Habitualmente, detrás de cada celebración del Día Mundial de… siempre se esconden dos verdades. La primera es la necesidad de visibilizar a un colectivo o a un problema sobre el que parece que la sociedad ha tomado conciencia; la segunda, es que detrás de cada uno de esos títulos hay colectivos que se siguen sintiendo olvidados, como en este caso es el de los pacientes y familiares relacionados con el autismo.
Cuando se trata de enfermedades o trastornos como el espectro autista, todo va mucho más allá. Hay familias enteras a las que se les desmoronan los cimientos al recibir un diagnóstico, una sociedad cargada de etiquetas y estigmas que por lo general tiende a simplificar entre “lo normal” y lo que no lo es.
Uno de esos padres de familia a los que un día le cambió la vida es Óscar Ramos. Hace once años acudió junto a su mujer a una consulta de pediatría; después de numerosas idas y venidas, de otras tantas pruebas, había una respuesta para lo que padecía su hija Nazaret: “tiene autismo”. Ahí se paró el mundo, comenzó el silencio y la búsqueda de ayuda para tratar de entender qué era eso y a qué se enfrentaban. “Lo primero que haces es buscar información, buscar si tiene solución y otras familias en situaciones similares”. Luego, lo que marca realmente el proceso es el propio desarrollo de la niña. “El autismo es algo con lo que estás continuamente aprendiendo y que va cambiando día a día”.
En su caso contó con un hándicap añadido, acababan de diagnosticarle un cáncer y la cuesta arriba se pronunció todavía un poco más. “Aquel 2015 fue horrible. Acababan de diagnosticar lo de nuestra hija y a mí me encuentran un tumor por el que tengo que ser intervenido con la posterior sesión de quimio”. En medio de aquella tempestad, “yo sólo pensaba que no podía pasarme nada para ver crecer a mi hija y ayudar a mi mujer”.
Superado su problema, confiesa Ramos, una de las situaciones diarias más complicadas “es compaginar vida familiar y laboral. Estamos hartos de escuchar hablar de políticas de conciliación, que realmente son imprescindibles en familias como las que convivimos con el autismo y sentirnos solos. Son niños que necesitan continua atención y a veces, para las familias, es imposible, aunque en nuestro caso es cierto que hemos podido compaginar bien”-gracias a una reducción de jornada de su mujer, entre otras cosas-.
Una de las fechas claves para Nazaret fue 2020. Hasta entonces había estado matriculada en el colegio Juan Ramón Jiménez, de educación ordinaria, y compaginando terapias con Aspades. La llegada del covid les obligó a tener que elegir. “Al principio, yo era reacio a que dejase su colegio, porque su integración era muy buena y no la han podido querer más, pero es cierto, que ahora estamos muy contentos también porque nuestra hija es totalmente independiente”.
Pese a ello, los miedos siguen, como una alarma de teléfono que se pospone y que sólo deja de sonar mientras pasan cinco minutos. “Es imposible no preguntarse cómo será la vida de nuestra hija dentro de diez o quince años, pero tratamos de ir día a día y valorando las pequeñas cosas. El mejor ejemplo de que todo cambia en un segundo, fue todo lo que nos tocó vivir con mi enfermedad. Así que, mejor no preocuparse de cosas que la mayoría de veces no acaban sucediendo”.
Sobre Nazaret sólo hay gratitud. “Nuestra hija es el mejor regalo que hemos podido tener. Cada vez que me dice papá, todos los momentos de angustia se transforman en el mayor amor que he podido tener en mi vida”.
Ana López: “Los padres de casos recién diagnosticados llegan desbordados de información”
El caso de Nazaret lo conoce bien Ana López, Pedagoga Terapeuta y psicóloga especialista en trastorno autista, que ha atendido este caso desde el principio. De hecho, decenas de niños con espectro autista de la provincia de Ciudad Real han pasado por sus manos desde que comenzó su trayectoria laboral.
Su carta de presentación es clara. “Trabajar con personas con espectro autista te hace chocar con la realidad de bruces. Como profesional te hace enfrentarte a dos problemas; por un lado, está la persona con TEA que son siempre casos diferentes al resto y, por otro lado, están las familias a las que tienes que ir guiando y haciéndoles comprender roles, limitaciones y posibilidades de sus hijos que no siempre están dispuestos a aceptar”.
