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Conectados a la vida

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Paciente en hemodiálisis /
Juan Carlos Chinchilla / CIUDAD REAL
Más de trescientas personas de la provincia se encuentran en tratamiento de diálisis. Manuel Romero y Elena Fernández relatan a Lanza sus años en hemodiálisis, de años conectados cuatro horas a una máquina tres veces por semana. Por su parte, Juan Pedro Naranjo explica su experiencia con el otro tipo de terapia renal sustitutiva: la diálisis peritoneal. 

“La diálisis no te condiciona la vida, te la cambia completamente”, afirma Manuel Romero, que el próximo agosto cumplirá cinco años en hemodiálisis en la que es su tercera etapa recibiendo esta terapia renal sustitutiva. A los 16 años comenzó a tener problemas en unos riñones que doce años después cesaron completamente su actividad. Inició entonces su primer paso por hemodiálisis, donde estuvo un año hasta que recibió un trasplante de riñón que le ayudó a recuperar una ‘vida normal’ durante nueve años. Regresó a hemodiálisis un año más y gracias a la donación de un riñón por parte de su madre, Manuel logró alejarse durante dos décadas de unas máquinas de hemodiálisis a las que ahora tiene que engancharse de nuevo tres veces por semana. Su futuro está por ver.

Por decirlo de forma suave, para Manuel “la hemodiálisis es complicada”: Un tratamiento en el que “sales físicamente peor de lo que entras, pero que, si no lo haces, la alternativa es la muerte”.

Enfermedad renal crónica

La enfermedad renal crónica (ERC) es una patología con una prevalencia creciente. Los últimos estudios indican que hasta el quince por ciento de la población presenta algún grado de ERC. De 2003 a 2021 la prevalencia en Castilla-La Mancha ha aumentado de 411 a 1.263 pacientes por millón de habitantes.

Como explica la jefa del Servicio de Nefrología del Hospital General Universitario de Ciudad Real, Carmen Vozmediano, es una enfermedad que evoluciona lentamente hasta llegar a un estadio final en el cual es necesario iniciar un tratamiento con diálisis para suplir las funciones depurativas del riñón, eliminando el exceso de líquido del paciente, actuando en las alteraciones en los iones y los parámetros alterados de la sangre.

La nefróloga explica que es difícil establecer un diagnóstico precoz de la enfermedad renal crónica para tratarla. Por este motivo lo más importante es saber cuáles son sus principales causas: la diabetes, la hipertensión arterial, la obesidad y el tabaquismo. Asimismo, se recomienda mantener hábitos de vida saludable, evitando el sedentarismo, una alimentación equilibrada y una hidratación adecuada.

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Carmen Vozmediano y Margarita Civera junto a un monitor de hemodiálisis / Carlos Díaz-Pinto

Diálisis

En la actualidad existen dos terapias renales depurativas: la hemodiálisis y la diálisis peritoneal. La primera se desarrolla en hospitales y centros concertados. Consiste en la conexión del paciente a un monitor de hemodiálisis a través de un acceso vascular (un catéter o fístula arteriovenosa) que recircula la sangre hacía el monitor y un dializador que efectúa la depuración, devolviendo la sangre al paciente tras eliminar el exceso de toxinas. Es un proceso que se efectúa tres veces por semana y con una duración de entre tres horas y media y cuatro horas y media.

Afortunadamente, como explica la doctora Vozmediano, en los últimos quince años se han producido grandes avances en la técnica que han permitido reducir las complicaciones del proceso. Los monitores ahora detectan rápidamente, por medio de unos biosensores, las alteraciones de parámetros, los cambios de volumen o una posible hipotensión, permitiendo actuar ante estas circunstancias de una manera más rápida. Facilitan un mayor control que redunda en la mejora de la calidad de vida y de una mayor supervivencia, buscando el menor deterioro clínico posible del paciente.

Otro avance ha sido la mejora del líquido de diálisis, “que se consigue con agua ultrapura: agua de la calle que tratamos en la Unidad de Tratamiento situada en el sótano del hospital. Un agua que se analiza todos los días y está libre de sodio, potasio, calcio y de cualquier tipo de toxina o bacteria”.

