Primero son leves pérdidas de memoria, cambios de humor y tendencia al aislamiento. Luego viene la desorientación, la dificultad para salir de las rutinas y la incomprensión. ¿Qué es lo que me espera doctor?. El alzhéimer afecta en España a 1,2 millones de personas, según los datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN). En el mundo, estiman que 47 millones de personas padecen esta enfermedad y la Organización Mundial de la Salud (OMS) prevé que en 2050 afectará a alrededor de 130 millones. Al final, la persona pierde la capacidad para alimentarse, hablar y reconocer. En las familias supone un vuelco, esposos e hijas “desconcertados” y “desorientados” ante un avance imparable que afrontan habitualmente en soledad.
Frente a la incomprensión y el desconocimiento, el equipo de coordinación sociosanitaria para la atención a personas con demencia, creado en torno a la Gerencia de Atención Integrada de Manzanares, ha puesto en marcha un protocolo para la formación de familiares y cuidadores. El alzhéimer exige una respuesta coordinada que va más allá de médicos, enfermeras, asistentes sociales y terapeutas ocupacionales, y que tiene que tener en cuenta a las familias, a los cuidadores y a las asociaciones. Así lo piensa la directora de la residencia Los Jardines de Manzanares, Alfonsa Lara, reunida con parte del equipo, que señala que a lo largo de este 2019 “cincuenta personas han seguido las sesiones formativas organizadas en las residencias de Manzanares, La Solana y Membrilla”.
Creado a partir de las primeras Jornadas de Alzhéimer ‘Ciudad de Manzanares’ organizadas en 2017 bajo el auspicio de la Dirección Provincial de Bienestar Social capitaneada por Prado Zúñiga -en la actualidad concejala de Servicios Sociales en Manzanares-, el equipo de coordinación sociosanitaria está formado por profesionales de las residencias, centros de salud, hospital y de los Servicios Sociales, tanto regionales como municipales. Su primer fruto fue la creación de un protocolo de atención a personas con demencia en situación de riesgo, aunque su principal éxito en este corto periodo de tiempo ha sido la coordinación de profesionales dependientes de diferentes administraciones e instituciones de ámbito público y privado. Alfonsa Lara afirma con rotundidad que el objetivo está claro: “la atención integral del paciente”.
Fases del protocolo
Seis sesiones formativas de una hora y media cada una conforman el protocolo. La directora de Los Jardines, que en estos momentos forma a un grupo de familiares de enfermos constituido por doce personas, señala que “se trata de una guía formativa consensuada y aceptada por el equipo”, donde abordan desde las características de la demencia, a los recursos legales y sociosanitarios disponibles, o la promoción de la autonomía personal. También tratan los cuidados para la salud, los cambios emocionales que desarrolla el enfermo y hasta “cuidados para el cuidador”. Lara advierte que es una formación para familiares de personas que no son usuarias de las residencias y que lo ideal es que comience en la primera etapa de la enfermedad. La forma de entrar es a través del Servicio de Neurología del Hospital Virgen de Altagracia, a través del médico del centro de salud o de la trabajadora social de dependencia.
Hace doce años que el historietista Paco Roca rompió el silencio de la enfermedad con la historia de Emilio, un ejecutivo bancario internado en una residencia de ancianos tras sufrir una crisis de alzhéimer. La novela gráfica ‘Arrugas’ sirve de hilo conductor a los profesionales que presentan el protocolo en Manzanares, Membrilla y La Solana para ayudar a entender la demencia y conceptos como agnosia, apraxia y afasia. Sonia Arroyo señala que también utilizan juegos de mesa, como el Tabú, en el que hay que adivinar palabras a través de unas pistas que impiden utilizar otras parecidas. La terapeuta ocupacional de la residencia comenta que “la intención es que los familiares se pongan en la piel del enfermo”, cuando es incapaz de reconocer cosas, de repetir rutinas o tiene dificultad para encontrar palabras.