Habitualmente tomar conciencia de las limitaciones cuando eres progenitor es lo más complejo. “Lo normal cuando recibimos un caso nuevo es que los padres lleguen desbordados de información y casi siempre de Internet. La razón, es que en Internet hay mucha información y entre ella siempre hay lugar para encontrar lo que queremos”; o lo que es lo mismo, “entre todo lo que se busca siempre se seleccionan las soluciones y las realidades que esperamos en nuestros casos y no las que definen el problema. Se deja de ser realista y eso sólo causa frustración y fracturas familiares”.
En este sentido, explica, “el autismo tiene diferentes grados de afectación y cada paciente es un mundo y un caso totalmente diferente. No hay terapias iguales para dos pacientes diferentes”. Algo que también suele ser común es que los niños con TEA se encuentren sobreestimulados. “Los profesionales encontramos a muchos niños a los que se les sobrecarga de actividades pensando que todas van a ser beneficiosas para ellos. Además del colegio, tenemos niños a los que se les apunta a hacer deporte, a montar a caballo, a terapia con logopedas…y al final, más que lo que se les aporta de beneficio, está el estrés que se les acumula con una agenda repleta de actividades”.
Esta profesional, señala, “lo más práctico es que los niños reciban una atención profesional, que se establezcan rutinas que mantenga a los niños en buenos niveles de actividad y a partir de ahí, ir adaptando el resto de cosas poco a poco”.
Sobre su trabajo y la profesionalización para abordar un problema como el autismo, destaca, “es muy gratificante ver avances en nuestros pacientes. En mi caso, he tenido niños a los era imposible tocarle la boca y a base de estímulos de refuerzo, ahora somos capaces de lavarle incluso los dientes”. “Tengo chicos adolescentes que han aprendido a leer o a gestionar sus necesidades sexuales. He visto muchos casos y de todos hemos podido aprender”.
López se muestra contundente. “Necesitamos más profesionales, mejores medios y más investigación. En la última década se ha avanzado en el conocimiento del TEA, pero nos queda un largo recorrido y el compromiso de las administraciones públicas para garantizar la calidad de vida de estos chicos y sus perspectivas de futuro”. Finalmente, aclara, “a nivel social necesitamos acabar con las etiquetas. El autismo, por ejemplo, lleva asociada la etiqueta de que los niños con TEA no son cariñosos y es todo lo contrario, construyen su cariño desde la confianza, pero son chicos que donde encuentran tranquilidad vuelcan todo su amor y eso, es lo que más nos llena a quienes nos dedicamos a esto”.
Laura Simancas: “Un mejor diagnóstico permitiría mejores terapias”
Esta teoría también es compartida por Laura Simancas, terapeuta ocupacional en la Asociación Afymos de Socuéllamos. A día de hoy trabaja con más de una veintena de chicos con autismo, buscando en cada uno de ellos el lugar idóneo para explorar la mejor forma para hacerlos formar parte de la sociedad íntegra y plenamente.
Su intervención comienza en las familias. “A mí lo que me gusta es enfocar el trabajo en función de las necesidades evolutivas del niño y de las familias, por eso trabajo con ellas. Filtro las necesidades que tiene la familia y las necesidades que tiene el niño en esos momentos, y a partir de ahí comenzamos a trabajar”; lo primordial, subraya “es la comunicación continua con la familia sin filtros, desde la confianza plena”. “Como terapeuta tienes que abrir tu corazón y ser honesta. Al final vas a formar parte de su familia y la única forma de que la confianza fluya es la empatía, el respeto y esa cercanía”. En ese rincón de los miedos, una de las primeras preguntas que le llega de los padres es: ¿es posible que mi hijo sea independiente? Ésta es una respuesta compleja, a la que ella responde con otra cuestión: “¿y nosotros lo somos?”.
Cuanto antes sea la detección de los síntomas, expone, “mejor será el desarrollo que tengamos”. “Son personas que pueden hacer una vida totalmente ocupacional y realizada dentro de sus gustos, sus preferencias y sus posibilidades, como todos. Todos necesitamos apoyo a lo largo de nuestra vida, psicólogos, nutricionistas, etc, pues ellos también”.