La otra técnica renal sustitutiva es la diálisis peritoneal, donde la función perdida del riñón es asumida por el peritoneo, una membrana que recubre todo el abdomen. A través de un catéter que se conecta en el nivel abdominal, se introduce un líquido dializador en la cavidad peritoneal y se deja actuar durante unas horas hasta su retirada con las impurezas de la sangre. En esta modalidad hay dos tipos: uno con una máquina llamada cicladora, con la que basta realizar el progreso durante toda la noche, y un segundo tipo sin máquina en la que la introducción y retirada del líquido se realiza en tres ocasiones al día. Las características de esta técnica permiten al usuario realizar el proceso en su domicilio, sin necesidad de acudir al hospital. “Los pacientes que se someten a esta técnica están contentos y no quieren saber nada de la hemodiálisis”, indica la nefróloga.

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Máquina de Hemodiálisis en funcionamiento / Carlos Díaz-Pinto

Trasplante

Aunque, como subraya la doctora Vozmediano, el tratamiento ideal es el trasplante renal, que permite a los pacientes olvidarse de los tratamientos de diálisis y afrontar una ‘vida normal’ sin depender de dialización externa. En la actualidad en la provincia de Ciudad Real hay 300 personas con un trasplante renal funcionante y en torno a cuarenta pacientes del hospital ciudadrealeño se encuentran en la lista de espera para recibir un riñón. En 2021, 16 pacientes de la provincia recibieron un trasplante y en 2022, 13 de la Gerencia de Ciudad Real.

El tiempo en la lista de espera es muy variable, pero suele oscilar entre los dos y cinco años. En este sentido, la nefróloga subrayó la importancia de fomentar la donación de órganos, porque lamentablemente son más las personas que necesitan un órgano que las donaciones.

Pacientes

A 31 de diciembre de 2022, en la provincia de Ciudad Real 306 personas son usuarias de uno de los dos tipos de diálisis existentes: 272 de hemodiálisis y 34 de diálisis peritoneal. En concreto, los pacientes de hemodiálisis se distribuyen en: 86 en el Hospital de Ciudad Real, 80 en el centro concertado de Ciudad Real, 66 en Alcázar de San Juan y 40 en el centro concertado de Puertollano. En concreto el pasado 2022 empezaron en hemodiálisis 77 pacientes de toda la provincia, y otros siete en diálisis peritoneal.

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Preparando una máquina de hemodiálisis / Carlos Díaz-Pinto

Diálisis Peritoneal

El solanero Juan Pedro Naranjo, de 56 años, ha sido usuario durante más de cuatro años de diálisis peritoneal hasta el pasado enero, cuando fue trasplantado. En torno a 1999, en un análisis del reconocimiento médico de la empresa se le detectaron niveles altos de creatinina. Comenzó entonces la vigilancia a unos riñones muy pequeños y atrofiados que en 2018 ya no podían hacer frente a su tarea y llevaron a Juan Pedro a iniciar la terapia renal sustitutiva.

Recuerda que le aconsejaron la diálisis peritoneal, por la que terminó de decantarse por su miedo a las agujas. Analizado en perspectiva, considera que acertó de pleno por la autonomía que le permitía esta técnica. Durante un mes y medio, a consecuencia de un trasplante fallido por un trombo, tuvo que acudir a hemodiálisis. Recuerda que en esa época perdió muchísimo peso, se sentía más cansado y percibía que esta técnica era más lesiva para su cuerpo. Sintió entonces la vuelta a la diálisis peritoneal como un alivio.

El proceso más delicado de la peritoneal era el cambio de líquidos que debía realizar tres veces al día (por la mañana, por la tarde y por la noche) y que tardaba en torno a treinta y cuarenta minutos. Este es procedimiento que más condicionó su día a día, ya que siempre debía adaptar sus planes para realizar este cambio con tranquilidad y unas condiciones higiénicas óptimas. El resto del tiempo podía actuar con casi plena normalidad.

Juan Pedro Naranjo
Juan Pedro Naranjo

En su caso, Juan Pedro subraya que afortunadamente conservaba función renal residual, con lo cual seguía orinando y no tenía que hacer frente al gran inconveniente de la retención de líquidos, lo que le permitía que su consumo de líquidos no estuviera tan restringido como es el caso de la mayoría de los enfermos renales crónicos que necesitan dialización.

Ahora su vida ha cambiado completamente gracias al trasplante. Se siente con más fuerzas, con la libertad recuperada y muy responsable cuidando al máximo su nuevo riñón, siguiendo su tratamiento con inmunosupresores para que su cuerpo acepte el nuevo órgano.

