Más de un centenar de empresas han colaborado este año con la Asociación VivELA que entregó este viernes sus VII Premios Solidarios con los que reconoció la valentía de pacientes, los avances en atención, la colaboración de voluntarios y el apoyo de firmas empresariales.
Con una reivindicación compartida por todos los presentes de la necesaria dotación presupuestaria de la Ley ELA para que realmente sea una normativa útil y eficaz, se celebró en el antiguo Casino el acto de entrega de galardones que también incluyó dos donaciones de 11.000 euros a la Fundación Francisco Luzón y la Asociación Adelante CLM.
Ana López Casero, directora de la Fundación Francisco Luzón, recibió de manos de Gonzalo Barrera, presidente de VivELA, los 11.000 euros que se destinarán a la nueva convocatoria del proyecto ‘Talento ELA’ de investigación que se lleva a cabo junto a la Fundación la Caixa. Esta labor de investigación de tratamientos es uno de los tres ejes, junto a los de dar visibilidad a la enfermedad y apoyar a los pacientes en su atención, de la Fundación que creó como “faro de esperanza” para los afectados Francisco Luzón, quien también luchó por un marco normativo que protegiera a quienes sufren esta enfermedad y sus familiares y que, aseguró López Casero, estaría orgulloso de los pasos que se han dado en la lucha por mejorar la calidad de vida de los pacientes.
La otra donación de 11.000 euros la recogió David Amores, presidente de la Asociación Adelante CLM, que surgió en el municipio albaceteño de La Roda para apoyar a los afectados por ELA a nivel local pero que desde finales de 2018 impulsó la profesionalización de la atención a los pacientes de Castilla-La Mancha. “El mayor enemigo de un enfermo de Ela es el tiempo y por esto estamos estas asociaciones” para saltar trabas y driblar dificultades de cara a una atención ágil a los afectados, comentó Amores, que confió en que llegue en octubre el prometido plan de choque con equipos de cuidados profesionalizados para los casos más urgentes y subrayó la esencial necesidad de la aplicación con presupuesto de la ley lo antes posible ante una enfermedad que, por ahora, no es curable, pero sí cuidable.
En cuanto a los séptimos Premios Solidarios, uno de ellos se lo llevó el grupo BNI ACR Productividad, integrado por ochenta empresas, pymes y autónomos y al que se incorporó hace dos años VivELA como Obra Social.
También fue distinguido el doctor Enrique Botía Paniagua, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Mancha Centro de Alcázar de San Juan, que resaltó cómo gracias al empeño de familiares se pusieron en marcha una Unidad de ELA, con relevantes beneficios como la reducción del tiempo de diagnóstico, y la ampliación de cuidados paliativos más allá de los enfermos oncológicos. En este sentido, resaltó que “todos podemos ser impulsores de mejoras en la atención a los pacientes de ELA”.
Quien también se llevó un Premio Solidario VivELA fue el actor Jorge Bosch por su activa colaboración en iniciativas de sensibilización como vídeos reivindicativos en apoyo de los afectados para los que ha conseguido la participación de relevantes compañeros del mundo de la interpretación.
Así mismo, como novedad y como cara visible de los enfermos de Ela, se entregó el Premio Especial VivELA al alcazareño Antonio Velasco Huertas, ejemplo de fuerza, lucha y valentía, comentó Barrera, quien agradeció el respaldo de las empresas para realizar donaciones encaminadas a la investigación y la mejora de la atención de los pacientes.
En el acto, presentado por Juan Domínguez, participó la senadora del PP, Rosa Romero, que resaltó que la ley ELA, aprobada por consenso, fue un éxito de los pacientes y sus familiares y expresó su compromiso de seguir reclamando una dotación presupuestaria suficiente para la atención adecuada a todos los afectados.
También intervino el delegado de Sanidad, Francisco José García, que sumó el apoyo de la Consejería a la demanda de una buena financiación para la aplicación de esta ley y con ello atender adecuadamente a pacientes y familiares, al tiempo que valoró la creación de la Unidad de Atención a la ELA en el Mancha Centro, que se ha convertido en referencia a nivel nacional, así como la extensión de los cuidados paliativos no sólo a los pacientes oncológicos.
Cerró el acto la concejal de Servicios Sociales, Aurora Galisteo, que también destacó el consenso alcanzado en el Ayuntamiento de Ciudad Real en respaldo de una moción presentada por Vox en apoyo de los enfermos de ELA y en la que se reclama la “imprescindible” financiación de la normativa. Así mismo, elogió la labor, empatía y compromiso de VivELA y el fundamental trabajo que realiza un tejido asociativo “vivísimo” como el de Ciudad Real para llegar donde las instituciones no llegan.