Quizás, uno de los principales retos sea la conciencia social, el qué dirán. “Cuando hablamos de autismo todavía pensamos en un niño cabizbajo mirando a la pared, una persona que no habla, que no te mira a los ojos y si te quiere y le gustas no te lo dice. Estamos equivocados, eso no es el autismo. Las personas con autismo son capaces de sentir, de expresarlo y de hacer muchas cosas siempre que se les encuentre su espacio y se les respete”.
Definir a una persona con autismo sigue siendo una tarea compleja. “No te puedo decir cómo es un niño con autismo porque realmente no lo sé, cada uno es diferente, son niños con sus propias experiencias vitales, con sus características personales y dependen de otros factores como la edad, el entorno, o la cultura”.
Para los padres que se midan a la tarea de educar un niño con autismo, su receta es igual a la que debería recibir cualquiera que estrene el carnet de la paternidad. “Mi consejo es que lo eduquen desde el respeto y desde el amor, sin exigirle más de lo que tú creas que le puedes exigir o lo que tú consideras que le puedes exigir, sin fijarle las metas que quizás no lleguen a alcanzar y que generen frustración”. Como para todos, “lo mejor es ser realista y pase lo que pase, acompañar a sus hijos desde la aceptación”.
Una de las grandes curiosidades que deja el encuentro con profesionales y familias que conviven con personas autistas es que muchos de los miedos parten de la aceptación social. Sobre ello, enumera Simancas: “algunos de los principales miedos son: el miedo a ser juzgados como malos padres cuando se gestionan las explosiones emocionales de los hijos con autismo fuera del entorno familiar y pensamos que la gente nos examina continuamente. Por otro lado, está el miedo de que los hijos no encajen cuando sean mayores, también es muy importante el miedo al acoso escolar y añadiría el miedo a la gestión burocrática después de recibir el diagnóstico que confirma el autismo”.
“Las mujeres siguen siendo las principales portadoras de las mochilas emocionales familiares”
Aunque palabras como “corresponsabilidad” o “igualdad”, se han colado en nuestro vocabulario habitual, lo cierto es que las mujeres siguen siendo el soporte sobre el que se construyen las familias, situándolas como principales cuidadoras del hogar y obviando que tienen sus propias necesidades y la necesidad de tiempo para respirar.
A una de las aulas de terapia de Afymos llegan tres de las madres que conviven a diario con Laura Simancas, que como terapeuta, confiesa: “intervenimos con las familias, pero son las mujeres en más de un 90% de los casos las que más implicadas están, las que vienen a las reuniones y las que más tiempo pasan con sus hijos”.
Son los casos de de Mª Carmen, mamá de Álex, Eva, mamá de Saúl o de Jessica, mamá de Isaac.
Álex tiene 6 años. Sus primeros síntomas llegaron cuando comenzó a andar a los 15 o 16 meses. Ahí, explica su madre “hubo un cambio enorme. Dejó de mirar, de sonreír, de contestar. Al llegar a la guardería nos comentaron que había algo, hablamos con la pediatra y tras varios test en atención temprana y nos comentan que hay un desfase de doce meses en su proceso e maduración y es cuando empiezas a entender lo que está pasando y a asumir lo que viene por delante”.
Saúl nació con hipotonía, “tan flojo”, dice su madre, que sus primeros días transcurrieron un limbo entre la vida y la muerte. “Desde el primer momento fuimos atendidos por atención temprana y ahí nos fueron diciendo que había alguna cosilla rara, pero no fue hasta los cuatro años cuando certificaron su autismo”.
“Yo tenía claro que con Saúl pasaba algo”, cuenta Eva, que era primeriza. “Mi marido estaba obcecado en que era un retraso madurativo. Se volvía loco buscando en Internet y yo, sin embargo, no quería saber nada”.
