Una vida plena con parálisis cerebral

Aurora Galisteo Ciudad Real

La vida de la persona con parálisis cerebral es una vida compleja desde que nace hasta que se va haciendo persona adulta y para ellos es fundamental el apoyo de sus familias. Cada 6 de octubre se conmemora el Día Mundial de la Parálisis Cerebral. Este año, el Movimiento ASPACE quiere reivindicar la sexualidad y la afectividad de las personas con parálisis cerebral como un derecho más para vivir una vida plena. La parálisis cerebral es una de las causas más frecuentes de discapacidad motórica y la más frecuente en niños. Se estima que entre un 2 y un 2,5 por cada mil personas nacidas en España la padece. Es decir, una de cada 500 personas, lo que significa que en España hay 120.000 personas con parálisis cerebral, de ellas unas 4.000 en Castilla-La Mancha. Para ellos, la familia constituye el pilar básico sobre el que apoyarse para sobrellevar los obstáculos y las dificultades añadidas a sus vidas por la dolencia

Claudia tiene 17 años. Padece una encefalopatía severa pre natal, además de epilepsia mioclónica refractaria fármaco resistente, y tiene reconocida una discapacidad del 93%. Para su madre, Anabel Catalán, Claudia es “mi vida y mi muerte porque me está matando, es mi reina”. No habla, tiene movilidad aunque sin orientación  lo que se traduce en un “peligro” porque no para quieta y necesita la supervisión de un adulto profesional las 24 horas al día. Además, padece continuos ataques de epilepsia que le pueden costar la vida en cualquier momento. Ya ha sufrido tres paradas cardiorrespiratorias.

Claudia Y Anabel en la celebración del Día Mundial de la Parálisis Cerebral / Clara Manzano

Claudia Y Anabel en la celebración del Día Mundial de la Parálisis Cerebral / Clara Manzano

Por las mañanas Claudia asiste al Centro de Educación Especial “Puerta de Santa María” pero desde que sale del colegio a las 15,00 horas, y hasta las 9,00 de la mañana siguiente, vive con su madre y su hermano. “Si hay algo que sabe Claudia es que se la quiere”, añade Anabel muy sonriente.

Miguel Ángel, con 16 años, también está escolarizado en este centro. Tiene una enfermedad de las llamadas raras, un trastorno del metabolismo de los aminoácidos. Su madre, Julia Duque, explica que la enfermedad se manifestó a las 48 horas de nacer. “Su organismo no es capaz de eliminar el amonio y éste se le va a la sangre, al cerebro”. Está muy afectado, no camina, no habla, no sujeta la cabeza, no controla esfínteres… “pero sólo su sonrisa vale un mundo”, afirma muy orgullosa su madre.

Julia Duque en su despacho de Aspacecire / Clara Manzano

Julia Duque en su despacho de Aspacecire / Clara Manzano

Ricardo, con 38 años, lleva 20 padeciendo una lesión cerebral grave tras un accidente de tráfico, cuando tenía 17, que lo dejó en un coma semivegetativo. “Él tenía una vida plena y se le cortó” afirman sus padres, Monchi Sánchez y Ricardo Escudero. Todos los días acude al Centro de Día de ASPACECIRE, asociación para la ayuda de personas con parálisis cerebral, en Ciudad Real. Tampoco habla y no tiene ninguna movilidad. Sus padres viven los dos por y para él.

Ricardo con sus padres / Clara Manzano

Ricardo con sus padres / Clara Manzano

Cada familia ha de recorrer el sendero por sí misma, con todos los apoyos necesarios y con la serenidad que aporta saber que no son los únicos padres que tienen un hijo o hija con parálisis cerebral.

Pero la realidad de Julia, Anabel y Ricardo y Monchi es que su vida gira exclusivamente en torno a la de sus hijos de quienes no se pueden separar ni un momento. Ellos los colman de cuidados y de cariño pero reclaman más medios y más ayudas “porque nuestros hijos se lo merecen, bastante tienen con carecer de muchas cosas”, afirman.

La importancia del respiro familiar

Ellos han querido alzar la voz, coincidiendo con la celebración del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, y poner el acento en la importancia de contar con un respiro familiar, “un recurso que nos proporciona libertad, algo que se pierde por completo al tener un hijo con una discapacidad grave”, afirma Anabel Catalán.

Las “rebajas” en las ayudas y las reducciones progresivas de los grados de discapacidad se lo están poniendo muy difícil a estas familias que, entre otras cosas, no entienden como las administraciones públicas cifran en 20.000 euros anuales el coste del mantenimiento de una plaza residencial para una persona con parálisis cerebral “y las familias, las que tenemos un hijo con una discapacidad de este tipo en casa, viviendo con nosotros, recibimos de media 288 euros al mes”, añade Julia Duque quien repasa algunos de los numerosos gastos que conlleva el cuidado de su hijo, alimentación especial, pañales, medicamentos…

Y las subvenciones para esos centros de “respiro familiar”, desde la crisis, también han ido reduciéndose considerablemente. “Es un recurso que aunque existe no lo utiliza prácticamente nadie porque no se lo pueden permitir”, indica Ricardo Escudero quien explica que dejar a su hijo en un centro, donde lo cuiden y atiendan, cuesta de media 50 euros diarios, de lunes a viernes, y 60 los fines de semana.

Hugo con su madre en atención temprana / Clara Manzano

Hugo con su madre en atención temprana / Clara Manzano

Mucho se habla de “cuidar al cuidador” pero la realidad de estos padres es que, afirman, “se pierde la vida, los hobbies, las amistades, etc”, explica Ricardo quien asegura que las administraciones deberían de ser conscientes de esta realidad y dedicar más recursos al respiro familiar que es tan necesario como una buena atención para sus hijos e hijas con parálisis cerebral.