Hemodiálisis

Elena Fernández padeció con cinco años Púrpura de Henoch-Schonlein, una patología que produce inflamación de los vasos sanguíneos de la piel, los intestinos y los riñones. Superó la enfermedad, pero dejó un daño irreparable en sus riñones que obligó que con nueve años comenzara con diálisis peritoneal. “Y a los once años me trasplantaron y he tenido un montón de suerte porque ese trasplante me duró casi 22 años”, explica Elena, que el pasado 10 de julio se cumplieron cuatro años de su vuelta a la diálisis, en esta ocasión a hemodiálisis.

Manuel Romero y Elena Fernández relatan cómo es su experiencia de años en hemodiálisis, de años conectados cuatro horas a una máquina tres veces por semana, de años en los que como afirma Manuel: “qué bien estoy cuando estoy regular”, porque cuando se está en tratamiento de hemodiálisis “nunca se está realmente bien”.

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Manuel Romero y Elena Fernández, pacientes de hemodiálisis / Carlos Díaz-Pinto

El punto de partida es que una máquina tiene que realizar en cuatro horas lo que el cuerpo hace en 48, o 72 si la sesión es tras el fin de semana. “Y eso el cuerpo lo sufre, es un estrés físico muy importante”, apunta Manuel, “pero no hay otra opción: o vas o mueres. Quizás estés mejor de cara a una analítica, pero es difícil afrontar el que salgas físicamente de diálisis peor que cuando entraste. Por eso hay que tener una mentalización muy fuerte y cada uno lo lleva de la mejor manera posible”.

Elena explica que a cada uno le afecta la hemodiálisis de forma distinta. En su caso dice que es un misterio el hecho de que algunos días salga más o menos bien de la sesión y otros mal. “No encuentro las diferencias entre un día u otro”, pero “cuando sales bien lo mínimo es estar cansado y luego te pueden dar dolores de cabeza para directamente acostarte”.

“Sales andando y con la sensación de que en cualquier momento te vas a caer”, explica Manuel, que por suerte indica que nunca le ha pasado, pero ha visto a compañeros que sí. “A mí personalmente me duele muchísimo la cabeza, el otro día pensaba que me estallaba y lo único que te apetece es llegar a casa, sentarte en este sillón, que no te hable nadie y pasar las cinco o seis horas siguientes tranquilo”.

En este sentido agradece muchísimo la ayuda de su mujer para tirar hacia adelante. “Es difícil convivir con una persona que nunca está bien: podrá estar un poco mejor o un poco peor, pero nunca está bien”, subraya Manuel. Así, en el día a día, confiesa pueden surgir situaciones embarazosas, porque “te duele todo, estás cansado y a lo mejor te encuentras con alguien por la calle y estás deseando cortar la conversación porque necesitas andar o sentarte para que te duela menos, y no es descortesía, es supervivencia”.

“Es difícil explicar la diálisis a alguien que no la conoce o no la sufre”. Elena apunta cómo esta terapia renal sustitutiva les consume poco a poco, les debilita. Primero adelgazan y luego la masa muscular, de estar en reposo, va desapareciendo. En el caso de Manuel, que ha pasado en los últimos años de 110 a 77 kilos, “lo de las caderas ya va más allá del dolor, al igual que en los hombros, que siento que se me están descolgando”. “La degradación física es clara y lo llevas con resignación porque la alternativa ya sabemos cuál es”.

A Elena, este panorama y los condicionantes que suponen la diálisis, le dan otra forma de tomarse las cosas y de afrontar la vida. “Ya no me sale preocuparme o enfadarme por cosas que no tienen importancia, y los días que estoy mejor físicamente, aprovecho e intento hacer cosas para cuando no pueda hacerlas”. Y es que la hemodiálisis condiciona su libertad hasta cuando no está conectada a la máquina.

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Elena Fernández / Carlos Díaz-Pinto

Sed

En este sentido, Manuel apunta que “de 48 horas, 4 estás en diálisis y las 44 restantes estás pendiente de los que comes y de no beber, porque eso influirá en cómo lo vas a pasar en el siguiente procedimiento. Si te presentas con cuatro kilos más, lo de menos es la bronca, te da un ataque al corazón por el disgusto de lo que viene: quitarte en esas pocas horas esos cuatro kilos”. “Te obsesionas y hasta te da miedo respirar cuando están regando un césped por si coges agua”.

