El 21 de junio es el Día Mundial de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y con motivo de esta conmemoración, durante todo el mes habrá actividades e iniciativas encaminadas a concienciar y dar visibilidad a esta patología que, por el momento, no tiene cura. Además, uno de los objetivos de la Asociación VivELA de familiares y amigos de afectados de ELA de Ciudad Real intensificará su reivindicación de que el Congreso tramite la Ley ELA, una norma que sigue igual que hace dos años, sin desarrollar.
Entre 30 y 40 personas de la provincia padecen en la actualidad esta enfermedad, a la que VivELA destina todos sus recursos para investigar una cura para la que, por desgracia, aún queda espera un poco.
El presidente de VivELA, Gonzalo Barrera, detalló las actividades organizadas para este junio y que ya comenzaron el 8 de junio con un acto deportivo en Alcázar de San Juan que fue un rotundo éxito.
Mañana participará en la I Feria del Asociacionismo de Ciudad Real, junto a otras 60 entidades de la ciudad, y del 17 al 23 de junio tendrá lugar la principal novedad de este año: el I Concurso Provincial de Escaparates, al que aún pueden inscribirse los establecimientos que lo deseen y cuyo objetivo es dar visibilidad a esta patología.
Mesas informativas
El 21 de junio, Día Mundial de la ELA, se instalarán mesas informativas en varios puntos de la provincia. En Ciudad Real en la Plaza Mayor, la Plaza Cervantes y la Plaza del Pilar; en el Paseo de San Gregorio de Puertollano (con la colaboración de la Asociación de Parkinson); en Poblete (con la colaboración de la Asociación de Mujeres de San Isidro); y en Manzanares. El día antes, el 20, se instalará en Miguelturra.
Al mediodía del día 21 se leerá el manifiesto con las reivindicaciones del colectivo.
Por la tarde, a las 19:30 horas, se inaugurará en el Parque de Gasset el rincón de VivELA, que estará dedicado al presidente de honor de la asociación, el fallecido Juan Felipe Lozano, un gran luchador contra la ELA y trabajador por la difusión y conocimiento de la enfermedad. “También estará dedicada a los que ya no están, a los que siguen luchando y a los que tendrán que luchar”, manifestó Gonzalo Barrera.
Por otro lado, el fin de semana del 21 en Valdepeñas y el del 28 en Alcázar de San Juan, VivELA estará presente en The Burguer Cup, al ser la asociación una de las beneficiarias de la recaudación de los vasos que se venden en este evento gastronómico.
Premios solidarios de VivELA
Por último, el 27 a las 19 horas en el Antiguo Casino tendrá lugar la entrega de los Premios Solidarios de VivELA, en un acto que se abre tras años de celebración más íntima. Los premiados los irá anunciando la asociación en sus redes sociales. Barrera adelantó que son una entidad y dos personas conocidas a nivel nacional.
Acompañó a Barrera la concejala de Participación Ciudadana, Mar Sánchez, quien destacó el trabajo de VivELA y su aportación en el Patronato Municipal de Discapacitados.
