Una vida de amor y signos

Para las personas sordas la nueva normalidad ha llegado para sumar dificultades en su día a día / Elena Rosa

Prado Jaramillo nació sin audición a consecuencia de una medicación que tomó su madre durante el embarazo. Juan Carlos Torres padeció una meningitis que le afectó al oído y le provocó una sordera que le ha acompañado toda la vida. Este matrimonio de personas sordas relatan para Lanza cómo han podido desarrollar su vida con normalidad y cómo han criado a dos magníficas hijas, Elena y Ana, que les han llenado de felicidad su día a día. Ahora, como todo el mundo, afrontan con preocupación esta ‘nueva normalidad’ en que se ven afectados principalmente por las dificultades en la comunicación que provoca la mascarilla, así como los problemas que les genera el que cada vez más servicios se presten vía telefónica, olvidando las necesidades de las personas sordas.

Juan Carlos Torres recuerda con absoluta nitidez aquella fiesta de 1973 organizada por la Agrupación de Personas Sordas de Madrid, donde pudo conocer a una joven ciudadrealeña, Prado Jaramillo. Había mucha gente en aquella celebración y no pudo compartir con ella mucho tiempo, pero percibió ese instante como la génesis de algo que sería muy importante y bonito.

Entonces Juan Carlos, aunque natural de un pueblo de Segovia, vivía en Madrid por motivos laborales. Con dos años padeció una meningitis que le afectó al oído y le provocó una sordera que le ha acompañado durante toda su vida, al igual que a Prado, aunque en su caso su sordera parece proceder de una medicación que tomó su madre durante el embarazo. Como relata en lengua de signos que traduce su hija Ana, “mi madre se mareaba y se encontraba mal tras tomar esta medicación, luego dio a luz y conforme fue creciendo se dieron cuenta de que no respondía cunado me llamaban. Lo achacaron a esa medicación y aunque los médicos le dijeron que quizá recuperaría el oído, al final no fue así”.

Ana Torres Jaramillo, hija de Prado y Juan Carlos / Elena Rosa

Ana Torres Jaramillo, hija de Prado y Juan Carlos / Elena Rosa

Prado Jaramillo / Elena Rosa

Prado Jaramillo / Elena Rosa

Prado tampoco puede olvidar aquella fiesta del 73. En esa época las celebraciones organizadas por las distintas asociaciones de personas sordas eran el principal punto de encuentro para el colectivo. Ahora las redes sociales y las nuevas tecnologías facilitan el conocer a personas con tus mismas circunstancias e inquietudes, pero entonces  eran esas fiestas el principal lugar para conocer a otras personas sordas con las que compartir experiencias.

Prado disfrutó de la fiesta y regresó a su casa en Ciudad Real. Lo que no podía imaginar es que pocos días después Juan Carlos se plantara en la puerta de su casa. Todo el mundo le decía que Prado “era muy buena chica” y que se animara a visitarla. Le dieron la dirección. Se subió a un tren que en los 70 tardaba horas en llegar a Ciudad Real y sorprendió Prado. Y así siguió viajando todas las semanas durante 19 meses hasta terminar en boda.

Instalados en Ciudad Real, no dudaron ni un momento en tener hijos, conscientes de que sus problemas auditivos no eran hereditarios. Les llegaron comentarios sobre la valentía, o incluso temeridad, de afrontar este reto como personas sordas, pero ellos en ningún momento se vieron incapaces de algo tan natural como criar a un hijo.

Paternidad

Y de su amor incondicional nacieron Elena y Ana, unas niñas sanas que han crecido en un entorno feliz en un hogar como cualquier otro, salvo algunas características puntuales. Como explica Ana, lo único distinto era la adaptación comunicativa de la vivienda. “Ahora hay mucha tecnología, con videocámaras monísimas que detectan si el bebé llora o se mueve; cuando nacimos mis padres compraron en Granada un aparato con un micrófono que se ponía en la cuna y con el llanto o la tos del bebé encendía y apagaba una lámpara”. Una adaptación que es extensiva a todos los pequeños detalles del hogar, como el encendido de luces cuando tocan, el timbre o un despertador lumínico.

En este punto Ana concreta que, aunque se vivía en una casa adaptada para el día a día de dos personas sordas, “el mundo que nos rodeaba era oyente; nuestra abuela vivía con nosotros y podemos decir que no vivíamos en una casa de silencio”. Aunque sí considera que podría decirse que su lengua materna era la lengua de signos. “En los niños la motricidad se desarrolla antes que el sistema fonador y nosotras empezamos a signar antes que a hablar”.

Durante su infancia Elena y Ana fueron conscientes de la importancia de su función en casa / Elena Rosa

Durante su infancia Elena y Ana fueron conscientes de la importancia de su función en casa / Elena Rosa

Durante su infancia Elena y Ana fueron conscientes de la importancia de su función en casa. “Hace 40 años no había tantos intérpretes de lengua de signos y desde pequeñas hemos hecho de traductoras de mis padres, una función que hoy en día muchos niños de padres sordos probablemente no hagan, porque seguramente prefieran a un intérprete antes que a su hija de cuatro años para, por ejemplo, hacer una gestión en el banco”.

Ana explica que sí tuvo que hacer estas funciones con su hermana cuando era pequeña. “Podíamos ir al banco y a cualquier otra cosa”. En esta línea rememora que su madre fundó la Agrupación de Personas Sordas de Ciudad Real y “si ya cuesta trabajo fundar cualquier casa, no te quiero contar hace cuarenta años y siendo una persona sorda, aunque tuvimos la suerte de contar con mucho apoyo de entidades y personas de Ciudad Real”. Recuerda como si fuera hoy, ser una niña y ayudar a hacer unos estatutos, “que no sabíamos ni lo que era”.

