado ha puesto en valor la colaboración de más de una década entre la Facultad de Medicina y el Hospital de Ciudad Real avanzando sobre el próximo proyecto de investigación que han solicitado a la Junta de Comunidades «que intenta ir un paso más allá» y en el que se va a hacer «un abordaje clínico, patológico y traslacional de la enfermedad, cuyo objetivo es identificar biomarcadores capaces de detectar la enfermedad antes de que aparezcan los primeros síntomas clínicos». Un proyecto que según ha explicado también contempla la búsqueda de fármacos huérfanos que podrían ser reutilizados para tratar el Parkinson a partir de esos biomarcadores.
La consejera de Bienestar Social de la Junta de Comunidades, Bárbara García Torrijano, ha sido la encargada de inaugurar una jornada en la que también ha participado el alcalde de Ciudad Real, Francisco Cañizares; el diputado provincial Carlos Jesús Villajos y el presidente de Fedepar, David Serrano.
En Castilla-La Mancha hay unas 7.500 personas con Parkinson, unas 1.800 en la provincia de Ciudad Real
La responsable regional de Bienestar Social ha destacado la inversión 1,6 millones de euros que el Gobierno de Castilla-La Mancha destina a implantar políticas de mejora de la calidad de vida de personas con Parkinson de la región, que en total son unas 7.500 personas de las cuales unas 1.800 están en la provincia de Ciudad Real.
Como ejemplo de estas políticas ha citado plan ‘MejoraT’ un programa que nació en 2016, que ya alcanza una financiación de 7,3 millones de euros y que promociona y que habilita la vida autónoma e independiente, y el de Termalismo terapéutico’. » Estos programas son un respiro no solo en la salud y en el daño físico sin también en el emocional», ha explicado García Torrijano.
También ha puesto en valor la colaboración entre Gobierno regional y entidades como Fedepar y el importante papel que desempeñan las familias, los profesionales sociosanitarios y el voluntariado.
Una celebración del Día Mundial del Parkinsón que tuvo su inicio este jueves por la mañana con la instalación con una mesa de cuestación en la Plaza de la Constitución.