En Mª Carmen el “proceso de duelo” le costó un poco más. “Al principio no paraba de llorar. No fue hasta que conocí a nuestra primera terapeuta en Afymos cuando cambié mi forma de afrontar el problema. Cuando hablé con ella, me preguntó,”¿qué pasa si tiene autismo, lo vas a dejar de querer o no le vas a ayudar?” y eso me hizo cambiar. Cuando recibimos el diagnóstico fue un alivio porque por fin sabíamos a lo que nos enfrentábamos”.
Ahora, afronta el día a día, sin fijarse demasiado lejos. “Mi cabeza está todo el día pensando en mi hijo, en lo que vendrá por delante, pero lo más sensato es el ahora y en trabajar en los obstáculos que vamos encontrando y así voy”.
El diagnóstico de Isaac llegó en plena cuarentena por carta, cuando tenía cinco años. “Yo sabía que mi hijo era un niño con unas diferencias notables, a pesar de que era madre primeriza”. “Me di cuenta de la manera más absurda. Viendo una noche First Date, salió un chico con Asperger y según hablaba, me fui a Internet y según iba leyendo, parecía que estaban describiendo a mi hijo“. Cuando llegó el diagnóstico la primera reacción invitaba al llanto, sin embargo, como Mª Carmen, aquella palabra era la respuesta a las dudas. “Fue un descanso, porque era la forma de demostrar que mi hijo no era malo, que mi hijo no era caprichoso y que no lo estaba educando mal, simplemente, era un niño diferente”.
Las tres madres confirman los miedos más comunes. “Llegar a un sitio público y que tu hijo empiece a llorar o a chillar, te produce ansiedad; sobre todo, cuando tienes al lado a tu marido y ves que también se está poniendo nervioso. Yo esa tensión en la calle la he superado, pero él todavía no”, lamenta Eva.
De ahí la necesidad de una mayor empatía social, critica Jessica. “El problema radica en que es una discapacidad invisible a los ojos. Tú ves al niño y no ves que tiene una discapacidad. Colegios y sociedad, deben visibilizar este tipo de discapacidades y, sobre todo, empatizar para hacerlo más fácil porque muchas de nosotras perdemos nuestra identidad, no podemos dedicarnos ni un segundo a nosotras. Es un peso increíble el que soportamos y encima, fuera de nuestro entorno, no tenemos ese acompañamiento tan necesario. Mi marido es camionero internacional, puede pasar más de veinte días fuera de casa. Es verdad que con la tecnología lo sentimos cerca, pero todos los problemas que van surgiendo, médicos, colegios, etc, sólo puedo hacerlo yo”.
Su teoría la comparten sus compañeras de vivencias. “Yo voy a trabajar, organizo todo lo que hay que hacer, hago las tareas del hogar, estoy pendiente de terapias, reuniones, etc y cuando estás agotada, ves que tu hijo sigue con los deberes sin hacer porque si no es contigo, no los hace, y vuelves a empezar”, apunta Eva.
“Yo me levanto por la mañana y soy sistemática porque sé que como se pase un segundo lo que tengo planificado, ya no lo hago. El autismo exige organización y vamos como relojes”, concluye Mª Carmen.
Por tanto, las preguntas que surgen son: ¿quién cuida de ellas?, ¿dónde queda su felicidad?, ¿existe la corresponsabilidad real?
Laura Jurado, ejemplo de integración
El caso de Laura Jurado, es uno de esos ejemplos de personas con autismo que quedan invisibilizados por la sociedad porque no existe un diagnóstico temprano, ni una conciencia para acompañar a quienes se identifican más tarde de lo “normal”. Ella, explica, “fui diagnosticada cuando ya estaba en la Universidad. Desde los ocho años, los psicólogos y psiquiatras me habían diagnosticado ansiedad y depresión; y sin buscarlo, de forma tardía me llegó el autismo”.
El proceso de aceptación “fue duro”, relata. Salir de Almadén, de donde es natural, fue la oportunidad para romper con un pasado donde persistió el bullying y donde a diario pesó demasiado la etiqueta de “rara”. Llegar a Ciudad Real fue una invitación a conocer gente, a entablar amistades y acercarse a esa normalidad social que nunca había encontrado. “Cuando me diagnostican autismo en este nuevo ambiente fue muy duro porque vuelve el miedo a ser rechazada. A mí me costó mucho tiempo asumirlo y contarlo”.