Cuando Prado impulsó la Agrupación, ya existía la Asociación de Padres y Amigos del Sordo de Ciudad Real (ASPAS). El objetivo era crear puntos de encuentro entre las personas sordas y ayudar en su desarrollo personal. Prado recuerda las primeras veces que visitó ASPAS. Los niños alucinaron al ver personas mayores sordas, porque nunca habían visto mayores de esa condición y tenían la sensación de que al crecer, esas personas desaparecían.  Prado destaca que estos encuentros entre mayores y niños aliviaban a unas familias agobiadas por el futuro de sus hijos, apreciando que se podía seguir avanzando con normalidad en la vida pese a las dificultades.

La compenetración y el apoyo mutuo ha sido fundamental para salvar los obstáculos que se han presentado / Elena Rosa

La compenetración y el apoyo mutuo ha sido fundamental para salvar los obstáculos que se han presentado / Elena Rosa

Tecnología

Ahora presente y futuro se presentan de manera menos hostil que hace años gracias a las nuevas tecnologías. “La tecnología nos ha ido abriendo puertas”, incide Ana, que subraya que la familia ha sido muy innovadora en ese aspecto, siendo los primeros en hacer videoconferencias. “Vemos muchas personas más jóvenes que mis padres que no saben usar Whatsapp y, sin embargo, mis padres tienen un gran dominio de las nuevas tecnologías”.

Estos avances han facilitado enormemente la comunicación, apunta Ana, recordando como hace años empleaban el fax para la comunicación familiar. “Hoy cuesta hacerse a la idea, pero entonces si salíamos por la noche y teníamos que avisar que íbamos a llegar tarde, no podíamos hacerlo por teléfono. Entonces nos comunicábamos por fax a través de un centro de mediación comunicativa que había en Madrid. Yo llamaba allí y dictaba un mensaje que enviaban a mis padres por fax; si ellos me querían responder, entonces al revés, enviaban un mensaje por fax que me comunicaban por teléfono”. Usaban tanto este servicio que ya en el centro les conocían, aunque claro, “privacidad cero”.

Durante este confinamiento la población “ha descubierto” las videoconferencias, algo en lo que esta familia ya tenía más de un máster hecho. “Desde siempre hemos usado programas y aplicaciones de videoconferencia; al principio con aplicaciones muy centradas para personas sordas y luego con otras que son ahora más sencillas como el Whatsapp”.

Ahora presente y futuro se presentan de manera menos hostil que hace años gracias a las nuevas tecnologías / Elena Rosa

Ahora presente y futuro se presentan de manera menos hostil que hace años gracias a las nuevas tecnologías / Elena Rosa

Nueva normalidad

Para las personas sordas la nueva normalidad ha llegado para sumar dificultades en su día a día. La imprescindible mascarilla para evitar el contagio del covid-19 ha supuesto un “corte en la comunicación”. Para muchas personas sordas que no controlan la lengua de signos, la lectura de labios es fundamental para su comunicación y la mascarilla los aísla.

En este sentido ven muy positivo la promoción de mascarillas transparentes, lo que mejoraría la comunicación de todos, no sólo de las personas sordas. El problema puede venir por la incertidumbre de la homologación de este tipo de mascarillas y su eficacia. En su día a día Juan Carlos y Prado tratan de salir lo mínimo imprescindible para no exponerse al virus. Y en estos días ven como muchas personas se bajan la mascarilla para hablar porque no les entienden. Algo que a ellos como personas sordas les ocurre todavía más. “Para superar la barrera comunicativa rompen la barrera de protección”, explica Ana, que ve con preocupación situaciones como esta. Por este motivo ahora está más supeditados a acudir a comercios donde les conocen.

Del mismo modo le preocupan las soluciones buscadas a los problemas originados por el coronavirus. “Por ejemplo ahora muchas consultas médicas son vía telefónica. Eso nos obliga a hablar yo con el médico mientras veo a mis padres por videoconferencia para trasladarles las preguntas que les hacen”. Ante esta situación Ana solicita que se piensen en medidas que den cobertura a toda la sociedad y no se olvide de colectivos como el de personas sordas en las soluciones de los problemas generados por el covid-19. Otro ejemplo que pone Ana es cuando sus padres recibían algo por mensajería. “El repartidor les diría que dejaban el paquete en el portal o en el ascensor… y ¿cómo podrían saberlo ellos? Son pequeños detalles de los que no nos damos cuenta pero que afectan mucho en su día a día”.

En esta línea, durante el estado de alarma, echaron en falta mayor facilidad para que las personas sordas pudieran acceder a toda la información relacionada con la pandemia. “Sólo podían ver las intervenciones del presidente del Gobierno y del Ministro de Sanidad y algo del canal de 24 horas, porque eran las únicas con interprete de lenguaje de signos”. Esto provocó que vivieran esta complicada época con mayor incertidumbre todavía si cabe.

Prado sólo puede añadir resignada que “qué vamos a hacer, es lo que toca, lo tenemos muy asumido y tendremos que adaptarnos a las nuevas normas”. Y es que la sensación de futuro es que “esto tiene pinta de que ha venido para quedarse y si no es uno será otro, al igual que la gripe nunca desapareció. Solo nos queda adaptarnos”.