La asociación ENACH se presenta en Daimiel

Lanza Daimiel
Para colaborar con la asociación y las investigaciones que apoya, se ha habilitado un punto de recogida de móviles viejos en el ayuntamiento./ Foto: Lanza

Para colaborar con la asociación y las investigaciones que apoya, se ha habilitado un punto de recogida de móviles viejos en el ayuntamiento./ Foto: Lanza

El propósito de esta entidad es dar a conocer y combatir algunas de las enfermedades neurológicas catalogadas como “ultrarraras”.

La organización sin ánimo de lucro ENACH (Enfermedades Neurodegeneración por Acumulación Cerebral de Hierro),  se fundó en España en 2013 como iniciativa de un grupo de familiares y amigos de personas afectadas por estas patologías con el objetivo de darlas a conocer tanto  a escala nacional como internacional.

Estos trastornos neurológicos se caracterizan por la acumulación anormal de hierro en los ganglios basales del cerebro, algo que se manifiesta en la primera década de vida y los principales síntomas de los pacientes son la dificultad en el paso del alimento desde la boca a la faringe y al estómago, la atrofia muscular general e incluso la demencia.

El hijo de Jesús García, un ciudadrealeño asociado a ENACH, es el único caso documentado en Castilla-La Mancha. El diagnóstico de estas enfermedades es diagnóstico es complicado y en este caso concreto duró alrededor de cinco años. Por eso al haberse probado con éxito un tratamiento que frena el desarrollo de la enfermedad, la esperanza en la familia de Jesús está puesta en que estos avances puedan ayudar a su hijo.

La intención de Jesús y de la asociación es ayudar económicamente en todo lo posible a los investigadores de la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla, que encabeza los estudios de estas enfermedades, para que ese tratamiento llegue a su hijo y al resto de afectados.

Una colaboración a la se pueden sumar todos los daimieleños por medio de la entrega de móviles en desuso en el punto de recogida que se ha habilitado a la entrada del Ayuntamiento de Daimiel. Según ha informado Daimiel Noticias, la Fundación Llamada Solidaria será la encargada de recogerlos para reciclarlos y recaudar un dinero que se donará por entero a los a ENACH.

Otra manera de colaborar es afiliarse a la asociación o hacer un donativo puntual en la cuenta que se encuentra en la web www.enach.org .