Además, en esa carga que supone la posibilidad del rechazo también aparecía la búsqueda de identidad. “Por un lado me diagnostican autismo, por otro altas capacidades. En cuestión de meses, tuve que preguntarme quién era realmente porque había dejado de conocerme”.
Sobre el autismo, dice, “no podemos remitirnos sólo a darle visibilidad un día al año, cuando además ese día son los políticos los protagonsitas con las fotos que se hacen. El autismo debe visibilizarse todos los días, con políticas que adapten las ciudades no sólo con cuatro pictogramas”.
En 2021, cuando fue asesinado un joven con Asperger en Madrid, Laura dio un paso hacia adelante para ayudar a gente como ella. “Me abrí un perfil en Instagram para intentar visibilizar el autismo y gracias a ello, he podido hablar con mucha gente en situaciones similares y creo que nos hemos ayudado bastante”.
AUTRADE, lugar de referencia para familias con pacientes TEA
En la provincia de Ciudad Real, uno de los lugares de referencia para las familias que tiene que abordar el camino del autismo es AUTRADE, un Centro donde trabajan más de setentas personas donde se abordan los trastornos como una dificultad y no como un impedimento para tener una vida plena. En la actualidad cuenta con 63 socios, que es la cifra de chavales con TEA que en estos momentos son atendidos en el Centro.
Al filo del mediodía, su presidenta, Pilar Álvarez, recibe a las puertas del mismo la visita de Lanza. A esa hora varias terapeutas pasean junto a algunos de los chicos, pegadas como una sombra que velan por ellos mientras les permiten testar un entorno que de otra forma sería casi utópico.
La historia de Pilar con el autismo viene de lejos, cuando el trastorno apenas se conocía, cuando no había lugar en la sociedad para que estos chicos se desarrollasen en plena garantías. Hace casi treinta años Álvarez fue madre de una niña a la que el paso del tiempo fue mostrando diferencias en sus etapas de maduración. Los médicos concluyeron en un diagnóstico para el que no había Internet donde buscar respuestas. “Fue muy duro y te mentiría si te dijese que no nos cambió la vida”.
A través de historias personales como la suya se entiende la necesidad que había (y hay) de contar con lugares de referencia que sirviese como refugio para esas familias desamparadas y necesitadas de encontrarse con otros en su misma situación, para entre todos ser paraguas para soportar una tempestad resumida en tres siglas TEA.
En febrero de 2004 publicaba este medio que “cerca de 1.400 personas en la región presentan algún síntoma de autismo”. En la actualidad, “en la provincia de Ciudad Real hay unos 300 pacientes diagnosticados de TEA”, comenta la presidenta de AUTRADE.
Para atenderlas, este Centro cuenta con diez servicios entre los que destaca el espacio de valoración y diagnóstico; el servicio de atención temprana, donde se atiende a unos 70 usuarios, o el Centro de Educación Especial.
Sobre este último servicio, comenta Álvarez, “lo ideal sería que la educación fuese inclusiva, con aulas TEA, que es justo lo que se defiende desde Europa; pero siguen faltando los apoyos suficientes para que el modelo educativo pueda ser inclusivo en los centros ordinarios”.
Además de estos, AUTRADE cuenta con un Centro de día que el próximo curso contará con 35 plazas y el programa de capacitación para el empleo, quizás uno de los más importantes, que sirve como conector con la vida social exterior. El objetivo principal perseguido desde la entidad, admite su directora “es que la vida de estos sea lo más inclusiva y lo más parecida a la normalidad posible”.
“Hace veintisiete años cuando comenzamos, nuestros servicios eran sobre todo de atención y de cuidados, ahora lo que se pretende es que nuestros usuarios sean ciudadanos de pleno derecho y puedan formar parte, en la medida de lo posible, del resto de la sociedad”.
Para ello, el gran reto que afrontan es el de “concienciar a las personas y sensibilizar los entornos como son las empresas o los colegios. Debemos centrarnos en lo que sí pueden hacer. Las personas con TEA pueden hacer muchas cosas pero habitualmente nos enfocamos en las incapacidades y eso es un error de partida”.