“El respiro familiar es la libertad de la propia persona que al tener un hijo con discapacidad la pierde; no tenemos vida más allá de la de nuestros hijos. Yo tengo que ‘montar un circo’ para cubrir cualquier necesidad básica mía. He tenido que comprar una silla de seguridad en la que poder sentar a mi hija Claudia para poder ducharme porque jamás se puede quedar sola”, afirma Anabel Catalán.

“Necesitamos, como cualquier persona, tener tiempo para nosotros, para salir, acudir a una boda de un amigo o un familiar o, simplemente, para estar en casa sin hacer nada”, añade Julia Duque quien indica que en los últimos años el Gobierno regional ha reducido de 18.000 a 3.000 la ayuda anual que se concede a Aspacecire en concepto de respiro familiar.

Ayudas para adaptar las viviendas y otros muchos gastos

Miguel en la sala de fisioterapia / Clara Manzano

Miguel en la sala de fisioterapia / Clara Manzano

Otro capítulo importante para las familias son los gastos derivados de los artículos de ortopedia, con un alto coste aseguran, farmacia y parafarmacia, y los relativos a la adaptación de la vivienda o del vehículo familiar a las necesidades de sus hijos.

Ricardo Escudero explica que cuando su hijo sufrió el brutal accidente de tráfico tuvieron que hacerse una vivienda nueva porque el piso en el que hasta entonces residía la familia, una vivienda militar, no permitía una reforma integral para adaptarse a las nuevas necesidades de su hijo. Igual pasó con el coche familiar, tuvieron que adquirir una furgoneta. Y las ayudas públicas para afrontar todos estos gastos fueron de apenas 6.000 euros.

Cuando nació Miguel Ángel, Julia Duque vivía en un cuatro piso sin ascensor. Consiguió que la comunidad de vecinos instalara uno. En su caso tuvo que ensanchar las puertas de la vivienda y adaptar el cuarto de baño. No recibió ni un euro de subvención pública.

Y Anabel Catalán, que también tuvo que adaptar su vivienda, ensanchar la escalera, cuando nació su pequeña Claudia, recibió en concepto de ayuda pública la mitad del importe total del proyecto.

Afirman que, en cierto modo, la administración pública está desatendiendo sus obligaciones. “Están haciendo que nosotras, las familias, tengamos que asumir sus gastos, ya no solo que paguemos todo el material necesario de nuestros hijos, sino que además estamos asumiendo muchos otros gastos de los que se debería encargar y prestar el sistema público”, explican.

Insisten en que “las personas con parálisis tienen unos gastos médicos brutales”, y reiteran que “nos dan 300 euros con la Ley de Dependencia, y eso no llega ni para los gastos en medicación”.

Día mundial, día de reivindicaciones

Aurora Martín mira los progresos de su hijo con la tablet / Clara Manzano

Aurora Martín mira los progresos de su hijo con la tablet / Clara Manzano

Con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, que se celebra este sábado 6 de octubre, el Movimiento Aspace ha lanzado la campaña “No mires a otro lado”, con la que quieren reivindicar la sexualidad y la afectividad de las personas con parálisis cerebral y otras discapacidades con grandes necesidades de apoyo, como un derecho más para vivir una vida plena.

A través de esta campaña quieren conseguir que la sociedad contribuya a que se cubran las necesidades de sexualidad y afectividad de las personas con parálisis cerebral, enseñándoles qué es lo que ellos reclaman, lo que demandan para mejorar su calidad de vida y tener una vida plena. “Queremos hacer ver a la sociedad que la sexualidad puede ser de tantas formas como personas, incluyendo también a quienes tienen parálisis cerebral”.

La campaña se basa en un videoclip del tema “No mires a otro lado”, un trap –un estilo cercano al rap- realizado por el grupo de hip hop Ravioli Makers, a partir de las ideas que les han transmitido desde el Movimiento Aspace con las reivindicaciones sobre sexualidad y afectividad en parálisis cerebral. En él aparecen distintas personas con parálisis cerebral, parejas, profesionales y familiares junto con el grupo que ha grabado el tema.

Además del videoclip, la campaña cuenta con un spot de 30 segundos con el estribillo del tema, que se ha enviado a las principales televisiones de ámbito nacional y regional. Tanto el videoclip como el spot se están difundiendo en redes sociales con el hashtag #MiraDeFrente. La campaña estará activa hasta este sábado 6 de octubre, Día Mundial de la Parálisis Cerebral.

Aspacecire, décadas de lucha

Aurora Martín, Presidenta de Aspacecire / Clara Manzano

Aurora Martín, Presidenta de Aspacecire / Clara Manzano

Aspacecire (Asociación para la Atención a Personas con Parálisis Cerebral y síndromes afines de Ciudad Real) lleva décadas luchando por los derechos de las personas afectadas. Su presidenta, Aurora Martín, explica que en la actualidad están atendiendo a 169 personas: 23 en el centro de día, 130 en el servicio de Atención Temprana, para niños con edades comprendidas entre los 0 y los 6 años, y once, una de ellas privada, en su residencia que esperan que al final de año pueda ofertar las 16 comprometidas por el Gobierno regional.

Martín recuerda que los servicios y programas van orientados a proporcionar un servicio social especializado, mediante la prevención, tratamiento, rehabilitación y/o habilitación de forma integral, a aquellas personas, con Parálisis Cerebral y afines en cualquier etapa de su vida, que necesiten una serie de apoyos específicos o generales de forma transitoria y/o permanente, cuyo fin es fomentar la calidad de vida que conlleve la integración social, en su entorno habitual.