La asociación VivELA ha conmemorado hoy el Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) con una cuestación en Ciudad Real, donde se ha leído un manifiesto en que reclama más recursos y mejores prestaciones para los afectados por esta enfermedad y sus familiares.
En la actualidad la ELA afecta a unas 4.000 personas en todo el país. En Castilla-La Mancha 100 personas están diagnosticadas de ELA y son tratadas en los hospitales de la comunidad autónoma, una cuarta parte de ellas en la provincia de Ciudad Real.
El presidente de VivELA, Gonzalo Barrera, ha informado que cada día hay tres nuevos diagnósticos de ELA en España, así como tres fallecimientos por esta enfermedad que en poco tiempo acaba con las capacidades motoras del afectado.
La asociación, en el manifiesto que ha leído esta mañana en la Plaza de la Constitución, ha reclamado que se reconozca la discapacidad del enfermo en el mismo momento de su diagnóstico, porque muchos enfermos fallecen incluso antes de ver reconocida su discapacidad por el rápido avance de la enfermedad.
VivELA, junto con la asociación regional AdELAnte, solicita además ayuda para los componentes ortoprotésicos, una unidad especializada como mínimo en cada comunidad autónoma, mejores prestaciones del Sistema Nacional de Salud, rápidos tratamientos de fisioterapia, así como fomentar la formación entre los profesionales sobre enfermedades raras.
Gonzalo Barrera recordó que el coste medio anual de un paciente con ELA para mantener unas condiciones de vida dignas asciende a 35.000 euros.
Por último, pidieron a las administraciones que se den prisa en atender estas demandas, porque los enfermos de ELA disponen de poco tiempo.
A la cuestación asistió la delegada provincial de la Junta, Carmen Olmedo, quien resaltó el trabajo del tejido asociativo sociosanitario, que lucha, pelea y demanda. En esta línea, subrayó el compromiso del Gobierno regional para ayudar a las asociaciones en su apoyo a los enfermos y familiares.
Recordó Olmedo que desde 2019 el Hospital Mancha Centro de Alcázar de San Juan cuenta con una unidad específica para la ELA, así como un itinerario específico en el resto de hospitales de la provincia. También subrayó el esfuerzo investigador que se realiza en centros como el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo.
Por su parte la vicepresidenta provincial de Atención a las Personas, Petra Sánchez, también agradeció la labor de las asociaciones e incidió en el compromiso de la Diputación Provincial a asociaciones como VivELA.
Por último la alcaldesa de Ciudad Real, Eva Masías, se sumó a las reivindicaciones de VivELA y ensalzó su labor por visibilizar esta enfermedad.
Con motivo del Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica, esta noche se iluminarán de verde el Palacio de la Diputación, el Ayuntamiento y la fuente de la Plaza Mayor. Una iluminación verde que también se realizará en otros edificios y monumentos emblemáticos de la provincia.
Este sábado VivELA celebrará sus IV Premios Solidarios VivELA, en la cafetería Nerea.
