Cuando en abril de 2020 Sandra Beldad enfermó de Covid-19, pensó que en unas semanas volvería a la normalidad. En plena primera ola de la pandemia, las pruebas diagnósticas aún eran limitadas y su primer test resultó negativo. Sin embargo, la neumonía y el fuerte dolor en el pecho hicieron que los médicos repitieran la prueba, que en esta ocasión confirmó la presencia del virus. Fue tratada con anticoagulantes y enviada a casa para completar su recuperación en aislamiento.
Pero la normalidad nunca llegó. Aunque la fiebre y los síntomas respiratorios remitieron, Sandra comenzó a notar una fatiga extrema que no desaparecía con el descanso. Además, perdió el gusto y el olfato, y durante un tiempo desarrolló llagas y heridas en la boca. En los meses siguientes, su estado de salud se convirtió en un laberinto de síntomas inexplicables y visitas médicas infructuosas. Los profesionales sanitarios no sabían darle una respuesta clara y, aunque algunos le aseguraban que era cuestión de tiempo, su recuperación plena nunca llegó.
Tardó más de un año en recibir un diagnóstico. Solo cuando fue derivada a un internista, escuchó por primera vez el término Covid persistente. Aunque el nombre le dio una explicación a lo que estaba viviendo, no trajo consigo una solución. “Nos sentimos olvidados. La pandemia ya no existe, pero nosotros seguimos aquí, y necesitamos respuestas”, afirma con frustración.
Dos millones de afectados en España
El caso de Sandra es solo uno entre los cerca de dos millones de personas en España que padecen Covid persistente, según estimaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS). La estimación es que el 20 por ciento de las personas que se contagiaron de Covid han desarrollado Covid persistente. En Castilla-La Mancha se estima estadísticamente que hay entre 43.000 y 47.000 afectados, aunque la falta de reconocimiento oficial de la enfermedad dificulta su cuantificación exacta.
A pesar de esta elevada cifra, la enfermedad sigue sin contar con un reconocimiento oficial en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE), como ya ocurre en otros países europeos, lo que dificulta tanto su diagnóstico como su acceso a tratamientos específicos.
Síntomas
El COVID persistente se caracteriza por un conjunto amplio y variado de síntomas que pueden prolongarse durante meses o incluso años tras la infección inicial. La fatiga extrema es una de las manifestaciones más comunes, pero no es la única. Los afectados pueden experimentar dificultad para respirar, dolor muscular y articular, alteraciones cognitivas, taquicardia, trastornos digestivos, problemas de sueño, disautonomía e incluso afectaciones neurológicas como la niebla mental, que dificulta la concentración y la memoria.
Este cuadro clínico tan heterogéneo ha hecho que muchos pacientes sean tratados de forma dispersa, siendo derivados a diferentes especialidades sin una estrategia médica unificada.
En el caso de Sandra, tras recibir la segunda dosis de la vacuna, su estado se agravó drásticamente: sufrió una parestesia en el lado derecho del cuerpo que le hizo perder movilidad en la pierna y el brazo. Aunque con el tiempo ha conseguido recuperar algo de funcionalidad en la mano, las secuelas continúan limitando un día a día marcado por la fatiga extrema.
Como fotógrafa autónoma, ha tenido que delegar trabajos en compañeros porque no se siente capaz de realizarlos. «Intenté hacer una boda, pero fue imposible: entre la pierna y las manos, acabo destrozada», relata. Además, al no ser una incapacidad reconocida oficialmente, tiene dificultades en materia de bajas laborales.
Un día a día marcado por la incertidumbre
Para Sandra, cada jornada es un reto. Desde que su estado de salud empeoró, ha tenido que adaptar su vida a los síntomas fluctuantes del COVID persistente. La fatiga crónica la obliga a reducir al mínimo sus esfuerzos físicos, lo que ha limitado su capacidad para realizar tareas cotidianas o incluso llevar a sus hijos al colegio.
Hay veces que se siente esperanzada en la curación, cuando junta varios días en los que se encuentra prácticamente bien del todo. Sin embargo, de repente, por cualquier circunstancia o esfuerzo vuelve a recaer y la fatiga regresa y la hunde. Una fatiga que no se pasa descansando.
En su intento por mantenerse activa y mejorar, ha probado distintas estrategias, como practicar pilates y natación, pero cada actividad le supone un esfuerzo desproporcionado. Además, su enfermedad le ha llevado a desarrollar problemas de memoria, hasta el punto de olvidar citas médicas y eventos importantes.
El impacto del COVID persistente va más allá de lo físico. La falta de comprensión por parte del entorno social y familiar añade una carga emocional significativa a los pacientes. “Mucha gente cree que el COVID es cosa del pasado, que esto es psicológico o que exageramos. Pero no es así”, lamenta Sandra.
Unidades especializadas
En Castilla-La Mancha, una de las comunidades pioneras en la creación de unidades especializadas en Covid persistente, la experiencia no ha sido del todo satisfactoria. Lo que en un principio se presentó como una solución integral para los afectados, según indica la Asociación de COVID Persistente de Castilla-La Mancha, ha terminado funcionando más como un mecanismo de triaje, en el que los pacientes son derivados a distintas especialidades sin un enfoque unificado. Además, muchas de estas unidades han ido desapareciendo y ya hace un tiempo desapareció en Ciudad Real, quedando los afectados sin acceso a una atención específica.
Sandra ha podido continuar con la médico internista que estaba al cargo de la unidad de Covid persistente. Ahora su seguimiento médico se basa en visitas esporádicas y derivaciones a diferentes especialistas que no siempre coordinan sus diagnósticos ni tratamientos. Esta falta de planificación deja a los pacientes en un limbo sanitario, sin un tratamiento claro y sin acceso a una baja laboral en muchos casos.
Reivindicaciones
Ante esta situación, las asociaciones de pacientes han intensificado sus reclamaciones. Exigen el reconocimiento oficial del Covid persistente mediante la asignación de un código en la Clasificación Internacional de Enfermedades. También reclaman mayor especialización de los profesionales sanitarios, así como un seguimiento médico más estrecho y coordinado en Atención Primaria, con equipos multidisciplinares que puedan abordar la enfermedad de manera integral.
En este contexto, la Asociación de COVID Persistente (ACTS) y la Red de Investigación de COVID Persistente (Reicop) trabajan para visibilizar la enfermedad y lograr avances en su reconocimiento y tratamiento.
A pesar de la falta de un marco oficial, en enero de 2025, el Ministerio de Sanidad anunció la inclusión del COVID persistente en la Estrategia de Cronicidad, un paso que los pacientes consideran fundamental para mejorar la atención médica y facilitar el acceso a futuros tratamientos. No obstante, todavía queda un largo camino por recorrer.
Un futuro incierto, pero con esperanza
Sandra sigue buscando alternativas. Viajo hace un par de años a Madrid para consultar con otros especialistas y ha intentado acceder a estudios clínicos, con la esperanza de encontrar una solución. “Si hay otro estudio de investigación, me ofrezco de cobaya humana con tal de ponerme bien”, dice con resignación.
Su objetivo es claro: recuperar la energía para jugar con sus hijos, viajar sin depender de su familia y volver a sostener su cámara fotográfica sin dolor. Mientras tanto, su lucha continúa en un sistema que aún no ha sabido responder a las necesidades de quienes siguen sufriendo las secuelas de una pandemia que, para muchos, aún no ha terminado.