Para Elena el líquido, en especial el agua, es una obsesión “porque paso mucha sed”. Cuando pasea por la calle, una botella de agua atrae toda su atención. Hace pocos días, de vacaciones con socios de la Asociación para la Lucha contra las Enfermedades del Riñón (Alcer), bromea que cuando entraba al comedor del hotel se le iban los ojos a las botellas de agua en las mesas y, en especial, hacia una máquina de agua fría.

Para los pacientes de hemodiálisis, en especial en verano, es complicado encontrar el equilibrio en el consumo de líquido, entre la cantidad adecuada para mantener una buena hidratación y no cargar el cuerpo con un mayor volumen que pueda dañarlo y hacerlo sufrir en la siguiente sesión depurativa. Esta situación es más compleja todavía durante el fin de semana, cuando la siguiente sesión tiene lugar 72 horas después. “Todo el mundo está contento los viernes, pero a mí no me gusta porque es más tiempo sin beber”, lamenta Elena.

La realidad es que no hay trucos para apaciguar la sed. Ni chupando hielo, ni un poco de leche, ni un caramelo, ni nada. Sólo el agua quita la sed y para controlar su consumo, Elena se llena los vasos muy poco, “porque yo necesito tener la sensación de acabar el vaso”. Por su parte, Manuel maneja la perspectiva opuesta. Él prefiere dejar parte de su vaso sin beber, para tener una sensación de autocontrol. “Al final cada uno tiene sus trucos para controlar la situación y no que la situación te controle a ti”.

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Paciente en hemodiálisis / Carlos Díaz-Pinto

A este control de líquidos, también deben sumar una dieta cuidada en la que, en especial, han de controlar a sus tres mayores enemigos: el potasio, el fósforo y el sodio, entre otros como el calcio, que les pueden generar efectos perniciosos en su salud.

En la sala de hemodiálisis el tiempo pasa lento. Para entretenerse ambos han pasado por distintas épocas. Una temporada Elena dedicaba una parte importante de las cuatro horas a leer, hasta que por problemas de la vista y dolor de cabeza, lo sustituyó por otra actividad como la escritura. Ahora lleva un tiempo que prefiere ver una película o serie en la tablet y si puede, dormir, “aunque es complicado allí por el ruido”.

Por su parte Manuel recuerda que compraba ‘El País’ y el ‘As’, con los que echaba casi dos horas, y después trataba de dormir un poco o escuchar la radio. Ahora lo que más le ayuda son los ‘podcast’, se pone ‘El Larguero’ y luego uno de historia o similar y hasta la siguiente.

A ambos los recogen de la sesión, “porque cuando sales no estás para ‘tontás’, solo para sopitas y poco más”, afirma Manuel, que apunta que en este sentido se siente algo afortunado en comparación con los pacientes de otras localidades que a las cuatro horas de hemodiálisis pueden sumar una hora de ida y otra de vuelta en ambulancia.

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Manuel Romero / Carlos Díaz-Pinto

Futuro

Elena ve el futuro con optimismo. Hace algo más de un mes la llamaron para que fuera rápidamente a Toledo para recibir un trasplante de riñón. Al final el órgano no fue para ella, pero tras la desilusión y tristeza inicial, regresó a Ciudad Real contenta porque vio que de verdad la lista de espera se está moviendo tras el parón que supuso la pandemia del covid-19. “Ahora toca esperar a que me llamen, puede ser dentro de una hora, de una semana, un mes, un año… estaré preparada”.

El caso de Manuel es más “especial”. Hace casi dos meses le llamaron para el trasplante. Entró a quirófano, le abrieron para iniciar la intervención y tras explorar la cavidad se consideró que no era apto para recibir el órgano. “Ante esta situación, como conclusión saco que ya no soy candidato a trasplante y, por tanto, ya estaré ligado a la diálisis para lo que toque”.

Para Manuel ha sido un varapalo durísimo y se ha visto en la necesidad de pedir ayuda. “En Alcer he encontrado un apoyo muy importante que me ha ayudado a salir adelante. Ahora la única solución es abordar este problema intentando no pensar en ello. Pienso de vez en cuando que a lo mejor me llaman, pero ya sé que es imposible. Mejor pensar ahora a ver si el Atleti me compra un fichaje bueno y me hace disfrutar este año en la Liga”.

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