Las trabajadoras sociales que tramitan las ayudas incluidas en la red de dependencia cogen el relevo una vez conocidas las claves de la demencia. Alfonsa Lara destaca que “desde que existe un diagnóstico de demencia se puede empezar a tramitar la ayuda a domicilio, el servicio de teleasistencia o el centro de día”. A este respeto, la directora de la residencia insiste en que “es muy importante que una vez diagnosticada la enfermedad empiecen a tramitarse las ayudas”, que según añade, “existen y son numerosas”, pero a las que “en muchas ocasiones” las familias llegan tarde. La puesta en marcha del protocolo ha servido para que algunas familias inicien las solicitudes.
Con carácter práctico y el ánimo de compartir experiencias, la sesión dedicada a la “promoción de la autonomía” del enfermo cobra un gran interés. La fisioterapeuta de la residencia indica que “existe una tendencia a sobreproteger al afectado”, mientras que en las primeras fases lo único que tiene que existir es la “supervisión” para retrasar el avance de la enfermedad. Mónica Bastante señala que, por ejemplo, “en vez de vestir al enfermo, es mejor guiarlo de forma verbal”, y recomienda “poner carteles en elementos de uso diario”. La directora de la residencia aconseja modificar el entorno y simplificarlo. Así, por ejemplo, si la persona va a comer sopa, solo hace falta que haya una cuchara y un plato en la mesa. “Al eliminar objetos, facilitamos la autonomía al enfermo”, apostilla.
Ansiedad, tristeza, depresión y deambulación. El deterioro progresivo por la pérdida en la masa cerebral original cambios emocionales y conductuales, que según apunta la guía formativa, “repercuten sobre su personalidad, su autonomía, su bienestar y su calidad de vida”. Alfonsa Lara señala que es importante identificar las alteraciones que sufre la persona con demencia, prevenir las situaciones más problemáticas, aprender formas apropiadas de comunicación y saber adaptarse a los cambios. Entre diferentes escenarios, los expertos enseñan a abordar las alucinaciones, “sin contrariar para evitar el conflicto, pero tampoco alentar, para que no crezcan”, con el objetivo de “mejorar el entorno familiar”. Cabe destacar que el alzhéimer “representa en la actualidad el 75 por ciento de las demencias” y “el 40 por ciento de la población con edad superior a los 85 años tiene algún deterioro cognitivo”.
El enfermo no muere de alzhéimer, sino de enfermedades derivadas del deterioro físico que produce la enfermedad. Por ello, Rubén Delgado, coordinador de enfermería, señala que hay que adoptar ciertos “cuidados de salud” que afectan a la dieta o la medicación. En la alimentación, Delgado destaca que hay que hacer especial hincapié en la “hidratación de enfermo”, ya que la insuficiente ingesta de líquidos deriva en muchas infecciones de orina. Hay que tener en cuenta, según señala, “que las personas mayores no tienen la sensación de sed” y, entre los enfermos de alzhéimer, “puede existir incluso rechazo”. Por otra parte, el enfermero alude a la adaptación de la dieta para evitar atragantamientos, ya que la disfagia, la dificultad para comer, es muy común entre los enfermos. Cuando la deglución, es decir, el paso del alimento desde la boca a la faringe y al esófago, no se realiza de forma segura, y el alimento llega accidentalmente a las vías respiratorias, puede acabar en neumonía por aspiración, que tiene una alta tasa de mortalidad.
Considerada una de las enfermedades “que más dependencia genera”, el alzhéimer produce “necesidades crecientes e imprescindibles en el ámbito familiar”, espacio donde no solo importa el paciente, sino también los cuidadores. Para fortalecer el núcleo familiar está dirigida la última sesión del protocolo, que tiene en cuenta “el cuidado del cuidador”, su alimentación, su estado físico o su estabilidad económica. Cuenta Alfonsa Lara que, en una de las sesiones, una mujer aseguró que tener a un familiar enfermo de alzhéimer no había afectado a su economía, sin embargo, durante la charla reconoció que había tenido que trabajar como modista. La Fundación Alzhéimer España estima que un enfermo tiene un periodo de diez a doce años de vida después del diagnóstico, “es una enfermedad muy larga, que absorbe mucho tiempo al cuidador”, lo que afecta a su trabajo y a sus relaciones sociales hasta acabar en el aislamiento.
La “sobrecarga” del cuidador
Cincuenta y seis años de media tienen los cuidadores que han seguido en los últimos meses el protocolo de formación sobre el alzhéimer. El equipo de coordinación sociosanitaria reconoce que el envejecimiento poblacional y el incremento de la incidencia de la demencia entre la población conlleva que gran parte de los cuidadores son también personas mayores. El porcentaje de cónyuges cuidadores entre los participantes en Manzanares, Membrilla y La Solana es bastante alto, llega al 27 por ciento, aunque en el 62 por ciento son hijos. Alfonsa Lara explica que “cuando los mayores ejercen de cuidadores encontramos en muchas ocasiones que ellos mismos tienen afectada su salud, por lo que la capacidad para cubrir con las altas exigencias de la enfermedad es muy limitada”.
En muchos casos, las cuidadoras son enfermas crónicas, que padecen diabetes o hipertensión, y tienen un mayor nivel de deterioro físico que la persona afectada por la demencia. Aparte, Lara explica que “a las personas mayores que ejercen de cuidadores les cuesta por ejemplo entender las alteraciones de conducta”, e incluso, según añade, “llegan a pesar que algunas de las actitudes son aposta”. “Cuidan desde el cariño”, pero la enfermedad exige “adaptación a los cambios” y un aumento progresivo de la “corresponsabilidad” con el resto de la familia, por lo que el envejecimiento de los mismos cuidadores genera un grave lastre a la hora de mantener el bienestar de todos. La mayoría son mujeres: el 76 por ciento de los cuidadores que han asistido a las sesiones del protocolo lo son y el 41 por ciento solo han legado con estudios primarios.
Cuando el pilar son los hijos, el cuidado tampoco está exento de problemas, como demuestran los datos obtenidos a través del “test de Zarit”, que mide el grado de “sobrecarga” subjetiva de los cuidadores de ancianos afectos de trastornos mentales. Este test de evaluación, por el que pasan todos los participantes del protocolo, incluye muchas preguntas: ¿Se siente agobiado por intentar compatibilizar el cuidado de su familiar con otras responsabilidades? ¿Siente vergüenza por la conducta de su familiar? ¿Piensa que su salud ha empeorado debido a tener que cuidar de su familiar? ¿Piensa que no será capaz de cuidar a su familiar por mucho más tiempo? El 35 por ciento de los participantes cuidaban de menores durante el seguimiento del protocolo y el 8 por ciento de otros mayores. Alfonsa Lara reconoce que “la sobrecarga es habitual entre los cuidadores que trabajan o tienen hijos”, pues, según admite, “la enfermedad acaba con la conciliación de la vida familiar”.
Aprovechar los recursos
A partir de las sesiones, los asistentes aprender “a cuidar y se cuidan mejor”. La valoración es muy positiva, de hecho, el 100 por cien recomendaría la formación y el 67 por ciento la valora con un 10. La directora de la residencia destaca que “hasta ahora el Sescam o los Servicios Sociales no han incluido formación específica para cuidadores de enfermos de alzhéimer” y tampoco un protocolo que sincronice las actuaciones de las administraciones. “Esto es muy importante, porque recursos existen, pero en muchas ocasiones no se aprovechan porque no existe coordinación”, insiste Alfonsa Lara. Además, supone una “oportunidad” para que las residencias den a conocer sus recursos, entre ellos, el servicio de estancias diurnas, donde los profesionales trabajan la prevención de la dependencia. En España se diagnostican al año 40.000 casos nuevos de alzhéimer, la demencia más común en todo el planeta, y la intención de este equipo de profesionales es “concienciar y sensibilizar sobre la enfermedad de cara a una mayor protección del enfermo”.
